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Keenan Constante/Unsplash

Una mujer sostiene su cabeza con dolor

Fuente: Keenan Constant/Unsplash

Me las arreglo para entrar en nuestra tienda de comestibles local desde el estacionamiento “normal”, cargando mis bolsas con todo lo que tengo en la lista y simplemente rezando para que los pasillos no estén llenos de gente ruidosa, ocupantes de los pasillos o largas filas en la recepción mientras Soy un poco menos paciente de lo que podría ser en un día sin migraña. Sin embargo, cuando cruzo la puerta, sé que me espera un viaje difícil, incluso con mi lista corta.

La música parece mucho más fuerte, las luces más brillantes y la multitud más numerosa. Además, los olores del baño y de las partes del cuerpo me superan. debo ir ¿Cómo puedo ya que nuestra cena depende de mi escala? Soy perseverante, con la esperanza de acostumbrarme a algo, si no a todo. Desafortunadamente, sé por experiencia que estos problemas simplemente se acumularán uno encima del otro, y la relativa impaciencia con la que entré aumentará a rabiaa medida que los signos alarmantes se convierten en el inicio de un ataque de migraña.

Las velas, la música repetitiva y sin sentido, los gritos entre los pasillos, las multitudes, todo me deja impaciente mucho más allá del punto en que estoy enfrentando un ataque serio.

Dicho esto, ahora conozco las señales y trato de ser paciente conmigo mismo y con los demás cuando trato con un cajero. No quiero derramar sobre ella mi dolor y todo lo relacionado con él. Pero, lamentablemente, es muy obstinada, tiene muchas preguntas sobre frutas y productos y no sabe cómo envasar mis compras. Respiro hondo y me pregunto por qué no hay un espacio de estacionamiento exclusivo para personas con enfermedades crónicas invisibles como lo hay para padres con niños pequeños, discapacitados, embarazada mujeres y otros. Solo necesito llegar al auto.

Ella no tiene idea, por supuesto; muchas enfermedades/discapacidades son invisibles, pero seguimos mirando solo lo que vemos visualmente.

Mirando la lista de ejemplos de enfermedades invisibles que ofrece la ADA (Ley de Estadounidenses con Discapacidades), me doy cuenta de que sufro o he vivido con varias, siendo la más debilitante la crónica. migrañas. Luché contra la endometriosis durante muchos años, entonces se sabía poco al respecto. Eventualmente tuve una histerectomía total cuando tenía 30 años.

Desarrollé el síndrome del intestino irritable debido a la endometriosis y lo padezco desde hace más de 30 años. Hace apenas un año me diagnosticaron POTS (síndrome de taquicardia ortostática postural), una afección que hace que me desmaye, lo que resulta en una fractura en la espalda y puntos después de mis dos caídas.

Menciono estas condiciones porque muchos de los que me conocen no tienen idea de que trato con ellas. Los síntomas a menudo se malinterpretan. Aunque el que sufre de migraña en privado experimenta problemas cognitivos, muchas personas a menudo perciben este comportamiento como “cósmico”. El ensayo principal de Joan Didion “En la cama”, que comienza Mucho más que un dolor de cabeza: entender la migraña a través de la literaturafija de forma aguda la dimensión cognitiva:

“Pasaré semáforos en rojo, perderé las llaves de mi casa, derramaré todo lo que tengo en la mano, perderé la capacidad de enfocar mis ojos o formar oraciones coherentes y, en general, daré la impresión de que estoy drogado o borracho. Un verdadero dolor de cabeza, cuando ocurre, trae consigo escalofríos, sudores, náuseas, debilidad que parece estirar los límites de la resistencia. Que nadie se muera de migraña le parece una doble bendición a quien está en un ataque profundo” (Didion 67).

Esta experiencia es una de las razones por las que necesitamos más conciencia.

La Asociación de Discapacidad Invisible (IDA) inició la Semana de la Discapacidad Invisible (IDW) en 2014. Jess Stainbrook, directora ejecutiva y vicepresidenta, dice que la semana destaca el trabajo que realiza la asociación a lo largo del año, incluida la creación de conciencia, la creación de programas educativos y el trabajo para aprobar leyes para quienes viven con alguna discapacidad: “Pero especialmente nosotros nos enfocamos en las personas con discapacidades invisibles porque… la gente a veces no les cree porque no ven su condición”, dice.

Según el sitio web de la Asociación, “las personas a menudo nos piden que definamos una discapacidad invisible… En pocas palabras, una discapacidad invisible es una condición física, mental o neurológica que no es visible desde el exterior pero que puede limitar o interferir con el movimiento de una persona. sentimientos o actividades. Desafortunadamente, el hecho mismo de que estos síntomas sean invisibles puede conducir a malentendidos, conceptos erróneos y juicios” (IDA).

Algunas enfermedades incluyen:

  • Alergia e intolerancia alimentaria
  • Artritis, especialmente artritis reumatoide
  • Cáncer
  • Síndrome de fatiga crónica
  • fibromialgia
  • depresión y enfermedad mental
  • Diabetes
  • Trastornos digestivos como la enfermedad celíaca, la colitis y el síndrome del intestino irritable (SII)
  • endometriosis
  • OLLAS
  • Personas que sufren de migrañas y dolores de cabeza.
  • Enfermedades del corazón
  • Lupus
  • enfermedad de Lyme
  • Esclerosis múltiple
  • Esterilidad
  • síndrome de Sjogren

La IDA sugiere: “La frustración, la fatiga, el silencio progresivo y el aislamiento que comparten tantas personas con migraña a menudo dejan a la persona que sufre de migraña sola con dolores de cabeza y muchos otros síntomas invisibles de la enfermedad: cambios de humor repentinos (llanto, irritabilidad, pérdida de autocontrol ), confusión, memoria problemas, lapsos repentinos en el pensamiento o en la elección de palabras, torpeza, bostezos incontrolables, náuseas, mareos, sentidos agudizados y fatiga extrema” (67).

Desafortunadamente, El estigma a menudo surge de cuestiones de legitimidad de estos síntomas de enfermedad, ya que algunos pueden ser invisibles para otros. Cuando los síntomas no son visibles, es poco probable que los familiares, amigos, empleadores y colegas entiendan la gravedad de la enfermedad y cómo afecta la vida de una persona.

Se sabe que las mujeres están influenciadas por lo invisible. enfermedad crónica con tasas más altas que los hombres y constantemente se enfrentan a juicios y preguntas sobre si su enfermedad es legítima o imaginaria. Cuando las personas eligen revelar su enfermedad crónica a personas ajenas a su familia, a menudo los demás no les creen, y algunas personas informan que las personas las acusan de fingir o inventar su enfermedad para evitar obligaciones o recibir beneficios especiales. La falta de divulgación y los intentos de ocultar el estado de discapacidad de uno a menudo conducen a un aumento inquietud en esta población, lo que a su vez puede exacerbar los síntomas de enfermedades crónicas (Vickers).

Este problema se ha convertido en un problema separado en los niveles superiores. educacióny donde es más probable que los estudiantes tomen cursos en línea para evitar lidiar con los síntomas en presencia de otros y, a menudo, tienen que lidiar con las respuestas de otros estudiantes y sus maestros que pueden no entender sus enfermedades.

Según una encuesta reciente, el 60 por ciento de los participantes informaron sentirse presionados para tomar cursos en línea debido a su enfermedad. Un porcentaje significativo de los encuestados informó que no se registraron en el Departamento de Servicios Sociales (DSS). Una posible razón de este hallazgo es que los estudiantes pueden no ser conscientes de que tienen derecho a alojamiento debido a su enfermedad crónica.

Otra posibilidad es que los estudiantes tengan miedo discriminación y el estigma potencial que se produce después de inscribirse en DSS, como ha demostrado este estudio miedo la discriminación y el estigma eran comunes entre los encuestados que vivían con una enfermedad invisible. Comprender cómo las condiciones crónicas invisibles afectan a estos estudiantes debería ser importante para las universidades a medida que crece esta población.

Fomentar la divulgación significa crear conciencia sobre la discapacidad y fomentar una actitud positiva hacia la discapacidad. La creación de un entorno que permita a los estudiantes con enfermedades crónicas invisibles conocer a otros estudiantes en situaciones similares puede proporcionar “una sensación de validación de su condición física, sus emociones y tal vez algún alivio del aislamiento” (Barber y Williams).

Megan O’Rourke, autora del libro El Reino Invisible: Repensar la Enfermedad Crónica, explica, “La invisibilidad de mi enfermedad fue muy dura, y escribir me ayudó a superarla. He experimentado dos desafíos: el desafío de vivir con síntomas y el desafío de no ser vista ni escuchada. El último casi me mata” (O’Rourke).

Hay varias maneras en que podemos ayudarnos a nosotros mismos:

  • ser – estar agradecido por el apoyo de familiares, amigos y profesionales de la salud que tiene
  • Encuentra alegría en los “momentos”
  • Concéntrese en las cosas, las personas y las pasiones que le brindan comodidad, satisfacción y disfrute.

Recuerda también que necesitas ser más paciente y desarrollar más empatía para otros, porque sabes mejor que otros que ellos también pueden estar sufriendo de una enfermedad invisible.



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