Niños no verbales: una entrevista con Ed Fennell

Fuente: Ed Fennell, usado con permiso

Ed Fennell representa la voz de un gran número de defensores de los niños no verbales (padres, educadores, médicos e investigadores), y está haciendo algo al respecto. Su mensaje preciso está dirigido a tratar de llenar un vacío en la investigación.

Ed comenzó su carrera como trabajador de cuidado infantil especializado en abuso infantil y discapacidades del desarrollo. Una carrera política le llevó a fundar una empresa especializada en finanzas públicas. Ed está jubilado y ahora cuida a los hijos de su hija con necesidades especiales.

editor: “Estoy trabajando para redefinir la forma en que la psicología y la neurociencia miran a los niños no verbales que se cree que son muy inteligentes”, dice Fennell. [Recently] en Revista de la Asociación Médica Estadounidense Un informe (JAMA) encontró que entre 2,2 y 2,9 millones de niños y adolescentes pueden tener una discapacidad de aprendizaje no verbal.¹ Estos niños corren el riesgo de ser etiquetados como profundamente retrasados ​​mentales. En otras palabras, si no pueden responder a la pregunta, no deberían tener nada que decir. La razón es simple: la ciencia carece de protocolos de prueba para medir su retención conocimiento. Estoy tratando de crear estas herramientas de medición.

Para ser claros, conozco a Ed Fennell desde hace casi dos décadas y he tenido una visión de primera mano de las áreas que vamos a cubrir y su evolución en lo que creo que es bastante fascinante. A continuación se muestran los aspectos más destacados de dónde lo ha llevado el trabajo de Ed. cuidado a secretario de prensa de la conferencia internacional de neurología pediátrica. Pero su motivación comenzó hace muchos años.

educar: En 2007, mi hija dio a luz a una hermosa niña, pero poco después (4 semanas) comenzó a tener convulsiones. Fui testigo todos los días de cómo mi nieta intentaba desarrollarse con normalidad. Fui testigo del inicio de una discapacidad neurodegenerativa. Es un viaje que sólo se puede experimentar. Existir dolor sabiendo que su hermoso bebé nunca caminará ni hablará y que no existe tratamiento ni cura. Sin embargo, desde el principio noté que sus ojos eran siempre claros, brillantes y atentos. Construí mini-experimentos que me convencieron de que su visión y audición no estaban dañadas. Su vocalización era característica y transmitía necesidades. Tenía un vocabulario receptivo; ella transmitió el significado de una manera no verbal única. Su discapacidad le impedía expresar sus pensamientos y sentimientos. Cuando Haley, mi nieta, tenía 4 años, comencé a bloguear, Charlando con Haley y Poppydibujar atención a la cuestión de la paternidad estrés en la crianza de niños no verbales. Los grupos de defensa se han dado cuenta de estos niños. En 2022, encontramos un artículo en una revista de ingeniería que creo que será un catalizador para nuevas investigaciones.

Sabía que a Ed no se le ocurrió una misión en 2022. Así que lo cumplimos.

educar: No… empezamos este viaje hace mucho tiempo. En 2011, cuando Haley tenía 4 años, comenzamos nuestro blog, Charlando con Hayley y Poppy. El blog, que comenzó cuando Hayley tenía 4 años, evolucionó lentamente de un enfoque en el estrés de los padres a un enfoque en la comprensión preservada de los niños silenciosos. En los últimos cuatro años, se ha vuelto notoriamente popular en el campo de los trastornos del sistema nervioso.. Como resultado de esta publicidad, se nos solicitó que expresáramos nuestras opiniones en la Fundación Internacional que lleva el nombre de CDKL5 Conferencia de investigación de 2019 en College Park, Maryland. Fue aquí donde mi iniciativa fue apoyada por la fundación. Fue un punto de inflexión.

Según Catherine Elibri Frame, DO y presidenta/fundadora de CDKL5 Research Collaborative y Kiera’s Hope Project, “Mr. La pasión de Fennell por ayudar a su nieta y, a su vez, ayudar a innumerables personas con trastornos neurológicos complejos, lo llevó al campo emergente de la interacción cerebro-computadora».

Y esta inspiración le llegó por primera vez a Ed con el artículo de 2022 antes mencionado. Le pregunté si podía proporcionar un poco más de contexto. ¿De dónde viene la ingeniería?

educar: El Centro de Redes de Supercomputadoras de Poznań acaba de completar la primera fase de desarrollo de prótesis para interpretar el lenguaje no verbal de niños con discapacidades intelectuales severas y múltiples. Me puse en contacto con ellos y nos asociamos. Hasta donde sabemos, este prototipo y su aplicación a niños PLMD no verbales son los primeros. Se supone que estos niños tienen una capacidad cognitiva preservada que no pueden demostrar debido a discapacidades físicas. El sistema está diseñado para esto. Utiliza métodos que rastrean la mirada, los movimientos corporales, la postura, los gestos, las vocalizaciones, datos fisiológicos discretos, AIy lenguaje máquina para interpretar el lenguaje no verbal.

No todo sucede a la vez. En el otoño de 2022, después de encontrar el artículo a principios de año, asistió a una conferencia internacional en Cambridge, Massachusetts. Allí conoció al Dr. Teruyuki Tanaka (Universidad de Tokio). Tanaka recordó su actuación en College Park en 2019. Conversaron sobre un artículo que revela el desarrollo de una prótesis para comunicación no verbal. Tanaka consideró muy importante organizar una presentación sobre 2^{Dakota del Norte} Conferencia ASIA CDKL5, este otoño de 2023. Se llevará a cabo en el Centro Internacional de Investigación de Neurointeligencia de la Universidad de Tokio, Institutos de Estudios Avanzados. Los patrocinadores incluyen CDKL5 Alliance, Lulu Foundation, Boston Children’s Hospital y Harvard.

Elibri Frame señala: “Ed encontró una manera de reunir a científicos, ingenieros y médicos de todo el mundo para centrarse en los más desatendidos y subestimados entre nosotros… aquellos con graves problemas cognitivos y de comunicación. Ed usa sus talentos y habilidades únicos para abarcar diferentes disciplinas y encontrar formas de hacerlo. ICC líderes a trabajar juntos para mejorar la vida de las personas. ¡Qué momento tan emocionante!”

Conociendo a Ed Fennell, ya supuse que sus esfuerzos no terminarían en Tokio. Así que le pregunté: «¿Qué sigue?»

educar: Después de la conferencia de Tokio, PSCN y yo estamos planeando una conferencia de científicos que impulsarán esta tecnología. Ya nos hemos acercado a una escuela de ingeniería líder y sus departamentos de ingeniería informática, bioingeniería y ciencias cognitivas, así como a su departamento de investigación y desarrollo. Cuando estemos en Tokio, también hablaremos con personas que representan al personal médico y de investigación de Harvard y Boston Children’s Hospital.

El mantra de Ed: «No verbal no significa que el niño no pueda oír, pensar, sentir o comprender.”