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En mi viaje de 33 años de ser mío autista De mamá a hijo Nat, muchos me han preguntado cuál es mi plan para él después de que mi esposo Ned y yo nos hayamos ido. Digo algo sobre los maravillosos dos hermanos menores de Nat, Max y Ben, y cómo podrán hacerse cargo del cuidado de Nat. Pero cada vez que lo digo, una parte de mí solo quiere esconderse debajo de las sábanas. Max y Ben viven en Nueva York y probablemente no regresen a Massachusetts, donde vive Nat. su gestión La vida de Nat será, por necesidad, ampliamente: supervisión financiera, legal y general del hogar y el programa diurno de Nat.

La otra cosa que digo sobre la vida de Nato sin nosotros es que planeo convertirme en un fantasma. De esa manera puedo quedarme y asegurarme de que su mundo lo trate bien. Tal vez como el Fantasma de Patrick Swayze, podría aprender a mover cosas con mi energía fantasmal y proteger a Nat.

Obviamente, hay problemas con el enfoque de mamá como fantasma; Entiendo que esto no es realmente una opción. y despues de pagar atención A este terrible anhelo de flotar sobre Nat y protegerlo para siempre, se me ocurrió una idea que en realidad tiene piernas. Llamé a mi nueva idea GHOST “Grupo de apoyo y supervisión del hogar en grupo”, lo que significa que los miembros de la comunidad de personas con discapacidad ayudarían a supervisar a sus seres queridos discapacitados pasando algún tiempo con ellos.

El concepto de GHOST pronto se convirtió en “Grupo de apoyo, clarificación y asistencia general” porque ese nombre podría abarcar a muchas más personas que las que viven en hogares grupales. En lugar de solo hablar de aquellos que viven en hogares grupales, GHOST podría enfocarse en que los cuidadores y los miembros de la familia se ayuden entre sí en general, pero especialmente cuando se trata de pasar tiempo con un ser querido con una discapacidad.

¿Qué es GHOST y cómo funcionará?

Pronto mi idea encontró apoyo. En particular, Cheryl Ryan Chan, una buena amiga y gran defensora de la comunidad, propuso que GHOST se convirtiera en un subgrupo dentro de Community Builders of Massachusetts TimeBank., que aún se encuentra en proceso de organización y puesta en marcha. En los grupos de banco de tiempo de Community Builders que existen en todo el país, los miembros “almacenan” tiempo completando tareas para otros miembros, quienes luego “lo pagan” contribuyendo con su tiempo y tareas al banco. Por ejemplo, Jane visita a Andrew en su hogar grupal y comparte un refrigerio con él. O Jane va al dormitorio para ayudar a Andrew con el inventario de ropa. Esto significa que ahora un miembro de la familia de Andrew tendrá que donar tanto o más tiempo a un miembro de la comunidad GHOST. Los miembros de GHOST solo donan aquello con lo que se sienten cómodos, pero el tiempo que dan determina el tiempo que reciben. Algunos miembros de GHOST pueden donar tiempo de otras maneras para tener otro par de ojos en su ser querido, como cuidar de hermano nativo o corte hierba miembro del banco de tiempo. En otras palabras, los participantes ofertan tiempo para ganar tiempo. Si “se necesita un pueblo”, entonces GHOST proporcionará ese pueblo para las familias.

Barreras potenciales

Es probable que haya algunos obstáculos para las visitas de GHOST debido a la vulnerabilidad de las personas involucradas. Hay proveedores de servicios gubernamentales responsables de muchos hogares grupales, por lo que estas administraciones pueden denegar las visitas de GHOST por motivos de responsabilidad. La mejor manera de lidiar con esto es reunirse con representantes de estas organizaciones (agencias gubernamentales y proveedores de servicios) y resolver este problema juntos.

Otra pregunta podría ser cómo preparar al visitante FANTASMA y al ser querido FANTASMA. Es más probable que las familias involucradas usen videos, perfiles de una página, capacitación personal e historias sociales, que son excelentes herramientas para evitar posibles escollos, gustos y disgustos, desencadenantes y comportamientos de advertencia.

La esperanza es que dado que no hay líderes, organizaciones sin fines de lucro o personas a cargo de GHOST (nuevamente, el banco de tiempo de Community Builders es un concepto que usa software para organizar y rastrear), GHOST es simplemente un trato de familia a familia. GHOST es una extensión de las familias, la comunidad autista. Los miembros de GHOST deben ver su papel como un mero apoyo, como un miembro de la familia o un amigo. Dado que GHOST solo tiene como objetivo expandir la comunidad de personas con discapacidades de mente cerrada, no debería representar una amenaza para los “poderes fácticos”. No debería haber ningún problema con los visitantes de GHOST que se presenten para una visita programada, ni con los padres o tutores, siempre que el personal comprenda quiénes son y cuál es su propósito. Los participantes siempre deben recordar que no están infringiendo ninguna regla, ya que son amigos de la familia a quienes se les ha permitido visitarlos solos o sus tutores. Algunas residencias pueden requerir la firma de un tutor para el visitante, lo que puede ser una solución muy conveniente para posibles problemas de responsabilidad.

Enseñando

Los miembros de GHOST proporcionarán un perfil y/o video sobre la persona para informar al visitante de GHOST en detalle sobre las preferencias, preocupaciones de seguridad y comportamiento del ser querido de GHOST. De manera similar, un ser querido GHOST necesita capacitación con un video introductorio, una historia social o un evento social como Barbecue Community Builders. Con suerte, un tutor/padre/hermano adulto de GHOST vendrá a la primera visita para facilitar las cosas.

Transformando GHOST en trabajo en equipo

Los miembros de GHOST siempre deben respetar la posición del personal de la instalación. educador y tal vez entablar una amistad con ellos (sonreír, presentarse, tal vez traer comida para el personal). A su vez, el personal debe estar seguro de que el ser querido está allí (la comunicación efectiva con el personal es imprescindible). A veces, las residencias cometen errores de planificación, y esto debe tenerse en cuenta. GHOST está destinado a las relaciones mutuas entre los miembros de la comunidad, con el apoyo del lugar de residencia de una persona y las instituciones gubernamentales.

Creo que GHOST comenzó como un grupo de familias y amigos con autismo que hacían algo por los demás de manera organizada y honesta utilizando el software Community Builders of Massachusetts Time Bank. Mi sueño es que eventualmente la inclinación del grupo sea tal que las familias mayores y las más jóvenes se cuiden entre sí. Si las familias mayores como la mía pueden ayudar a las familias más jóvenes con todo lo relacionado con el autismo, entonces las familias más jóvenes pueden corresponder acercándose a sus seres queridos autistas cuando los padres mayores ya no pueden hacerlo. GHOST es una forma en que todos los que queremos estar allí para nuestra persona discapacitada en realidad podemos estar allí en espíritu.



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