El elefante en la habitación: explicando la diferencia de rostros

Fuente: Rick Guidotti, usado con permiso

Esta publicación es la primera parte de una serie de dos partes.

Mucho se ha hablado de los beneficios y costos de «salir del armario» cuando se tiene un estigmatizado pero invisible identidad, como ser gay o tener un trastorno mental. Pero, ¿qué sucede cuando el estigma es tan simple como la nariz en la cara? nuevo investigar sugiere que las personas con diferencias faciales o desfiguraciones también luchan por «salir del armario» revelando o explicando su condición. Nuestra investigación identifica una taxonomía de tipos de divulgación que es paralela, pero difiere de los enfoques de divulgación utilizados por personas con estigma invisible.

Las diferencias faciales son hipervisibles, lo que significa que las personas con diferencias faciales no tienen el privilegio de la «indiferencia civil» o ser un rostro anónimo en una multitud. Al realizar tareas mundanas como ir a la tienda de comestibles, las personas pueden querer entrar y salir rápidamente en sus pantalones de chándal y pasar desapercibidos, pero aun así son reconocidos, observados e interrogados.

Los extraños anhelan la revelación. Las personas se sienten naturalmente atraídas comprender e incluso un lugar culpar sobre la causa y naturaleza de las diferencias faciales y defectos visibles. Frente a muchas miradas y preguntas, y sabiendo que las personas pueden estar distraídas o preocupadas por la diferencia, las personas con diferencias faciales y discapacidades visibles a menudo se preguntan si deberían revelar o explicar para deshacerse del elefante en la habitación.

clásico trabaja Patrick Corrigan y sus colegas describen una jerarquía de estilos de revelación de estigmas (es decir, condiciones de salud mental) que se pueden ocultar. Primero, evitación implica no decírselo a nadie y evitar situaciones en las que se pueda revelar el estigma. En segundo lugar, aquellos que están comprometidos privacidad para salir al mundo, pero mantén tu marca en secreto. En tercer lugar, divulgación selectiva implica la divulgación a ciertas personas que parecen entender, pero mantiene el estigma en secreto para los demás. Cuarto, el que usa divulgación indiscriminada no mantiene el estigma en secreto y está lista para contárselo a cualquiera. finalmente, discurso implica «salir con orgullo» y enseñar activamente a los demás. Sin embargo, las personas con diferencias faciales y otras diferencias visibles han permanecido hasta ahora fuera del alcance de la divulgación.

En el primer estudio centrado en las experiencias de divulgación entre personas con diferencias faciales, entrevistamos a personas con una variedad de diferencias faciales congénitas y adquiridas, como el síndrome de Apert, la parálisis de Bell, quemaduras, labio leporino y paladar hendido, hemangioma facial congénito, cáncer facial, microsomía hemifacial , Síndrome de Moebiusy una mancha de puerto.

Nuestro análisis encontró una división entre sentirse obligado a revelar o no revelar:(no) divulgación forzada—o la sensación de que tienen la opción de revelar o no revelar—(no) divulgación autónoma. Entre ellos había una variedad de tipos de (no) divulgación, algunos de los cuales se hicieron eco de la jerarquía de Corrigan.

(No) divulgación forzada

Divulgación forzada significaba sentirse obligado por otros o por la situación a revelar o responder preguntas sobre la distinción facial. Los entrevistados a veces se sentían atrapados por preguntas intrusivas: «Yo se llenó de gasolina… Tienes que bajar la ventanilla para hablar con el asistente… Tenía un asunto con un tanque en mi auto. No podía simplemente alejarme. Estaba atrapado cuando me dijo que su amigo… había estado en una motocicleta. accidente y se parecía a mí… No podía dejar de charlar… Realmente lo odio. Sienten que pueden hacerlo… tienen el poder porque tienen que completar la operación».

No divulgación forzosa Ocurrió cuando otros alentaron a una persona con una diferencia facial a no revelar u ocultar su diferencia facial a través del maquillaje o la cirugía. Un encuestado dijo: «Me han dado muchos ‘consejos’… sobre cómo ‘arreglar’ mi rostro, como ‘usar más maquillaje’ y ‘¿Has pensado en la cirugía?’ (cuando tenía mucho)».

Divulgación no autorizada sucedió cuando otras personas revelaron la diferencia en el rostro del entrevistado en contra de sus deseos. Una participante, “Katie”, explicó lo preocupada que estaba cuando su madre compartió su historia con un grupo de mujeres a quienes Katie no conocía. Cuando una de estas mujeres conoció más tarde a Cathy, su reacción fue de vergüenza: “[The woman] se reunió conmigo y al instante comenzó a llorar… Fue todo muy extraño e incómodo… ¿Qué tan malo es? ¿Alguien está empezando a llorar? Ya sabes, es muy malo».

(No) divulgación autónoma

Evitación significaba mantenerse alejado de situaciones sociales en las que se pudiera notar la diferencia facial. Algunos han renunciado al trabajo o al voluntariado para evitar la publicidad. Por ejemplo, después de cambiar su rostro, un encuestado decidió ir a la universidad en otra ciudad con la esperanza de que nadie lo reconociera.

Ocultación asociado con los esfuerzos para ocultar o minimizar la visibilidad de la diferencia facial. Las entrevistas se realizaron durante COVID-19 pandemia, una época en la que el uso de mascarillas era habitual. Esto ha permitido que algunas personas con diferencias faciales esconder una diferencia facial previamente no disimulada. Muchos de los encuestados sintieron que las máscaras reducían las miradas y las preguntas y creaban una falta de atención civilizada para ellos.

exposición falsa significaba dar una explicación falsa de la causa de la diferencia facial en respuesta a preguntas que parecían aburridas o inapropiadas. «Mis amigos y yo estábamos en un… café… y un oficial se acercó a nosotros… y preguntó: «Oh, Dios mío, ¿qué le pasó a tu cara?» Entonces dije: «Oh, es del incendio que quemó el orfanato en el que crecí». Y luego todos hicieron una pausa y dije: “Solo estoy bromeando. Es una marca de nacimiento, pero ¿por qué lo preguntas? Y luego no dijo por qué pregunté y escribo, quiero hacer que la situación sea incómoda. Para que la gente pueda ver o sentir lo incómoda que estoy”.

Divulgación selectiva significaba elegir revelar a ciertas personas pero no a otras. A veces, las personas revelan información por adelantado para evitar malentendidos, como antes de una entrevista o una cita a ciegas. Por ejemplo, un encuestado describió la realización de varios «experimentos» durante una entrevista de trabajo. En un momento, trató de no reconocer la diferencia en su rostro, «y luego uno de los empleados dijo: ‘¿Estabas en llamas?’ ¿Qué pasó?’ Sabes, la pregunta seguía ahí». Debido a esta experiencia pasada y para evitar la ansiedad por su diferencia facial, más tarde trató de revelarlo en un correo electrónico antes de la entrevista, lo que sintió que funcionó mejor: «Siento que lo que no funcionó es donde me llamaron para un entrevista y luego vendría y… solo diría: «Antes de comenzar, déjame explicarte esto para que no estorbe». Creo que la gente realmente no lo procesó muy rápido. Y entonces todavía estaban pensando en eso. [interviewing about] otras cosas Así que enviar el correo electrónico les dio algo de tiempo para prepararse mentalmente».

Divulgación indiscriminada significaba estar abierto a contarle a cualquiera sobre su diferencia facial, responder preguntas y revelar su diferencia facial a los demás. Algunos construyeron los suyos conocido perfiles para «eliminar» a las personas que no toleran las diferencias faciales: «Por lo general, tengo un perfil que dice: ‘Este soy yo’, ya sabes, ‘Esto es lo que obtienes’… No quiero estar con alguien que se sienta intimidado por eso de todos modos».

discurso estaba eligiendo «no saber» sobre las diferencias faciales y enseñando activamente a otros sobre las diferencias faciales. Algunos han encontrado significado y propósito en el habla. «[God] me hizo ser parte de esta misión, su pequeña parte para ayudar con la conciencia craneofacial… para enseñar a todos cómo la diversidad puede ser hermosa”.

Costos y beneficios de los estilos de divulgación

Los enfoques de no divulgación, como la evasión, el ocultamiento y la divulgación falsa, fueron intentos de evitar el estigma, pero también impidieron que las personas con diferencias faciales corrigieran los malentendidos y se comunicaran con los demás. Por otro lado, cualquier tipo de divulgación conlleva el costo potencial de la autorrevelación, incluida la estigmatización. burla o discriminación. Algunos encuestados calificaron de injusto que se esperara que explicaran los detalles médicos a los demás.

Los beneficios de la divulgación autónoma (es decir, divulgación selectiva, divulgación no selectiva y transmisión) incluyeron la creación de apoyo social, confianza y comprensión. Para uno de los encuestados, la divulgación significaba «una inversión de confianza con un amigo o ser querido que se paga con más confianza de esa persona». Revelación de lucha con malentendidos y propagación de la discapacidad, cuando otros creen erróneamente que una diferencia facial afecta más áreas de funcionamiento de las que afecta (por ejemplo, suponiendo que una persona con síndrome de Möbius tiene una discapacidad intelectual). La transmisión tuvo el beneficio adicional de empoderar a las personas para combatir el estigma para la comunidad más amplia de diferencias faciales. Estos enfoques de divulgación abierta corresponden enfoque para hacer frenteuna estrategia relacionada con la salud mental y física.