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Ahora rara vez lloro cuando entrego el mío autista hijo en su casa de grupo. No como antes. Ahora las lágrimas son agridulces: el anhelo por él se mezcla con tierno orgullo. Sin embargo, entonces tuve miedo de renunciar a él enviándolo a un internado a la edad de 17 años. Pero mi esposo y yo finalmente decidimos que él estaría mejor en un entorno estructurado con otras personas que tenían necesidades y desafíos similares y personal que sabía lo que estaban haciendo.

Encontrar un buen hogar grupal

Para mí, este tipo de necesidades y desafíos significaba que Nat no parecería extraño ni extraño para nadie allí, y que el personal de apoyo capacitado estaría mejor capacitado que nosotros. Y así, Nat hizo una hermosa transición a la casa. Nos gustó el gerente que tenía una sonrisa lista y disposición para hacer cualquier cosa. Los compañeros de casa de Nat iban a su escuela, por lo que había una buena continuidad para ellos. Pero aun así, cada fin de semana cuando lo llevaba, lloraba en el camino de regreso. Me preocupaba que sintiera que no lo amaba, que lo había dejado. Incluso si toda la evidencia externa apuntaba a que él estaba feliz allí, estaba muy triste al despedirme los domingos.

Nat ahora tiene 32 años y todavía vive en un hogar grupal. Cuando mi esposo lo estaba dando un paseo recientemente, dijo: “Hay una fiesta allí”. Pero no fue una fiesta real; eran solo cinco vecinos escuchando música de los 90 y el personal ayudándolos a recordar la letra. Fue Nat, tan a menudo silencioso, quien cantó. Era otro compañero de casa que seguía sonriendo porque uno de los nuevos empleados resultó ser joven y guapo. Era una escena de feliz caos y podría haberme ido de allí sonriendo.

Vivienda para personas con discapacidad, pasado y presente

El gobierno federal financia el hogar grupal de Nat para cinco personas. considera ideal este tipo de situaciones. Una casa de grupo para cinco personas es una situación de vida comunitaria, es decir, un entorno no institucional. Las instituciones fueron disueltas en su mayoría en las décadas de 1970 y 1980, y muchos los ven como una elección terrible para personas como Nat debido a lo aislados que estaban de la comunidad en general. El aislamiento y abandono del personal de estos lugares provocó terribles abusos, torturas y muertes de muchos presos. Debido a que nunca fueron vistos en público, nunca interactuaron con ciudadanos típicos y la sociedad tenía una comprensión deficiente del potencial y la humanidad de las personas con discapacidades del desarrollo, los residentes de las instituciones sufrieron terriblemente. El descuido fue espantoso y la sociedad, y las mentes de las personas, estaban cerradas, por lo que se permitió que continuara este tipo de atención hasta que hubo una exposición en las noticias. Luego se popularizaron los hogares para grupos pequeños y la integración en la sociedad se convirtió en el lema del mundo de la discapacidad severa.

¿Pero se trata de sociedad, la ciudad que rodea la casa de Nat, ¿qué la hace próspera? No siempre. Un hogar grupal prospera cuando sus residentes se llevan bien y se mantienen unidos; cuando el personal está bien capacitado y es profesional y cuando hay una estrecha supervisión. Pero los hogares grupales no son inmunes al abuso, las lesiones e incluso la muerte.como las instituciones congregacionales del pasado.

Innovaciones en la convivencia en grupo.

Muchas familias en las últimas décadas han decidido que no hay nada mágico en un grupo de cinco. Estas familias experimentan magia en el personal, el ambiente y la estricta supervisión. ellos creen en eso hay una diferencia entre una estructura institucional monolítica e indiferente y una gran comunidad autista que convive. Granjas y pueblos enteros de personas con autismo han surgido en todo el país, comunidades cuidadosamente creadas por familias y profesionales. Supervisado por cuidadores capacitados y accesible para las familias. Son todos iguales propósitos en mente: un hogar afectuoso donde sus seres queridos autistas puedan prosperar. Al igual que un complejo residencial para la tercera edad.

¿Una talla sirve para todos?

Sin embargo, muchos defensores se oponen a estas medidas más amplias para personas como Nat. Dicen que no es inclusivo si es demasiado grande. Se imaginan que si todos tienen la misma discapacidad severa, no habrá crecimiento ni comunicación saludable. Se cree que los residentes con discapacidad deben mezclarse con el típico barrio, en una casa de cinco personas, para estar sanos y seguros. Esto fue cierto para Nat. Pero no por la cantidad de vecinos ni por la ubicación; el éxito de su casa es la camaradería de los hombres y la habilidad y cuidado del personal. Y aunque todos los compañeros de casa tienen problemas de desarrollo, se divierten y aprenden unos de otros. La casa de Nat funciona precisamente porque los hombres tienen necesidades y experiencias similares. Nat no se sentía bien en un ambiente más típico (vivía en nuestra casa con sus hermanos). Los hijos de nuestros vecinos nunca jugaban con él. Rara vez lo invitaban a fiestas de cumpleaños. Él era el niño “raro” sin importar lo que hiciéramos para ayudar.

La seguridad que ahora siento por Nat proviene en gran medida de los propios residentes de la casa. Son modelos a seguir. No necesitan un grupo de compañeros más “normal” del que aprender. Aprenden unos de otros. “Estoy viendo a Nat”, me dijo uno de ellos el mes pasado. Me complace que muchos estén mirando y que siempre estoy feliz de entrar y asegurarme de que sea seguro para mí.

Quizás la sociedad haya aprendido de los terribles errores del pasado. Si 10 adultos autistas eligen vivir con el apoyo de sus familias y personal capacitado, ya sea juntos en una gran casa victoriana, comenzar una granja o construir un pueblo apartado de la sociedad, ¿no deberían tener la oportunidad, como Nat, de finalmente tener amigos, que “desmontar”? Después de todo, las familias vienen en todas las formas y tamaños.



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