Navegando por el mundo de la medicina con una enfermedad crónica

Esta publicación está dirigida a personas con enfermedades crónicas, pero también puede informar a cuidadores, familiares y amigos. soy un ex educador, pero escribo como psicólogo y como alguien que recientemente ha tenido una enfermedad de por vida. Esta publicación aborda problemas prácticos de navegar por el mundo médico que generalmente no aparecen en Internet o en los folletos del consultorio médico, con recomendaciones que pueden entrar en conflicto con las tradicionales. sabiduría.

Crédito: Andrea Piacquadio/Pexels

Leer relatos en primera persona

Además de estudiar información médica relevante sobre nuestros enfermedad crónicatambién deberíamos leer relatos en primera persona de las experiencias vividas por otros sobre nuestra condición.

Los resúmenes médicos de enfermedades crónicas contienen terminología útil y valiosas descripciones de diagnóstico y tratamiento, pero carecen de experiencia vivida. Las personas con enfermedades neurológicas progresivas, por ejemplo, pueden desarrollar «pérdida de pie», una frase precisa, descriptiva desde el punto de vista del observador y, por lo tanto, objetiva. Pero su misma objetividad pierde la conciencia aguda de la falta de fuerza para mover sus piernas y la conciencia de que la debilidad empeorará. Solo las historias de primera mano están relacionadas con nuestra propia percepción.

La elección de nuestros médicos

Se recomienda a las personas que busquen al especialista más respetado con la mejor reputación que tenga sentido, según la enfermedad, los recursos y la ubicación. Pero consultar persistentemente a amigos y buscar calificaciones y reseñas en línea para encontrar al mejor médico es una tarea potencialmente interminable. La identificación de una lista corta de expertos debidamente capacitados debería ser suficiente. Y si los resultados no son exitosos con nuestro primer especialista, entonces ese especialista puede recomendar otro.

Es importante destacar que, al igual que podemos solicitar varios puestos a la vez, podemos programar citas con varios médicos de nuestra lista restringida.

Gente concéntrate en el calor primero al comienzo de una relación a largo plazo, pero luego se enfoca en la competencia después de que se establece esa relación. Lo mismo se aplica a la elección de los médicos. Al principio, nos atraen los médicos que muestran calidez y empatía, que sin duda es útil. Pero también deberíamos preocuparnos por la competencia creativa al menos tanto como nos preocupamos por el comportamiento en la sala de examen. Queremos ambas cosas, pero en última instancia valoraremos las habilidades y la capacidad para tratar nuestra enfermedad.

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Expectativas y más expectativas

Tenemos que esperar para ver a un especialista, a menudo hasta seis meses. Los números básicos crean este problema: hay muchas personas que necesitan ayuda, pero pocos médicos. Aun así, es buena idea llamar a la oficina de citas de vez en cuando (una vez a la semana) para comprobar las cancelaciones.

Un día en la reunión, probablemente habrá más esperando. Los procedimientos de programación pueden causar retrasos significativos ya que los pacientes se amontonan como aviones en el aeropuerto O’Hare. En la consulta del especialista tenemos derecho a preguntar cuánto durará la demora, así como tenemos derecho a contar con un trato amable con el paciente en la planificación. (Pasé una semana en la Clínica Mayo con más de una docena de citas separadas para pruebas y consultas, y en cada cita el médico llegó a tiempo o temprano).

Después de la primera cita, es posible que tengamos que esperar aún más para un diagnóstico, especialmente con trastornos neurológicos y enfermedades autoinmunes.

Restricciones en la búsqueda de información

Cuando nos sintamos lo suficientemente seguros acerca de la naturaleza de nuestra enfermedad, su causa (si se conoce) y los métodos de su tratamiento, debemos dar un paso atrás y dejar de recopilar más y más detalles. La inmersión en la información médica sobre nuestra enfermedad nos aleja de la vida cotidiana.

Pensar en el futuro es necesario, pero dedicar demasiado tiempo a imaginar un futuro disminuido nos impide disfrutar del presente y puede retrasarnos prematuramente. Se nos permite divertirnos, no trabajar exclusivamente en el manejo de nuestra condición. No necesitamos pensar en la enfermedad todo el tiempo.

Busco cuidados paliativos

Los cuidados paliativos favorecen la conexión con la persona en su totalidad, con la familia y los allegados. Después de un diagnóstico de una enfermedad a largo plazo o potencialmente mortal, los cuidados paliativos pueden aliviar el dolor, reducir síntomas complejos, satisfacer necesidades emocionales y resolver problemas prácticos. Y esto complementa el tratamiento de los médicos de atención primaria. Para obtener más información, comience aquí.

Las personas no necesitan estar muriendo para recibir cuidados paliativos. Aunque los cuidados paliativos atienden a pacientes con enfermedades terminales o potencialmente mortales, los cuidados paliativos se pueden iniciar en cualquier etapa de la enfermedad, no solo en las etapas posteriores o en los últimos meses de vida. Libros de referencia encuentre especialistas en cuidados paliativos cerca de usted.

Cuidado

Debemos continuar cuidándonos de otras formas que no sean el tratamiento directo de nuestra enfermedad: ir al dentista y al oftalmólogo, ver a nuestro médico de atención primaria, comer alimentos saludables (permitiéndonos las golosinas que necesitamos), hacer ejercicio, pasar tiempo con personas de apoyo. , gente divertida, y no dude en rechazar las invitaciones de aquellos que no son útiles. No queremos un absceso dental ni un conflicto social innecesario en medio de graves problemas de salud en curso.

Fuente: Monstera/Pexels

prepararse adecuadamente

Antes de visitar a los médicos especialistas, debemos tomarnos el tiempo de anotar nuestras preguntas. Si es posible, también deberíamos llevar a un amigo o ser querido a nuestras citas para tener una perspectiva y apoyo diferentes.

Cuando se pierden habilidades, las cuestiones prácticas son importantes. Mientras observamos las disminuciones reales y esperadas, tendremos una lista cambiante y temperamental de problemas para registrar, editar y trabajar. Debemos prepararnos para las posibles necesidades sin permitir que esta preparación domine nuestra vida actual.

Evite los consejos abrumadores

Amigos y conocidos ocasionales ofrecerán consejos bien intencionados y posibles curas: dietas, vitaminas, suplementos, acupuntura, marihuana, técnicas de movimiento, sanación energética, diferentes perspectivas sobre espiritualidad. Siéntase libre de explorar estas herramientas. Después de todo, la medicina convencional puede tener respuestas limitadas o ninguna. Pero evita demasiadas ofertas. No tenemos que probar todas las ideas que se le ocurren a la gente. Fuera de la medicina tradicional, lo más útil es centrarse en lo básico dieta y ejercicio.

ser una persona completa

La mayoría de las citas se centran en los síntomas y el examen clínico, pero también debemos informar a nuestro médico sobre cómo nos afecta la enfermedad a nivel personal y profesional. Entonces podemos ser referidos a grupos de consejería y apoyo.

Fuente: colección personal

Aprendemos a pedir ayuda

Necesitamos aprender nuestros nuevos límites y pedir ayuda a otros. No podemos depender únicamente de la ayuda de los médicos.

Si vivimos solos, necesitamos crear una red de apoyo fuerte y confiable y enseñarles lo que necesitamos, mientras mantenemos sus necesidades en mente. Amigos, vecinos, familiares y amigos de la familia son todos buenos candidatos. Y debemos ser específicos acerca de cómo pueden ayudarnos, como llevarnos a comprar comestibles, ayudarnos a limpiar nuestra casa o apartamento, entregar nuestro correo, controlarnos después de un procedimiento médico agotador. Si vivimos con alguien, debemos considerar el bienestar de esa persona y trabajar juntos para organizar una red de apoyo adecuada.

Nadie espera una enfermedad grave. Esperamos autonomía. Sin embargo, cuando estamos enfermos, necesitamos cambiar nuestras expectativas y aprender a pedir ayuda.