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“EB [epidermolysis bullosa] la vida es una vida llena de traumas, la mayoría de los cuales nos adaptamos y eventualmente aceptamos y aceptamos como nuestra ‘normalidad’. Pero la capacidad de nombrar ese trauma, de saber que es real, de saber que se puede hacer algo al respecto, por nuestros hijos y por nosotros mismos… eso es un regalo, ese conocimiento es poder. Y espero que las familias y los médicos de BB tomen este conocimiento y comiencen a nombrar el trauma, trabajen para reducir el trauma cotidiano cuando sea posible e intervengan cuando y donde sea apropiado”.— Rebecca Boden, enfermera y madre de un niño con epidermólisis ampollosa

Cuando un niño tiene una enfermedad, no siempre podemos prevenir el trauma médico emocional que a veces resulta de la enfermedad o el tratamiento. De hecho, millones de niños con condiciones médicas y sus familiares experimentan lesiones médicas cada año. Si bien no siempre podemos prevenir lesiones médicas, las familias pueden unirse y construir comunidades para apoyar a los niños y sus familias a través de estos desafíos.

Recientemente tuve el honor de hablar en la Conferencia de atención de DEBRA con Rebecca Boden, FNP, Ph.D. y EB Mom. DEBRA es una organización internacional dedicada a los pacientes con epidermólisis ampollosa (EB) y sus familias. En definitiva, el EB se considera una enfermedad rara que afecta al tejido conectivo. Hay diferentes tipos y grados de EB, pero un problema común para las personas con EB es una piel muy frágil que puede ampollarse y rasgarse con facilidad. La conferencia DEBRA reunió a cientos de familias con BE para discutir cómo manejar el impacto físico y emocional de BE. Después de conocer a muchas de estas familias y aprender sobre su amor por sus hijos y el apoyo de su comunidad EB, me fui sintiéndome inspirado.

Las condiciones crónicas como la EB pueden afectar potencialmente a los niños y sus familias. traumático situaciones en el contexto de su condición médica y cuidado. Estos traumas potenciales pueden incluir una variedad de experiencias, como un nuevo diagnóstico, un procedimiento médico aterrador o doloroso, o un desafío con la enfermedad misma.

trauma infantil nacional Estrés La red define el trauma médico como “el conjunto de respuestas psicológicas y fisiológicas de los niños y sus familias al dolor, las lesiones, las enfermedades graves, los procedimientos médicos y los tratamientos invasivos o aterradores” (NCTSN, 2020). En otras palabras, el trauma médico es una respuesta emocional a un diagnóstico o tratamiento médico. Esta reacción emocional también puede incluir reacciones corporales como sudoración, náuseas, frecuencia cardíaca acelerada o aumento de la presión arterial.

En definitiva, como el más conocido PTSD (TEPT) síntomas (Amer Psiquiátrico Association, 2013), hay cuatro categorías principales de síntomas que a menudo ocurren en asociación con un trauma médico: evitación, reexperimentación, hiperexcitación y cambios en el estado de ánimo o la cognición. Ver esta publicación Obtenga más información sobre qué es un trauma médico y cómo reconocerlo.

Una forma en que podemos ayudar con los síntomas del trauma médico es reuniendo apoyo social y construyendo nuestras comunidades.

¿Quién puede ayudar con qué?

Muchos niños, padres y otros miembros de la familia pueden necesitar diferentes tipos de apoyo cuando se enfrentan a un trauma médico emocional. Aunque hay muchos, muchos tipos diferentes y diferentes formas de describir el apoyo social, aquí hay tres tipos de apoyo a considerar: apoyo emocional, apoyo práctico y apoyo de la comunidad médica. Diferentes personas en su vida pueden caer en diferentes categorías de apoyo o pueden brindar más de un tipo de apoyo.

1. Apoyo emocional: El apoyo emocional se puede considerar como un apoyo que puede ayudarlo a sobrellevar el estrés o los sentimientos difíciles que conlleva tener una enfermedad o cuidar a alguien con una enfermedad.

  • ¿A quién pueden llamar o enviar mensajes de texto usted o su hijo cuando necesiten hablar, desahogarse o llorar?
  • ¿Quién aparecerá y simplemente estará allí?
  • ¿Quién visitará a su hijo en el hospital o si está atrapado en casa?
  • ¿Quién dará un paseo o te ayudará a distraerte de las cosas pesadas?

2. Apoyo práctico: El apoyo práctico es el apoyo necesario para la gestión del día a día.

  • ¿A quién puede llamar para que recoja comestibles o medicamentos para su hijo?
  • ¿Quién puede ayudarlo a cuidar a su hijo con la afección y/o a su(s) hijo(s) sin la afección?
  • ¿Quién puede iniciar el tren de la comida?
  • ¿Quién puede recordarle los días de puertas abiertas/los eventos de orientación/las tareas de la escuela?

3. Apoyo de la comunidad médica: Este es el tipo de apoyo que puede ser útil cuando tiene preguntas o desea conocer las experiencias de otros sobre la condición médica particular de un niño. Considere al equipo de profesionales que lo ayudan a cuidar a su hijo y a usted como parte de su red de apoyo. Busque también organizaciones profesionales u otras familias que tengan experiencia trabajando con la enfermedad de su hijo. Esto puede incluir:

  • Médicos de atención primaria/de familia, pediatras, enfermeras, terapeutas y otros miembros del equipo de atención médica
  • consultores de salud mental
  • psiquiatras
  • Una organización profesional que apoya a niños, padres y familias.
  • Grupos de apoyo locales
  • Grupos de apoyo en línea
  • conferencias familiares anuales

Quiero saber más

Aquí hay algunos recursos para aprender más:

Las ideas y los recursos de esta publicación no reemplazan la atención de la salud mental. Si le preocupa su propio comportamiento o el comportamiento o las emociones de su hijo, busque la ayuda de su médico.



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