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Esta publicación fue escrita en colaboración con Emily Plakowski.
«Cuando escuches el sonido de los cascos, piensa…»
completando esto dicho se volvió peculiar santo y seña o costumbre para la comunidad de enfermedades raras, trastornos y discapacidades (RD). Tradicionalmente, se ha aconsejado a los proveedores de atención médica que «piensen en los caballos» al tratar a pacientes sintomáticos. En un nivel superficial, este razonamiento de «anticipar lo obvio» tiene sentido; casos gripe, COVID-19y virus respiratorio sincitial (VSR) está en aumento esta temporada de vacaciones, mientras que los RD individuales siguen siendo, bueno, raros. Sin embargo, la relativa rareza del trastorno no justifica la falta de conocimiento de la enfermedad, especialmente entre los profesionales de la salud. nuestro nuevo investigar publicado el mes pasado, muestra el gran trabajo que están haciendo las personas con RH para cambiar esto.
Fuente: Organización Europea de Enfermedades Raras, usado con permiso
Las RD individuales son (por definición) raras y afectan a menos de 200 000 estadounidenses, aunque miles de RD diferentes afectan colectivamente a aproximadamente 300 millones personas de todo el mundo. Los proveedores de servicios médicos siguen siendo evidentes Naciones Unidasen el curso de la RD (ver Domaradzki et al. Valkoviak, 2019, 2021; Field & Boat, 2010), realizando diagnósticos certeros de HR, como se conoce difícil de conseguir. A pesar de su prevalencia colectiva, las ER no se reconocen ni se entienden, y las personas con diversas enfermedades raras quedan relegadas a los márgenes de la sociedad. además preocupados por los caballos, los proveedores de atención médica pueden olvidarse de considerar de dónde pueden provenir los cascos otro ungulado menos obvio.
«Cuando escuches cascos, piensa en cebra».
La conciencia es clave.
Quién mejor para ayudarnos a desarrollar una comprensión profunda de la experiencia de SR que las personas con RD? En un proyecto de dos estudios publicado recientemente en investigación cualitativa en salud, Hablamos con 27 adultos con una variedad de RD sobre vivir con RD, incluidos los desafíos que han enfrentado y sus ideas sobre cómo nosotros, y ellos, podemos abordar esos desafíos. Identificaron la falta de conocimiento de la SR como un problema que genera muchos otros problemas relacionados con la SR (p. marca y dificultades asociadas con el diagnóstico y el tratamiento).
Por ejemplo, las personas que no saben lo suficiente sobre las ER (el público, los seres queridos y los profesionales de la salud) pueden estigmatizar y discriminar a las personas con ER. Conocer a esas personas puede ser agotador, frustrante y dañino, como lo describió un participante.
“…a veces la gente me ve como discapacitado mental a pesar de que tengo una maestría…los aspectos sociales de las condiciones son probablemente los peores. La primera impresión de las personas a veces es incorrecta. A veces puedo superarlo y otras no.
A menudo, los profesionales médicos trataban a los pacientes no solo por mala información, sino también con crueldad y ansiedad. Los participantes describieron cómo encontraron afirmaciones como: “Obtenga [your] las cosas están en orden”, “Morirás por esto, así que acostúmbrate” y “No te tocaré”.
“Cuando comencé a experimentar los síntomas por primera vez… fui al Dr. 1… y me hizo un mal diagnóstico y luego me puso… el tratamiento equivocado. Luego fui a mi propio médico de cabecera y también me diagnosticó mal y me recetó el tratamiento equivocado.’
«… Esto ha estado sucediendo durante casi 20 años. Y estoy realmente cansado de que me digan cada vez: “No hay cura para su condición… No hay nada que podamos hacer excepto monitorear el progreso de la enfermedad. Lo sentimos ….'»
Percepciones de los autodefensores
Las personas con RH creen que crear conciencia es clave para reducir el estigma y mejorar su experiencia con los profesionales de la salud. A menudo, los participantes respondieron convirtiéndose en autogestores: miembros empoderados de un grupo marginado que se defienden a sí mismos y a los demás, abogando por el cambio y la justicia. Como señaló un participante cuando discutió por qué eligió el trabajo de defensa, «si no soy yo, ¿entonces quién?»
Los autogestores tenían una variedad de recomendaciones para crear conciencia sobre la SR. Las sugerencias incluyeron aumentar la representación y participación de RH (en los medios, en el cuidado de la salud y en posiciones de autoridad), educar a otros en sus comunidades y más allá, trabajar para mejorar los sistemas sociales y la investigación, e involucrar a personas ajenas a «nuestro mundo».
“Quieren escuchar cómo les afecta y les afecta a ellos, a los que no tienen enfermedades raras. Tráelos a nuestro mundo y habla de una manera que afecte su deseo personal de proteger a las personas con enfermedades raras. Y colectivamente, esto tendrá un gran impacto en cómo nuestras sociedades en todo el mundo perciben las enfermedades raras».
Muchos participantes recomendaron el uso de métodos narrativos o basados en historias para llegar a personas externas y mejorar su comprensión de las ER. Como observó un abogado: “Si siquiera llega a una persona, entonces cambias a una persona y le das perspectiva».
“…para correr la voz sobre los trastornos raros… la gente necesita empezar a hablar sobre sus experiencias. Las personas deben comenzar a ser abiertas y honestas y deben estar dispuestas a respaldarlo con su voz y estar dispuestas a exponerse. Porque no son los médicos quienes lo harán por nosotros».
Artículos básicos sobre enfermedades crónicas
Otros participantes hicieron sugerencias sobre cómo los investigadores podrían ser más útiles e inclusivos.
“… lo grandioso que pueden hacer los científicos o investigadores es tomar su conocimiento y difundirlo. Simplemente compartirlos en general y tratar de encontrar una audiencia sería muy útil para lo que estás trabajando, tendría un impacto en las personas a las que intentas ayudar».
Como investigadores y personas con SR y discapacidades, estamos decididos a seguir las instrucciones de los participantes para ser investigadores (auto)defensores que amplifiquen las voces de SR en todo el mundo. Al leer esta publicación en este momento, nos está ayudando a lograr ese objetivo. (Gracias.)
Desafortunadamente, los esfuerzos para crear conciencia sobre la SR en el mundo real a menudo se ven obstaculizados por barreras sociales, estructurales e interpersonales. Para enseñar a otros y practicar la defensa personal, debe asumir la carga de «exponerse». Los extraños pueden invalidar a las personas que intentan hablar. La divulgación de información personal puede ser incómoda y puede conducir a la estigmatización, el juicio y la discriminación. Los pacientes que son desagradables o que “piden demasiado” a los proveedores de atención médica pueden ser “despedidos[d]… como pacientes». Los edificios y el transporte pueden ser inaccesibles para muchas personas con discapacidad, lo que impide que las personas con discapacidad «protesten».[ing] en masa incluso tengo conciencia».
El legado de la defensa
El cambio social, sistémico e interpersonal efectivo llevará tiempo, pero es posible que las personas con ciertos tipos de SR no tengo hora. Los aspirantes a autodefensores pueden carecer del dinero, la energía y el ancho de banda para hacer algo más que sobrevivir. La batalla en curso por la concientización, la equidad, la investigación y la accesibilidad es difícil, pero los defensores son luchadores. Como señaló uno, “[my RD] es fracasado tenme como paciente.
“Después de que alguien muere, si era un defensor, sigue adelante. Y el que no lo soportó, sino que simplemente vivió con él, no lo hace. Es parte del legado. Algunas cosas que hago no son en vano. Asi que. Esto es algo que está más allá de mí. Y la abogacía hace eso.»
¿Como puedes ayudar? Corra la voz, cuente su historia, amplifique y promueva las historias de otros, levántese y hable. En resumen: te animamos a convertirte en abogado.
Emily Plakowski, MS, Ph.D. candidato en la Escuela de Ciencias Psicológicas de la Universidad Estatal de Oregón y estudiante en el Laboratorio de Interacción Social y Discapacidad de Bogart.
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