«¡Pero no pareces enfermo!»

Más del 53% de los estadounidenses tienen al menos una enfermedad crónica. A pesar de este asombroso número, para aquellos que viven con una enfermedad crónica, tiende a ser una experiencia increíblemente aislante. La mayoría de estas enfermedades crónicas, como la enfermedad de Lyme y la COVID a largo plazo, no presentan síntomas visibles. Aunque las enfermedades invisibles pueden no tener signos externos, todavía tienen un efecto profundo en la vida de quienes viven con ellas. Para colmo de males, es probable que aquellos que sufren de una enfermedad invisible también experimenten enfermedades profundas. dolordecepción, vergüenzay desesperanza

Una de las tristes realidades de las personas con la cara larga de COVID es que nuestra sociedad parece solo capaz de lidiar con enfermedades que son visibles (como una pierna rota), de corta duración (como el resfriado común) o fácilmente identificables (como el latigazo cervical). lesiones por un accidente automovilístico). La naturaleza de nuestras vidas, desde el trabajo y la escuela hasta los amigos y la familia, no encaja muy bien con las enfermedades crónicas, especialmente aquellas que pueden ser debilitantes.

La lucha de la vida con COVID prolongado

«Estoy harto de que me digan que soy un sobreviviente. ¡No me siento como un sobreviviente! Siento que estoy sufriendo y nunca sé si va a ser un buen día o un mal día».

Uno de los aspectos más frustrantes de vivir mucho tiempo con COVID es el aluvión constante de conceptos erróneos que rodean nuestras quejas. Estos conceptos erróneos a menudo se empaquetan en juicios desdeñosos (como, «¡Eres perezoso! ¿Por qué no quieres ayudar más con los niños?») o desprecio bien intencionado (como, «Solías divertirte, así que debes sentirse mejor!»).

Enseñar a otros cómo apoyarlo mejor en su lucha es un paso vital en el camino hacia la recuperación.

Fuente: Instituto Nacional del Cáncer/Unsplash

La realidad es que el hecho de que nos veamos bien o saludables no significa que seamos es multa. La apariencia no siempre se corresponde con nuestro bienestar emocional o físico. Igualmente importante, las enfermedades invisibles no son psicosomáticas. No está «solo en tu cabeza». Incluso si estrés hace que nuestros síntomas empeoren, no significa que la causa raíz de nuestra condición sea psicológica, y ciertamente no significa que simplemente debamos «aprender a sobrellevarlo mejor».

Otro concepto erróneo común es que las enfermedades crónicas como la COVID a largo plazo son estables. A menudo escuchamos esto en frases como «Estabas bien esta mañana». Hay momentos en que nuestra enfermedad se siente mejor y otros en que se siente mucho peor. Estos altibajos suelen ser impredecibles. Aún más frustrante es que cuando nuestros síntomas estallan, ni siquiera sabemos cuánto durará el brote; pueden ser días o incluso semanas. Es simplemente imposible predecir la gravedad o la duración de un brote.

Cómo hablar sobre su experiencia a largo plazo con COVID

“Deja de decirme que voy a estar bien o que debo buscar lo positivo. Y por favor deja de decirme que podría ser peor, lo es. Me está destrozando la vida y no hay nada que nadie pueda hacer para ayudarme a volver a donde estaba.

Comprender el COVID persistente puede ser difícil para quienes vivimos con él, pero también es difícil y confuso para nuestros colegas, amigos y familiares.

Considere esto: un estudio reciente identificó más de 200 síntomas que afectan a 10 sistemas de órganos. En el mismo estudio, poco más del 65 % de los encuestados habían experimentado sus síntomas durante al menos seis meses. Además, solo el 27% de estos encuestados pudo continuar trabajando la misma cantidad de horas que trabajaba antes de contraer COVID. Con números tan asombrosos, ¿cómo podemos siquiera comenzar a hablar de COVID prolongado a otros?

Aunque puede ser difícil hablar con otros sobre nuestra larga experiencia con COVID, probablemente sea útil. La comunicación proactiva es clave. A veces nos da vergüenza admitir que necesitamos ayuda, flexibilidad o más paciencia de quienes nos rodean. Puede que nos preocupe que seamos una carga, pero ser abiertos sobre nuestras necesidades y limitaciones ayuda a aliviar esa carga. También da a otros la oportunidad de aprender y ajustar sus expectativas en consecuencia.

Cuando se habla de COVID prolongado, es importante explicar sus limitaciones. Tal vez les comunique a sus colegas que necesita menos distracciones en la oficina para que pueda concentrarse mejor. Tal vez eso signifique informar a sus amigos y familiares que, si bien planea asistir a la fiesta, es posible que deba irse temprano porque está cansado. Verbalizar tus límites te permite establecer expectativas para ti mismo y para los demás.

Además, puede ser importante compartir lo que piensa sobre la enfermedad a largo plazo de COVID. Es difícil hablar de emociones difíciles. Puede parecerte completamente extraño. Pero si comparte sus emociones, sus seres queridos podrán ver lo que es para usted. La mayoría de las personas con enfermedades crónicas están acostumbradas a que las critiquen y no les crean. Incluso están acostumbrados a esto. positividad toxica está destinado a ser alentador y útil, pero en realidad resulta ser condescendiente e insultante.

Puede ser útil compartir su dolor por la vida que siente que ha perdido y la vida que está viviendo ahora. Comparte tus preocupaciones culpa, tristeza y decepción. El apoyo social puede ser invaluable cuando se trata de una enfermedad crónica.

Idealmente, sus amigos y familiares serán solidarios y afectuosos. Sin embargo, si no, busca apoyo emocional en otro lado. Están apareciendo muchos grupos de apoyo en línea y en comunidades de todo el mundo donde puede compartir sus inquietudes con otras personas que padecen COVID a largo plazo.

También puede ser útil traer a sus seres queridos a la cita con el médico. Su equipo de atención médica no solo puede confirmar su experiencia de por vida con COVID, sino también responder las preguntas que puedan tener sus seres queridos.

Finalmente, es importante que otros sepan cómo pueden apoyarlo mejor. Es posible que no hable de su condición a menos que elija hablar de ello. Podría ser útil si sus seres queridos ofrecieran apoyo emocional sin tratar de arreglarnos o «hacer» por nosotros. Las personas en su vida que se preocupan por usted quieren ayudarlo y apoyarlo, pero a menos que también tengan una enfermedad crónica, es probable que no sepan cómo hacerlo. Necesitan nuestra ayuda en este proceso.