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Durante décadas la palabra “cuidadoPrefería llamar a los que cuidaban a un ser querido, así como a aquellos para los que era una profesión. Durante los últimos treinta años, el término “cuidador” ha ganado popularidad. Sin embargo, a veces se usan indistintamente.

Como cuidador a tiempo completo de mi esposa Susan durante los últimos cuatro años después de una cirugía mayor por cáncer oral, descubrí una clara diferencia entre “cuidado” y “cuidado”. Requieren habilidades específicas, reacciones emocionales y ajustes de vida.

Espero que un breve relato de nuestra historia, una lista de “lecciones” aprendidas de mis experiencias, hablando con expertos en salud y realizando investigaciones beneficien a los pacientes, cuidadores, cuidadores y aquellos que algún día se embarcarán en el viaje incalculable hacia lo desconocido. desierto de enfermedad grave.

Entre 1995 y 2017, Susan se sometió a 19 cirugías por “cáncer oral crónico” y yo actué como “cuidador” de vez en cuando. Me ocupé de las denegaciones de la compañía de seguros, programé citas y asumí las tareas diarias que normalmente distribuíamos. Comí en una habitación separada hasta que ella pudo comer. Programamos cirugías durante mis descansos de la enseñanza en CalArts y entre las exposiciones de arte de Susan siempre que fuera posible.

Los amigos ayudaron. Mis padres volaban a menudo para apoyarnos. Fue doloroso mirar a Susan, ya que se había sometido a tantas operaciones. Mostró una fuerza y ​​una perseverancia notables. Sin embargo, nos sentimos impotentes frente a las fuerzas vampíricas latentes del cáncer.

Como pudo, Susan se acostumbró a su vida asociada al cáncer crónico. Nunca dejó de pintar y exponer. Tuvo cirujanos fantásticos, primero en Nueva York y luego en Los Ángeles, donde el Dr. K la ha estado cuidando desde 2003.

Susan comenzó a ver a Roger Dafter, un oncólogo de cáncer oral de la Universidad de California, Los Ángeles. Ayudó a guiar a Susan a través de un laberinto de emociones en constante cambio. mi terapia Las sesiones cambiaron el enfoque para resolver las heridas causadas por las células cancerosas que explotan como artefactos explosivos improvisados ​​en nuestro camino hacia el futuro. felicidad.

En octubre de 2018, la pesadilla nuclear se hizo realidad: el cáncer se volvió agresivo y potencialmente mortal. Una exploración PET/CT reveló un tumor en la lengua y la mandíbula de Susan y era “altamente sospechosa de enfermedad ganglionar metastásica”.

El Dr. K extirpó el tumor y 50 ganglios. El Dr. B reemplazó la mandíbula derecha con hueso de la pierna e injertó piel nueva del muslo a la lengua y las encías.

Después de la operación, Susan no podía comer ni hablar, recibió toda su nutrición a través de un tubo de alimentación y anotó todo en su Boogie Board. No teníamos idea de cuánto tiempo podría durar esta situación. ¿Por meses o para siempre?

La exploración tergiversó posibles nódulos cancerosos. Los informes de patología fueron negativos. Esto mejoró mucho el pronóstico de Susan.

A pesar de las cirugías anteriores, no estaba preparado para lo que estaba por venir. Susan se sometió a seis semanas de radiación. Convertimos su estudio en una cocina donde comía, para no tentarla con olores a comida.

Durante más de un año, Susan no podía estar sola porque no podía hablar. Mi madre murió y mi padre estaba demasiado débil para venir a ayudar. La enormidad de la situación física y emocional se redujo considerablemente cuando mi primo Ross vino a quedarse con nosotros durante siete meses. Su presencia me permitió dormir por la noche en lugar de contratar a una niñera, que no podíamos pagar. (Consiguió alojamiento y comida gratis, y le pagamos). Nos llevó a la terapia de radiación, recogió comida y paseó a los perros, entre muchas otras cosas.

Después de dos años y dos cirugías más, Susan dejó la sonda de alimentación. Ahora puede comer, si la comida blanda es limitada. dieta, y hablar con claridad con la ayuda de dos prótesis bucales. Comemos juntos. Han pasado cuatro años desde “La Gran Cirugía” y la última tomografía PET/CT de Susan salió limpia. Continúa tomando analgésicos y otros medicamentos. Tengo más responsabilidades que antes, pero muchas menos que hace incluso un año. Susan está pintando. Dejé CalArts y estoy escribiendo de nuevo.

Cuidados Lectura básica

los lesiones y el miedo a la enfermedad física es brutal y crea emociones que normalmente no se experimentan antes. En primer lugar, esto se aplica tanto al paciente como al cónyuge/cuidador. Lo mismo ocurre con las consecuencias psicológicas no deseadas, que son más difíciles de notar y definir. No existen electrocardiogramas o informes patológicos que puedan identificar y determinar con tanta precisión la profundidad y la respuesta de las respuestas emocionales únicas de cada individuo.

Los cuestionarios bien investigados pueden proporcionar puntajes generales, pero carecen de la precisión de las pruebas anteriores. Las evaluaciones y los planes de tratamiento más auténticos provienen de miembros calificados de la comunidad de salud mental que interactúan personalmente. Creo que tanto los pacientes como los cuidadores deberían tener acceso a la terapia.

El dilema de decidir si ir a terapia, si es adecuado para ti, si es individual, de pareja o grupal, es difícil. Creo que esta es una decisión importante. Organizar un viaje solo o incluso con queridos amigos es una carga que es mejor evitar. La terapia puede hacerlo casi insoportable estrés tolerable

La alegría de cuidar viene lentamente. Es imposible exagerar el dolor emocional de Susan y los cambios que ha enfrentado, pero su espíritu y coraje son inquebrantables mientras se enfrenta a los desafíos de su nueva vida.

Algunos de los mejores días de mi vida fueron cuando Susan y yo comimos juntos por primera vez en años, cuando su exploración PET/CT salió limpia y cuando programó sus primeros espectáculos en más de cuatro años. Los “sacrificios” que he hecho palidecen en comparación con su progreso y la felicidad que siento porque tenemos un futuro lleno de aventuras y amor.

Lo que he aprendido como pareja amorosa, cuidadora y cuidadora.

Encuentre los médicos adecuados. Obtenga una segunda y posiblemente una tercera opinión.

Vale la pena repetir la investigación de una posible terapia para usted y su ser querido. Es útil tener un terapeuta con el que ambos puedan consultar. Se están embarcando en este viaje juntos.

Si es posible, busque un terapeuta familiarizado con la enfermedad específica de su pareja.

La terapia suele ser costosa. Psicología Hoy este es un buen recurso para encontrar ayuda.

Cuidado

  • Mantenga listas de medicamentos. Realice un seguimiento de cuándo deben tomarse y rellenarse.
  • Mantenga un calendario de reuniones. Durante el primer año, Susan tenía reuniones de tres a cinco veces por semana. Durante la radiación, a menudo tomaba dos dosis al día.
  • Regístrese en CaringBridge. Este sitio me ha permitido escribir una publicación y chatear con más de 100 amigos y familiares. Esto ahorró tiempo y mantuvo a todos informados.
  • Tómese el tiempo para consultar con su seguro o Medicare y ordenar su medicamento. Los servicios de recetas en línea y los servicios de entrega de alimentos son útiles.
  • Los mandados o tareas que solía compartir ahora son su responsabilidad.
  • Prepárese para gastos financieros inesperados. Las consecuencias financieras de una enfermedad grave son tan complejas y únicas que dos frases de consejo no son suficientes. Pudimos saber que el desastre podía ocurrir en cualquier momento, así que nos preparamos lo mejor que pudimos. Sin embargo, con nuestra pérdida de ingresos (cobré el Seguro Social antes de tiempo), miedo es posible que tengamos que vender nuestra casa y mudarnos en medio de esta crisis, que fue intensa y se lo oculté a Susan.

Cuidado

No solo ha cambiado la vida de su esposo, sino también la suya, tal vez de manera irrevocable y para siempre.

  • comunicación. A menudo, el paciente no quiere hacer preguntas difíciles a los médicos. Habla con tu pareja sobre las preguntas que quiere que responda.

Durante muchos años, hemos prestado especial atención a las habilidades de comunicación a la hora de elegir médicos. Susan tiene un equipo de médicos y terapeutas. El Dr. K., un comunicador senior, actúa como capitán del equipo. Casi todo pasa por él y nos da información si necesitamos ayuda.

Explore sus miedos sobre el futuro de su esposa y las expectativas puestas en usted y confróntelos. Pregunte acerca de sus miedos. ¡La comunicación es clave! Si es necesario, hazlo junto con un terapeuta.

Tenga en cuenta que usted y su ser querido tendrán vulnerabilidades físicas y emocionales nuevas y antiguas.

  • Paciencia y empatía. Decir que lo siento (sin disculpas a “Love Story”) es necesario. Es como decir cosas como: “Sé que no puedo entender del todo, pero realmente lo estoy intentando”. Cuando sea apropiado, “Entiendo”.
  • Escuche y observe las señales de socorro.
  • Gestión del tiempo. Haga todo lo posible para asignar tiempo para el cuidado personal. Su horario será errático.
  • Planifica lo más posible telesalud visitas tanto como sea posible.
  • “Enfermero consumirse” no es un mito. Si la situación se vuelve difícil, debe discutirlo con su esposo. Ambos sufrirán si lo ignoran. Sigo diciéndome a mí mismo: “No seas un héroe”.
  • ejercicios.
  • No tengas miedo de llorar.
  • Lleva un registro de ti mismo llevando un diario.
  • Mantente conectado físicamente. Susan y yo nos sentamos juntos todas las noches. Ella frota mi cabeza y yo froto sus piernas.

Para encontrar un terapeuta cerca de usted, visite Manual de terapia Psicología Psy.CO.

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