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“Me las arreglo con un poco de ayuda de mis amigos”. – Los Beatles

A principios de este mes, el Cirujano General de los EE. UU., el Dr. Vivek Murthy, emitió un aviso sobre la “epidemia” en nuestro país. soledad y aislamiento. Al señalar que la soledad “ha sido una crisis de salud pública subestimada que daña la salud individual y social”, el Dr. Murthy afirmó que “nuestras relaciones son una fuente oculta de curación y bienestar que puede ayudarnos a vivir una vida más saludable, satisfactoria y productiva”. .”

Kathy Willard Wirant

Fuente: Kathy Willard Wirant

Amistad— definida como “una relación platónica activa y libremente elegida entre dos iguales” (Moensted et al., 2023) — juega un papel importante en la reducción de la soledad y en la mejora del bienestar físico y mental general. En nuestra amistad, sentimos un sentido de pertenencia. Nos reímos con los amigos; apoyamos y somos apoyados por nuestros amigos. Nuestras amistades nos hacen sentir menos solos y más conectados con la raza humana.

Enfermedad crónica afecta la capacidad de hacer y mantener amistades (Moensted et al., 2023). Sin duda, los beneficios de la amistad son importantes para las personas que viven con enfermedades crónicas. El aislamiento y la soledad a menudo son consecuencias de vivir con una enfermedad, y la amistad es especialmente necesaria para cerrar esta brecha en la conexión. Sin embargo, vivir con la enfermedad puede convertirse en un problema para la amistad.

Las limitaciones físicas pueden interferir con las relaciones sociales.

Los síntomas de la enfermedad, incluidos el dolor y la fatiga, a menudo se tratan en privado. Por lo tanto, las formas típicas de disfrutar de las amistades (actividades planificadas juntos fuera del hogar) pueden ser difíciles para las personas que viven con enfermedades crónicas. Además, los síntomas suelen ser impredecibles, lo que obliga a cancelar los planes. Muchas personas con enfermedades crónicas son reacias a hacer planes con amigos, sabiendo que es posible que tengan que cancelarlos. su miedo ser visto como “inestable” y decepcionante los hace retraerse, lo que puede hacer que sus amigos dejen de invitarlos a eventos.

Incluso si las personas que viven con la enfermedad pueden hacer planes con amigos, a menudo requiere salarios altos. Una mujer que vive con esclerosis múltiple habla bien:

“No creo que la gente se dé cuenta de que, de hecho, preparándome e yendo al evento, ya he gastado la mitad de lo que tengo en la noche. No creo que la gente lo vea como un esfuerzo. Las personas sin discapacidad no pueden ver. . . cuánto se requiere realmente de mí para ducharme, prepararme, vestirme y llegar físicamente al evento. No aprecian el hecho de que realmente he estado esforzándome durante horas antes de siquiera poner un pie en el umbral”. (Moensted et al., 2023).

Puede ser útil informar a los amigos sobre el alto costo de la participación social. Cuando le decimos a un amigo, “No es que no quiera verte; es algo de lo que es muy difícil salir”, creamos un espacio para el diálogo sobre cómo las amistades pueden cambiar para adaptarse a enfermedades crónicas. Las videollamadas, las noches tranquilas en casa y los mensajes de texto son formas de mantenerse conectado que pueden ser menos onerosas para las personas con enfermedades crónicas. Los amigos sin discapacidad pueden estar de acuerdo con estas formas alternativas de estar juntos.

La vulnerabilidad inherente a la enfermedad crónica puede crear barreras a la amistad.

Uno de los placeres de la amistad es la alegría de que alguien te aprecie. Queremos ser vistos como competentes, simpáticos y agradables. Cuando nuestros amigos ven estas cualidades en nosotros, podemos verlas en nosotros mismos.

Sin embargo, en muchos sentidos, vivir con la enfermedad implica reconocer las partes menos agradables de uno mismo. “Todo lo que hago es quejarme”, dice un hombre con una lesión en la médula espinal. “No sé cómo alguien puede soportar estar cerca de mí”.

“No me estoy divirtiendo mucho”, dice una mujer con un trastorno autoinmune. “Siempre estoy exhausto o dolorido”.

Las personas que viven con enfermedades crónicas se enfrentan a la pregunta de si su realidad, en muchos sentidos la antítesis de la positividad, puede y debe compartirse en amistad. Experimentan “tristeza por no poder compartir con los amigos el dolor y el sufrimiento ocultos de vivir con una enfermedad crónica y la soledad que provoca” (Moensted et al., 2023). Creen que el precio de la comunicación es silenciar la experiencia de su enfermedad crónica. Esto los deja solos en la relación y sin el apoyo que necesitan.

Movimiento hacia la autenticidad

Vivimos en una sociedad donde la positividad, la acción y la independencia se valoran sobre la vulnerabilidad, la inmovilidad y la interdependencia. También vivimos en una sociedad donde la soledad nos está matando. ¿Es posible que aquellos de nosotros que vivimos con enfermedades crónicas podamos convertirnos en líderes en la redefinición de lo que significa estar conectado?

Artículos básicos sobre enfermedades crónicas

Las investigaciones muestran que muchas personas que viven con enfermedades crónicas temen que la realidad de su enfermedad no sea aceptable para la amistad (Moensted et al., 2023). Creen que el dolor y el sufrimiento que experimentan, su vulnerabilidad, debe ocultarse o al menos minimizarse sustancialmente para poder tener amigos. Pero ¿por qué debería ser así?

Quienes vivimos con enfermedades crónicas no tenemos el monopolio de la vulnerabilidad. Es casi seguro que las personas sanas a las que llamamos amigos tienen sus propias penas que pueden dudar en compartir con nosotros. ¿Qué pasa si nuestra valentía está en movimiento para autenticidad no impide la intimidad? ¿Qué pasa si, en cambio, alivia a quienes nos rodean, liberando a nuestros amigos de ser más vulnerables con nosotros?

Para muchas personas con enfermedades crónicas, este impulso hacia la autenticidad es un factor poderoso que organiza sus relaciones. Informan tener menos amigos pero amistades más fuertes. Como informó un participante del estudio, “exponerse para complacer a otras personas… . yo no hago eso . . y me siento mucho mejor al respecto. Aprendí quiénes son mis verdaderos amigos. Y he perdido a algunas personas, pero he ganado a otras, y estoy totalmente en paz con eso” (Moensted et al., 2023).

Preguntas para la reflexión

¿Has perdido amigos por enfermedad? ¿Qué pasa con su enfermedad interfirió con esta antigua amistad?

¿Se han profundizado algunas amistades a causa de su enfermedad? ¿Qué provocó este aumento? intimidad?

¿Qué cualidades buscas en un amigo? ¿Qué cualidades aportas a una amistad?

Si su enfermedad limita sus formas habituales de interactuar con amigos, ¿ha encontrado otras formas de disfrutar de sus amistades?

Si la autenticidad parece difícil, ¿hay formas pequeñas de compartir más sobre su experiencia con la enfermedad?

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