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Cuando tenemos dolor y Tylenol no ayuda, siempre queremos saber qué nos pasa. Queremos un nombre para ello, un diagnóstico. Y es por eso que consultamos a un médico. ¿Y si esta consulta no nos da lo que queremos? (“¿Quizás solo estás estresado?) Nos sentimos incomprendidos, nuestro sufrimiento minimizado o negado. La vida cotidiana ordinaria sigue siendo una lucha. Y sin un diagnóstico, corremos el riesgo de ser acusados ​​de mala praxis o de perder beneficios relacionados con la enfermedad.

Esta es una experiencia común entre las personas que sufren de una condición que la medicina no puede explicar. Algunas de estas condiciones son bastante comunes. (Fibromialgia, por ejemplo, afecta a unos 4 millones de adultos estadounidenses). Los síntomas tienden a ser variados y pueden incluir deficiencias físicas, neurológicas y cognitivas. Debido a que muchos proveedores de atención médica no están seguros de que algunas de estas condiciones sean reales, obtener un diagnóstico puede ser difícil: el 90 % de los estadounidenses con Síndrome de fatiga crónica (CFS/ME) se dice que no ha sido diagnosticado.

Covid a largo plazo (también conocido como Covid a largo plazo o condición post-covid)

Muchas personas que contraen COVID-19 se quejan de que los síntomas persisten durante mucho tiempo después del final de la fase aguda de la enfermedad. Aquí, también, los síntomas persistentes van desde dolor muscular y dificultad para respirar hasta problemas neurológicos y cognitivos. Las personas que han tenido una infección leve o moderada tienen al menos la misma probabilidad que las que han sido hospitalizadas. Investigadores de la Universidad Northwestern descubrieron que mientras estudiaban “transportistas de larga distancia” no hospitalizados. síntomas neurológicos generales que los pacientes llaman “niebla mental”, dolores de cabeza, entumecimiento u hormigueo. Los neurocientíficos de la Universidad de California en San Diego encontraron que el 89 por ciento de los participantes de su estudio experimentaron fatiga y el 80 por ciento informaron dolores de cabeza. Otros síntomas neurológicos generales incluido memoria violación, insomnioy dificultad para concentrarse.

El rango de síntomas es similar al informado por personas con SFC/EM. Y al igual que con CFS/ME y fibromialgia, se desconoce la causa de Long Covid. Pero a diferencia de otras enfermedades oscuras, Long Covid no es lo que el antropólogo Joseph Dumit llamó una vez “una enfermedad para pelear”. A diferencia de otras condiciones, Long Covid se reconoció rápidamente como una patología especial.

Efectos

Como resultado, clínicas especializadas Se crearon y asignaron generosos fondos de investigación. En los Estados Unidos, los Institutos Nacionales de Salud hicieron 1.500 millones de dólares, aunque hubo quejas por la lentitud en la distribución de estos fondos

Los estudios epidemiológicos arrojan luz sobre qué grupos corren mayor riesgo de presentar síntomas a largo plazo después de la COVID-19. Los resultados combinados de varios estudios británicos indican que a medida que las mujeres envejecen Sexoblanco etniamala salud general y mental antes de la pandemia, sobrepeso/obesidad y asma asociado con síntomas a largo plazo. Todos los estudios coinciden en que existe una diferencia de género. Estos números pueden proporcionar una pista sobre la relación de causa y efecto: el estudio de Northwestern encontró una proporción de mujeres a hombres de 2.3 a 1. Esta se parece a las enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple (2:1) y la artritis reumatoide (3:1).

Ganar reconocimiento

¿Por qué Long Covid obtuvo un reconocimiento rápido y enfermedades como CFS/ME no? Los números ciertamente jugaron un papel. Aunque las estimaciones varían, todos son grandes. Al revisar los informes de investigación de todo el mundo, los estadísticos de la Universidad de Michigan descubrieron que un promedio del 43% de las personas que fueron diagnosticados reportaron síntomas a largo plazo. Teniendo en cuenta cuántas personas se infectaron en primer lugar, en los EE. UU., más de 90 millones — el número de personas que pueden sufrir consecuencias a largo plazo es enorme.

A medida que aumentaron las tasas de infección, el Covid-19 se convirtió en una emergencia de salud pública. A pesar de la falta de conocimiento, había que tomar medidas. Las personas con síntomas persistentes pronto se encontraron en las redes sociales y compararon historias, a menudo médicas. negación. Es sumamente importante que, a pesar de la variedad de síntomas, los pacientes tomaran un nombre común. El término “covid largo” (o “covid distante”) incluye la condición en la enfermedad misma. (El término preferido de la Organización Mundial de la Salud “estado post-COVID” no tiene este significado).

Como escribieron Felicity Callard y Elisa Perego: “Debido a tales acciones Largo Covid endurecido, transición de pacientes a varios actores nuevos, con algunos actores científicos habituales que llegan al escenario después de los pacientes. Notamos la velocidad de consolidación: Long Covid y Long-hahaul Covid pasaron de pacientes a reuniones con la OMS en solo unos meses”.

Una experiencia combinada proporcionó “evidencia generada por el paciente” que luego ayudó a llenar el vacío de conocimiento.

¿Qué lecciones se deben aprender?

El Kovid largo no se ajusta fácilmente en una práctica dominante basada en la evidencia y un modelo biomédico de salud que se basa en indicadores objetivos de enfermedad. Sin embargo, no hay duda de que un gran número de personas sufren los efectos, que son tanto directos (dolor en las piernas, fatiga, “niebla mental”) como indirectos. Si no se confía en usted y las quejas médicas de alguien no se toman en serio, esto puede poner en peligro la confianza de la que depende la relación terapéutica. El estigma también puede ser una influencia indirecta. Por lo tanto, los autores de Northwestern señalan los peligros del estigma que experimentan las mujeres con fibromialgia y SFC. Este estigma potencial enfatiza aún más la necesidad de mejorar el estándar de oro para el diagnóstico de la infección por SARS-CoV-2.

Si bien esto es ciertamente cierto, ¿no nos hace repensar el sorprendente contraste entre Long-Covid y otras enfermedades inexplicables cómo se diagnostica Covid-19 en casos individuales? ¿No sugiere esto que la morbilidad, incluido el sufrimiento, debería tener más peso en la caracterización y delimitación de las enfermedades? Si es así, entonces seguramente se debe repensar el lugar del testimonio del paciente en la formación de la comprensión médica.

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