Lo que las personas con dolor crónico y enfermedad quieren que los demás sepan

Gustave Courbet: «Estudio para niñas a orillas del Sena», 1856.

Fuente: dominio público

Lidiar con el dolor emocional de sentirse incomprendido es un desafío al que se enfrentan las personas con enfermedades crónicas casi a cada paso. (Enfermedad crónica incluye dolor crónico.) Sin embargo, en medio de la sensación de incomprensibilidad, permanece enfado– La libertad es la clave para encontrar la paz mental.

Buda dijo que la ira dirigida a otro regresa a ti como polvo fino arrojado contra el viento. Esto es cierto para mí. Este polvo fino vuelve a mí en forma de sufrimiento emocional y físico.

Mantenerse libre de la ira es un desafío. El primer paso es notar que estás enojado. El segundo paso es permitirte experimentar sus efectos destructivos en tu cuerpo y mente. Es este sentimiento el que reduce su intensidad.

He elegido cuatro conceptos erróneos entre muchos que podría discutir. Mi intención es doble: educar a las personas sobre las enfermedades crónicas y ayudar a aquellos de nosotros que nos sentimos incomprendidos a saber que no estamos solos.

1. «Verse bien» no significa necesariamente «sentirse bien».

Mirando hacia atrás en mi vida antes de que el dolor crónico y la enfermedad se convirtieran en mis compañeros constantes, me avergüenzo de darme cuenta de lo terriblemente ignorante que era. Supuse que si una persona se veía bien, se sentía bien. Que equivocado estaba. Solo necesito escuchar a alguien decirme «pero te ves bien» para recordarme lo ignorante que era.

Recuerdo que el especialista en TI de mi trabajo una vez vino a mi oficina para arreglar mi computadora. Era joven y se veía genial, pero luchó por levantarse de la silla de mi oficina y parecía estremecerse de dolor. Cuando le pregunté si estaba bien, respondió rápidamente: «Estoy fibromialgia, pero estoy bien.» Pensé: «No sé qué es, pero es bueno que ella esté bien».

Ahora sé que es poco probable que esté bien. Probablemente tenía una cara graciosa en el trabajo. Tal vez dijo: «Estoy bien», porque temía que si me contaba el dolor que sentía, podría (incluso con las mejores intenciones) compartirlo con otros, incluso con uno de los decanos, y eso podría afectar su evaluación de desempeño… incluso costarle un ascenso.

¿Y cómo nos vemos en las redes sociales? Las fotos que publiquemos nos mostrarán luciendo felices (después de todo, tenemos momentos felices). Nadie quiere ver nuestras fotos. acostada en la cama o retorciéndose de dolor. Es una situación de ganar-ganar para nosotros: esas «fotos felices» no le cuentan a otros sobre nuestras vidas, pero las fotos que hacer probablemente no será bien recibido.

2. No tenemos días libres.

Sí, algunos días son mejores que otros, pero pocos de nosotros tenemos un «día libre» sin síntomas. Yo no. La implacabilidad de los síntomas pasa factura, tanto física como mentalmente. Una de las razones es que la mayoría de las personas con las que entramos en contacto (incluidos los médicos y otros profesionales de la salud) esperan que mejoremos, incluso si es algo que está fuera de nuestro control. De hecho, a menudo nos preguntamos a nosotros mismos para mejorar; es un terreno fértil para la autoinculpación, una de las reacciones emocionales más violentas. (Para obtener más información sobre la autoculpa, consulte mi ensayo «¿Has escuchado tu diálogo interno últimamente?»)

3. «Fatiga» como síntoma no es lo mismo que fatiga.

Es probable que cualquiera que lea esto cuya enfermedad crónica incluya el síntoma de «fatiga» (como ocurre con la mayoría de las enfermedades crónicas) haya tenido a alguien que le haya dicho: «Yo también estoy cansado». Pero la fatiga de una enfermedad crónica no puede curarse con unas pocas noches de buen sueño.

Un médico de enfermedades infecciosas explicó mi fatiga de esta manera. Dijo que cuando me desperté por la mañana, a pesar de lo bien que dormí anoche, mi «batería» solo estaba cargada en un 25 por ciento.

imagina el comienzo todos los días tu cuerpo solo recupera el 25 por ciento a través del sueño. Con razón no puedo visitar a mi hijo y mi familia, que están a solo una hora de distancia. Solo el viaje de ida y vuelta consume ese 25 por ciento. Y cuando vienen a visitarme, después de una hora y media de conversación, mi batería se ha reducido a un 5 por ciento, así que tengo que acostarme. Solía ​​romperme el corazón, pero después de 22 años y medio de vivir así, he aprendido a aceptarlo y sacar lo mejor de la vida que tengo.

4. Quedarse en casa todo el día no es un estilo de vida soñado.

Cuando las personas sanas entretienen el «sueño» de estar todo el día en casa, no piensan en estar todo el día en casa náuseas y dolor. En otras palabras, dudo que digan: «Prefiero estar en casa todo el día con un dolor que ningún medicamento puede aliviar»; o «Desearía poder quedarme en casa todo el día con una fatiga tan debilitante que no puedo concentrarme en nada».

Además, aquellos de nosotros que estamos confinados en casa no pasamos nuestros días libres. Una ducha es trabajo. Lavar la ropa es trabajo. Escribir esta pieza es trabajo. Muchas personas que están confinadas en casa debido a enfermedades crónicas cuidan a miembros de la familia, desde niños pequeños hasta padres ancianos. Y, por supuesto, es trabajo estar al tanto de nuestras condiciones médicas: estar al tanto de los últimos desarrollos, evaluar médicos, evaluar tratamientos y mantener informados a nuestros seres queridos sobre nuestros asuntos.

Entonces, cuando la gente nos dice: «Prefiero quedarme todo el día sin hacer nada», sabemos que simplemente no lo entienden.

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Es difícil estar tranquilo cuando sientes que no te entienden. Esto no significa que deba detener sus esfuerzos para disipar estos conceptos erróneos. Pero mientras lo hace, esfuércese por admitir sin amargura que no siempre tendrá éxito. No todos entenderán cómo es tu vida. En realidad, no todos harán el esfuerzo de comprender.

Cuanto más pueda enfrentar sus frustraciones con una aceptación tranquila, mejor podrá aceptar su vida tal como es. Y esto es bueno

Esto también puede ser útil: «Lista de cosas prohibidas para pacientes crónicos.”