«No me pareces autista»

tengo autismo Cuando era niña, me llamaban raro y difícil. Me han preguntado por qué no puedo hacer lo correcto. A menudo, mis compañeros y adultos me evitaban. Me dijeron que mi comportamiento era malo u ofensivo. Nunca entendí lo que hice para molestar a la gente tanto como lo hice, pero sí entendí que la mayor parte de lo que hacía molestaba casi constantemente a todos los que me rodeaban.

Me tomó años aprender a disfrazarme. Era como un experimento científico. Cambiaría un comportamiento y mediría la respuesta. Esperaría a ver si a la gente le gustaba y, si les gustaba, trabajaría duro para ocultar el antiguo comportamiento e introducir uno nuevo falso. Cuando tenía veinte años, podía disfrazarme bien. Podría ocultar la mayor parte de la mía autista arroz durante varias horas, pero causó agonía inquietud, estrésy constante odio a uno mismo.

La mayoría de las personas con autismo aceptan este proceso. Queremos hacer felices a las personas, pero sabemos que si dejamos salir una parte de nosotros mismos, se sentirán incómodos.

Tengo ecolalia. repito cosas yo estimular, muevo los brazos y me mezco hacia adelante y hacia atrás. soy hiperverbal; Hablo demasiado de mis intereses fijos. Suprimir todas estas cosas requiere un enfoque constante e implacable que es agotador en un nivel que no puedo explicar completamente. Sin embargo, si me permito ser así, la mayoría de la gente pensará que soy egoísta y raro.

Lo más doloroso de escuchar es cuando tienes autismo.

Como terapeuta, lo más frustrante para mí es la cantidad de clientes que acuden a mí, se sientan en el sofá y me dicen que otros profesionales les han dicho que «no parecen autistas». Estos son clientes que han sido evaluados utilizando instrumentos de prueba válidos y confiables que muestran que tienen autismo. Sin embargo, los psiquiatras y otros médicos y terapeutas dicen «no pareces autista» porque no representan versiones muy claras de lo que la sociedad espera que sea el autismo. A menudo, la mayoría de mis clientes son como yo. Aprendieron a disfrazarse. Me gustaría explicarle a cada persona cuán hiriente es esta declaración.

Históricamente, la investigación y el tratamiento del autismo se han centrado en los niños que tienen síntomas extremos que causan angustia a los padres y cuidadores. (Broderick, Alicia. 2022). Esto ha llevado a una serie de visiones estereotipadas del autismo en poblaciones clínicas y legas. Esto significa que si eres un adulto trabajador que sabe disfrazarse bien, escucharás «no pareces autista» varias veces. Duele porque demuestra que profesionales y no profesionales nos ignoran y no escuchan nuestras experiencias y dificultades.

Soy un adulto que ha vivido la mayor parte de su vida sintiéndose como un extraterrestre que no pertenece del todo a la gente. Pongo tanto estrés y trabajo en parecer humano que a veces casi me rompe. Mi diagnóstico de autismo fue una revelación para mí, y es lo mismo para la mayoría de mis clientes. Sentimos que finalmente hay una explicación de por qué nos sentimos extraños, y finalmente podemos permitirnos ser nosotros mismos y darnos gracia. Entonces, cuando un profesional o alguien que apenas conocemos nos dice que un diagnóstico que nos ha ayudado a entender toda nuestra vida es basura, es desgarrador.

Un cliente recibió una evaluación psicológica completa de tres psicólogos separados. Ella gastó $3,500 en esas evaluaciones y todo lo que quería era escuchar a su psiquiatra ya sus padres decir: “Has tenido autismo toda tu vida y puedo ver lo difícil que ha sido para ti. Lamento que hayas tenido que luchar. Quiero conocer tu verdadero yo». Tres baterías de prueba y su psiquiatra aún la miraba y decía: «No pareces autista». Ella estaba. Cada prueba mostró que lo era. Era buena para disfrazarse. Fue reprendida emocionalmente por ocultar sus rasgos atípicos a lo largo de su vida, pero debajo de esa máscara estaba diagnosticada en el espectro.

La necesidad de verificación

La verdad es que la mayoría de las personas con autismo necesitan validación más que cualquier otra cosa.

El enmascaramiento puede causar un estrés emocional significativo.

Fuente: La Cassette Bleue/Shutterstock

Se les dijo que eran raros, diferentes o difíciles toda su vida. Se les preguntó por qué no podían simplemente ser normales. Entonces, cuando recibimos un diagnóstico que lo explica todo, es una revelación, y cuando escuchamos esas palabras tóxicas, «no pareces autista», esas son las palabras más dolorosas que podemos escuchar.

corrí un neurodiverso grupo de mujeres de Facebook desde hace un tiempo, y hay un meme de esa página que se ha compartido cientos de veces. Esta es una foto de una mujer respondiendo a alguien: «¡Pero no pareces autista!» La mujer responde: “Aprendí en contra de mi voluntad a ocultar todo mi ser a una edad temprana debido al abuso infantil crónico y repetido, la negligencia emocional, burlaostracismo y aislamiento social simplemente porque soy autista desde hace más de una década, lo que hace que me enmascare involuntariamente todos los días y me amargue, confunda disociativo un desastre de caparazón humano, que durante mucho tiempo pensó que había algo terriblemente malo en mí como una persona existente, y no podía entender que yo era simplemente diferente, que realmente no había nada malo en mí, y nunca lo hice. llegué a un acuerdo con él hasta la edad adulta temprana, por lo que, amigo mío, no te ‘parezco’ autista’.

Esta cita se ha compartido cientos de veces en mi página y la tomé de una página llamada Spectrumy donde se ha compartido cientos de veces. Esto es importante porque este meme resume cómo nos sentimos cuando nos dicen que no parecemos autistas. Compártelo una y otra vez porque no hay nada más insultante que que te digan que las cosas que nos ayudaron a amarnos de nuevo no son válidas para ti.