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Cuando miro hacia atrás en mi viaje como padre de dos niños en el espectro, aprecio cómo saber cómo se relacionan con el mundo ha enriquecido mi vida. También me viene a la mente la imagen de la montaña rusa, metáfora de la redefinición de expectativas que fue la esencia de este viaje, y las múltiples experiencias y encuentros contrastantes en comunidades, servicios y educación proveedores
Características neurodiverso hay muchos niños y son diversos. Muchos prefieren una percepción centrada en los detalles, otros asocian la pasión por un interés especial que es el punto de referencia en su mundo. Otros pueden tener modales interpersonales únicos y comprensión social o ser atípicos. procesamiento sensorial. Las madres de niños que procesan la información de maneras únicas (la investigación muestra que las madres suelen ser las principales defensoras y negociadoras de sus hijos (Lilley, 2015)) pueden contribuir al recurso. arte al desarrollo de medidas de apoyo a sus seres queridos.
Hay innumerables personalizaciones que mi familia hace todos los días, ya sea vestir a mi hijo de 4 años con uniformes de preparación en lugar de pijamas en las noches de escuela (porque disminuye su experiencia de sentirse abrumado durante la transición de la mañana). a la escuela además de ayudarlo a distinguir entre los días escolares y los no escolares) o dejar que los niños cenen en el baño (¡donde pueden quedarse quietos durante más de cinco minutos sin un iPad!).
Field y Hoffman (1999) sugirieron que los padres de niños en el espectro usen su creatividad cuando planifiquen el apoyo para sus hijos para “desarrollar estrategias nuevas y efectivas para superar las barreras que enfrentan sus hijos” y para modelarse a sí mismos en habilidades de defensa, comunicación y negociación. persistencia y funcionamiento positivo en múltiples roles. La mayoría de los padres de niños con necesidades especiales también reportan crecimiento personal con ellos. paternidad experiencia, incluyendo una mayor compasión por los demás y la tolerancia (Field y Hoffman, 1999).
La Ley de Normas de Educación para Discapacitados de 2005 exige que los niños con necesidades especiales y sus familias estén al frente y al centro cuando se trata de desarrollar sus necesidades de apoyo. Esto es bastante lógico. Los padres invierten mucho esfuerzo y recursos tratando de entender las necesidades especiales de sus hijos; los padres entienden la visión del futuro, objetivos, y los intereses de sus hijos; los padres son expertos en instalación ambiente a su alrededor para hacer que el aprendizaje y la vida funcionen, y especialmente dotado en diferenciar el apoyo y la instrucción para niños de diferentes edades y necesidades; las familias saben lo que necesitan para reducir el estrés; las familias saben qué estrategias y apoyos son más efectivos en sus circunstancias; las familias pueden determinar sus prioridades.
Desafortunadamente, en algún punto del camino, muchos padres se sienten frustrados por el marcado contraste entre el idealismo de la ley de discapacidad y la práctica diaria que enfrentan. En 2020, el gobierno australiano revisó los Estándares de Educación para Discapacitados de 2005, confirmando lo que la investigación ya había sugerido, a saber, que los estudiantes con discapacidades y sus familias a menudo experimentan un desequilibrio de poder entre ellos y los proveedores de educación. Las familias sienten que deben familiarizarse con las complejas políticas y leyes que rigen el sistema educativo para que puedan abogar por cambios sensibles para sus seres queridos.
Hay informes consistentes de problemas autista experiencia de los jóvenes durante la adaptación a las condiciones escolares. Lilly (2015) sugirió que puede haber una tasa particularmente alta de transferencia entre escuelas para niños en el espectro del autismo. En su muestra de 22 madres de niños en el espectro, el 40 por ciento reportó cambiar de escuela (impuestos y Estresante experiencia para muchas familias con funciones neurodiversas). Lilly (2015) también sugirió que la asimilación a menudo se malinterpreta como inclusión, destacando la diferencia entre la presencia física en el aula ordinaria y la transformación de actitudes, prácticas y políticas.
De manera similar, Graham y sus colegas (2016) sugirieron que muchas escuelas a menudo ignoran los estándares de discapacidad a través de prácticas como suponer que otra escuela puede ofrecer un mejor apoyo, limitar el tiempo de instrucción (por ejemplo, mediante la suspensión), responder al comportamiento desafiante con comportamientos de control negativo (en lugar de estudiar y adaptarse a las necesidades básicas del niño), el incumplimiento de las recomendaciones de los especialistas o la exclusión de los padres de Toma de decisiones reuniones por nombrar algunas. Sorprendentemente, en mi experiencia de consejería, descubrí que muchos padres de niños con necesidades especiales tienen al menos algunas de las prácticas enumeradas anteriormente.
Iniciando el cambio
Lilly (2015) describió ejemplos de madres de niños en el espectro que iniciaron cambios y abogaron por adaptaciones para sus hijos, generalmente en respuesta a las dificultades experimentadas por sus hijos.
Se mantienen principalmente buscando validación profesional. El enlace con médicos externos y otros terapeutas les ayuda a identificar las necesidades de sus hijos, ayudando a los educadores a interpretar las causas fundamentales del comportamiento desafiante de sus hijos y apoyándolos en la defensa de estrategias correctivas y de apoyo. Esto a menudo se hace a un costo considerable, dado que las madres de niños con necesidades especiales suelen tener un acceso limitado al empleo a tiempo completo (Lilley, 2016).
Lilley (2016) sugirió que las madres de niños autistas a menudo se enfrentan a la posibilidad de ser tildadas de duro, que conlleva desafíos emocionales, incluido el alivio del estrés. El asesoramiento y el apoyo social pueden ser fuentes de validación y aliento.
Espero que esta publicación dé a conocer el trabajo de las madres de niños con necesidades especiales, así como de los educadores que apoyan a los jóvenes estudiantes (educación conciencia comunitaria y comprensión del autismo es una prioridad de investigación en curso para los padres de niños en edad escolar con autismo (Clark et al., 2020)).
La inclusión es una actitud que comienza con la apertura. Escuchar las voces creativas, fuertes y experimentadas de madres de niños con necesidades especiales agrega gran valor a la conversación sobre cómo se diseñan y brindan los servicios para todos los jóvenes, ayudando a todas las familias a alcanzar su potencial.
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