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Se estima que 6,5 millones de estadounidenses mayores de 65 años vivirán con la enfermedad de Alzheimer en 2022, y ese número está creciendo rápidamente y se espera que continúe, según la Asociación de Alzheimer. Ya escuchamos mucho sobre la enfermedad. Y muchos conocemos a familiares o amigos que están pasando por esto. Pero, ¿cómo es sufrirlo cuando todo lo que nos hace, nosotros, se va despojando poco a poco? ¿Cómo es no recordar más el entorno, el día, la semana, el año; o nuestros propios hijos?
Todo lo que cualquiera de nosotros puede hacer es especular. ¿bien? Porque ningún viajero regresa de este «país desconocido». Y qué lugar tan terrible es ese, porque nos obliga a enfrentar el concepto de que quiénes somos, quiénes somos realmente, en el fondo, está determinado únicamente por nuestra neurobiología, nuestra neurofisiología. Raspe la superficie y muchos de nosotros somos dualistas de armario, ¿verdad? Queremos creer que nuestros pensamientos, nuestras emociones y nuestros sentimientos pueden ser, simplemente pueden ser, algo fuera de nuestra conexión interna. Entonces el Alzheimer asoma su fea cabeza y nos dice: «¡No!» Nos dice que no somos nada especial más allá de nuestros axones, dendritas y sinapsis. Agregue suficientes placas y enredos y lo perderemos todo. Lenta y metódicamente nos liberamos de nosotros mismos. Nuestras criaturas.
como clinica neurólogo, sé que la enfermedad de Alzheimer nunca se cura. Los desarrollos recientes en medicamentos anti-beta-amiloide muestran una promesa real para frenar potencialmente la enfermedad, pero estamos lejos de una cura. Por lo tanto, nadie se ha atado una cuerda alrededor de la cintura, se ha metido en un abismo y luego ha sido arrastrado de regreso al mundo atado para compartir la experiencia con nosotros. Pero es posible que a algunos de nosotros se nos haya dado un vistazo, una idea de cómo podría ser. Y creo que puedo llegar a serlo.
Diagnóstico de GRE, encefalomielitis diseminada aguda. De repente, mi sistema inmunológico se volvió loco y comenzó a atacar el aislamiento de los nervios de mi cerebro. Y sin aislamiento, los nervios no podrían funcionar, no podrían conectarse, no podrían comunicarse entre sí. En un par de semanas, pasé de ser un neurocirujano a ser casi un «vegetal». Incapaz de leer, caminar, hablar y cuidar de mí mismo. Esto continuó durante meses. Entonces, afortunadamente, profundamente sumergido en este abismo, con un cinturón delgado atado alrededor de mi cintura, logré salir de nuevo. Volver al mundo del pensamiento, la comunicación, las acciones.
Permítanme admitir que esta puede no ser una experiencia totalmente comparable. Por supuesto, esta no es la misma enfermedad. Pero en el fondo hay una pérdida igualmente abominable de los elementos que definen quién era yo, quién era yo. y yo sería acostada si pudiera decir que mis recuerdos son claros y vívidos. Ellos no son. Más como una vieja película borrosa en blanco y negro. pero recuerdo miedo. Profundidad, aburrido, miedo incontenible. No sobre la muerte, sino sobre lo que pasará con mis seres queridos. y conmoción Sorpresa que me esté pasando esto. ¡I! yo era un educador, no el receptor. Luego hubo dolor. Tristeza de que dejé atrás todas las cosas maravillosas de la vida, porque estaba seguro de que me iba. Y causó añoranza; quiero volver a jugar con mis hijos, abrazar a mi esposa, sentir el calor del sol en mi cuello, disfrutar de los pájaros cantando afuera de la ventana, reír y seguir con amigos.
Recuerdo cómo todo se hundió en lo más profundo. Por lo que pareció una eternidad. No es que se notara desde el exterior. En el exterior, debo haber sido solo un desastre. Mi esposa, Cindy, me dijo que me parezco mucho a mi madre en las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer. Vacío. Sin emociones. Incomprensible. Un ciervo atrapado en los faros neurológicos. Y, sin embargo, a pesar de todo, nunca me sentí borrado. Desaparecido. El vacío del ser. Sentí que todavía era yo, en algún lugar, debajo de todo. Bajo el velo profundo que me sofocaba, se apagó mi «vela corta». ¿Fue pensado por una conciencia única separada del mainframe? ¿Psique desconectada del disco duro? ¿Te has desconectado de todos los programas rotos y cables deshilachados? No lo sé. Eso se lo dejo a los filósofos.
Pero eso me lleva de vuelta a aquellos que actualmente sufren de Alzheimer. No puedo decirte lo que está pasando dentro. No sé si también experimentan miedo, una sensación de pérdida y añoranza. ¿Viven ellos también en otro plano de experiencia, desconectados de su propio esquema; piensa y siente, pero no puede alcanzarnos y hacernos comprender. Sienten su existencia, su alma como una entidad separada de la carne y la sangre. Pero sé que privar sistemáticamente a una persona de su personalidad, humanidad y dignidad es un proceso desagradable. Y tengo que creer que debe ser aún más doloroso cuando sucede, a diferencia de mi propia experiencia, en cámara lenta.
En este Mes de la Conciencia Mental y todos los meses, abracemos a quienes están pasando por esto. Reconócelos por lo que eran, no por el cuerpo que se desintegra en el que ahora habitan. Aproveche la oportunidad de que ellos, los verdaderos ellos, todavía estén ahí afuera, a pesar de todos los cursores giratorios y en cortocircuito. Háblales como las personas que eran. Ríete y recuerda. Toma sus manos mientras se hunden más y más en el vacío. Que se llenen de amor y apreciación en lugar de pérdida y arrepentimiento. Y apoyemos a sus seres queridos que pusieron tanto en su cuidado, solo para ser recompensados con su implacable declive. Y finalmente, hablemos de los esfuerzos para comprender, combatir y vencer mejor la enfermedad. Créanme, el progreso real ya está en el horizonte.
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