Por qué es importante el diagnóstico de «autismo» en adultos

Cuando vives toda tu vida con autismo no diagnosticado, vives con un sentimiento constante de culpa. Es difícil precisar qué es, pero sabes que algo está «mal» contigo. Este sentimiento puede manifestarse de muchas maneras, pero para muchos de mis clientes es un sentimiento constante de confusión. Antes de saber que tienen autismo, la mayoría de mis clientes viven con una sensación de fracaso. Insidioso sindrome impostor consistente incluso entre aquellos de nosotros que podemos parecer exitosos. La mayoría de nosotros nos sentimos odiados y malos. Parece que nunca podemos darnos cuenta de qué estamos haciendo tan mal o por qué. Nos sentimos alienados y aislados en un mundo de personas que parecen deslizarse fácilmente hacia las amistades, las relaciones y el trabajo.

Un visitante mío neurodiverso La página de mujeres, Jenna, lo resumió perfectamente. Ella escribió que vivir con autismo no diagnosticado era difícil porque luchaba con “no entenderme a mí misma y no entender tanto a los demás que pensaba que era mala en la vida o simplemente una mala persona; no importaba cuánto lo intentara, siempre era confuso y agotador». Es como armar un rompecabezas en la oscuridad con las piezas al revés y sin imagen de referencia, mientras todos los demás están iluminados y la imagen de referencia y las piezas están al revés… pero todo el tiempo piensas que lo están haciendo a tu manera. y tú eres un incompetente».

Otra mujer, Hannah May, escribió que la parte más difícil de vivir con autismo no diagnosticado es “la vida en general. La sensación de ser un extraterrestre tratando de encontrar algo que se adapte a ti, pero nunca encajando en ninguna parte. Eres percibido como una persona vulnerable y un objetivo de amigos y socios crueles. . Sentir que no puedes continuar porque no sabes qué te pasa. Las personas más cercanas a ti te dicen que ‘simplemente seas normal’, pero nunca estás a la altura de su ideal de ‘normal’, sin importar cuánto lo intentes».

Para mí, la sensación de fracaso provino de múltiples interacciones desastrosas. Tenía un médico de la clínica que escribió «Ding dong, la bruja ha muerto» en la puerta de mi oficina porque me encontraba muy desagradable y me odiaba mucho. Tenía un viejo amigo que me llamaba «pretencioso» y «sabelotodo» y me decía que nadie podía soportar estar cerca de mí. La peor parte de esta cadena constante de experiencias es que entro en todas estas interacciones tratando de ser normal y agradable, pero fracaso incluso cuando hago mi mejor esfuerzo.

Otras personas con autismo citan otros problemas como parte integral del diagnóstico tardío. Un amigo mío tuvo dificultades para mantener un trabajo durante más de dos años. Le encanta su trabajo, pero el agotamiento social que acompaña a la mayoría de los trabajos de oficina la lleva al límite. consumirse. Ella no está sola: la mayoría de los adultos con autismo luchan por encontrar y mantener un trabajo, y en un mundo donde el éxito se mide por el dinero y carrera es difícil no verse a sí mismo como un fracaso.

La investigación respalda mi evidencia anecdótica. Según Howlin y Moss (2012), los adultos con autismo con «coeficientes intelectuales normales o más altos están significativamente en desventaja en términos de empleo, relaciones sociales, salud física y mental y calidad de vida». Según Stagg y Belcher (2019), sus resultados mostraron que los adultos con autismo no diagnosticado “reportaron comportamientos en su infancia y al crecer, se sintieron aislados y alienados». La mayoría de los adultos con autismo han sido mal diagnosticados depresión, inquietud, trastorno bipolarborde desorden de personalidadu otros trastornos. Sin embargo, según su investigación, recibir un diagnóstico ayudó a los adultos a avanzar hacia el amor propio y la aceptación.

Vivir con un trastorno del espectro autista no diagnosticado puede ser devastador. Pero puede haber luz al final de este túnel. Para mí, el diagnóstico lo cambió todo. Me dio una explicación para mis supuestos fracasos. Ya ni siquiera pienso en ellos como fracasos. Pienso en ellos como acertijos imposibles que no tenía los recursos para resolver. Le digo a la gente que ahora tengo autismo y la gente es más comprensiva y comprensiva. Si la investigación y las experiencias vividas de las personas con autismo muestran que la calidad de vida de los adultos con autismo mejora con el diagnóstico, ¿por qué no deberíamos centrarnos en eso en la discusión sobre el autismo? En lugar de centrarse solo en niños muy pequeños con los peores problemas de comportamiento, ¿por qué no centrarse en hacer que el diagnóstico y la intervención sean más accesibles para todas las edades?

Según los hallazgos de Leedham, Thompson, Smith y Frith (Autism, 2019), el diagnóstico tardío de mujeres con autismo facilita la transición de «la autocrítica a la autocompasión combinada con un mayor sentido de agencia». Según Stagg y Belcher (2019), los adultos con autismo experimentan autocompasión con el diagnóstico. La calidad de vida mejora.

Sin embargo, recibir un «diagnóstico oficial» es un desafío para la mayoría de las personas que creen que tienen autismo. Hay muchas barreras para recibir un diagnóstico oficial como adulto. Muchos médicos no quieren escuchar a los adultos que se autodiagnostican o siguen las «tendencias tiktok». Su sesgo interno hace que sea difícil obtener una remisión para un examen. Otros médicos a menudo dicen cosas como: «No pareces autista mí» o «No veo cómo te ayudará el diagnóstico». Tenemos que centrarnos en lo positivo». El costo de una tasación puede ser prohibitivo para muchos. Finalmente, muchas clínicas y médicos que realizan procedimientos de evaluación suelen estar ocupados durante años.

¿Qué debe hacer si usted o un ser querido sospecha que tiene autismo? ¿Cómo puedes superar estos obstáculos? Autismo Rytvo Asperger La Escala de Diagnóstico Revisada (RAADS-R) en línea ofrece una alta confiabilidad test-retest y validez concurrente y puede mostrar que ningún neurotipo evaluado excede el umbral para el autismo. Está disponible de forma gratuita en línea. Otras pruebas que están disponibles en línea son la prueba Autism Quotient (AQ) y la prueba Aspie. Estas pruebas pueden no coincidir con el diagnóstico oficial del médico, pero confirman y, en ausencia de otras opciones, lo ayudan a confirmar su propio autodiagnóstico.

Después de todo, necesitamos más que unas pocas pruebas en línea; necesitamos que el diagnóstico sea más accesible y que los médicos tengan más validación, pero es bueno tener recursos mientras esperamos porque el diagnóstico y la validación sí importan.