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Animación de un usuario de silla de ruedas con un perro de servicio durante una videollamada.
Fuente: Disabled and Here, Licencia Creative Commons
En coautoría con Joan M. Ostrow, Jonathan M. Adler y Robert B. Manning III
A pesar de la posesión de una amplia sabiduría, la experiencia y el conocimiento, las personas con discapacidad rara vez son vistas, especialmente las personas sin discapacidad, como fuentes de experiencia. ¿Puede la pandemia de COVID cambiar eso? Datos de nuestro recientemente publicado investigar supongamos que podría. Considere estos comentarios de dos de los participantes de nuestro estudio:
“La mayoría de los cambios que debemos hacer para mantenernos seguros durante la pandemia ya han sido parte de mi vida diaria. Me di cuenta de cuánta sabiduría, habilidad e ingenio obtuve de mi discapacidad mucho antes de la pandemia. Como persona con discapacidad, ya tenía las habilidades, la mentalidad y el conocimiento para sobrevivir a esto. Ya tenía mascarillas y desinfectante de manos. Ya sabía hacer casi todo usando Skype o Zoom. Hice todo esto durante Cuando COVID puso al resto del mundo patas arriba, me sentí resistente, hábil y confiado”.
“Debido a que soy discapacitado, tengo habilidades previas a la pandemia en… áreas [of virtual facilitation and teaching]. … [During] durante la capacitación relacionada con el trabajo, pude demostrar mis habilidades anteriores y recordarles claramente a mis colegas que las personas con discapacidad han sido expertas en estas cosas durante mucho tiempo. También usé estas capacitaciones como una oportunidad para abogar por el uso continuo de la participación virtual/remota para el personal (y en mi entorno también para los estudiantes). Resalté que esto no es algo que deba desaparecer cada vez que lleguemos a la vida pospandemia. Las personas con discapacidad no pueden llegar a ninguna parte y pueden hacer mucho por la sociedad».
Los datos para este estudio se obtuvieron de Internet encuesta que examinó los problemas de salud mental entre adultos con discapacidades en los Estados Unidos en el otoño de 2020. Como parte de la encuesta, se pidió a los participantes que compartieran con sus propias palabras cómo fue la pandemia para ellos: ¿Cuál fue la tasa más baja? ¿Qué pasa con el punto alto? También les pedimos a los participantes que compartieran un momento específico en el que su experiencia como persona con discapacidad fuera particularmente destacada o distinta.
Nuestra investigación ha demostrado que, además de las habilidades para navegar nuestras nuevas vidas remotas y digitales, una de las fuentes de experiencia más importantes para las personas con discapacidades al navegar la pandemia es la profunda experiencia de la interdependencia con los demás. La interdependencia, a diferencia de la independencia y la dependencia, es una forma de estar en el mundo que se basa en la relación, la reciprocidad y el reconocimiento de que (como Mia Mingus digamos) «nos necesitamos unos a otros». Para muchos adultos con discapacidades, la pandemia les ha facilitado mucho sentirse profundamente conectados con los demás y ser parte de una comunidad más amplia de personas con discapacidades. Destacó las ventajas de la relación entre las personas con discapacidad en el sustento mutuo apoyo social y asistencia mutuautilizando la tecnología de una manera creativa e innovadora, educación de identificación de discapacidady promover la promoción. Por ejemplo, uno de los participantes en nuestro estudio escribió:
“Recuerdo vívidamente las primeras horas de mi primera sesión de Zoom. Me senté solo en mi sala de estar y escuché [the facilitator] y una cohorte de personas en su mayoría negras, en su mayoría mujeres, que comparten sus experiencias. Me senté y observé, pero fue una experiencia intensa. Después de asistir a esa primera sesión, me sorprendió y me regocijó ver a personas que se parecían y actuaban como yo, discutiendo con confianza y elocuencia las ideas que albergaba (desordenadamente) como mis propias esperanzas y tabúes, aislados y secretos. Sueños. Siempre he experimentado los desafíos y las bendiciones de mi discapacidad, pero nunca pensé que la discapacidad podría significar comunidad y identidad, y esta idea me emocionó y me consoló. Esta experiencia se destaca para mí por su diferencia; un momento en el que sentí que mi discapacidad me podría traer a la sociedad, cuando la mayoría de los días mi experiencia es principalmente sobre la discapacidad, lo que provoca aislamiento».
Otra participante, expresando claramente el valor de la interdependencia, reflexionó sobre su experiencia como persona con discapacidad durante la pandemia, compartiendo:
“Cuando no hay pandemia, recibo mucho apoyo de mis amigos, incluso ayudándome con las tareas del hogar o dándome consejos, ayudándome a salir de mi departamento y a caminar, y ayudándome a que me cuiden. de. mis amigos no podían dejar de ayudarme y yo no podía ir a ninguna parte, de repente me di cuenta de este nivel de apoyo. También tengo amigos que me apoyan a distancia con mensajes de texto y llamadas que aún pueden ayudarme. Este momento se destaca porque resalta cuánto yo y otros confiamos en nuestras redes de apoyo para sobrellevar la vida cotidiana. Me muestra que la interdependencia es un valor y una realidad en mi vida y me obliga agradecido para los amigos que me ayudan a sobrevivir y prosperar”.
La interdependencia también tuvo algunos inconvenientes difíciles en el contexto de una pandemia. Vivir en relaciones cercanas con otros y, a veces, depender de ellos para las necesidades básicas significaba un mayor riesgo de exposición. COVID-19. Los primeros días antes de la vacunación fueron particularmente aterradores y aterradores; Las condiciones de vida de la pandemia ponen a algunas personas en una situación imposible: “No podré sobrevivir sin la ayuda de otros, pero estas personas también pueden matarme al traer COVID a mi hogar. Estoy en alto riesgo porque ni siquiera puedo aclararme la garganta sin ayuda».
Otro miembro escribió:
“Creo que la pandemia ha demostrado cuánto depende mi independencia como persona ciega de otras personas/servicios como entregas de comestibles, servicios de viajes compartidos, etc. ¿Cómo puedo hacerme la prueba de COVID de forma independiente y segura u obtener atención médica para mí o para mi hijo? si todos nos enfermáramos y mi esposo no pudiera llevarnos? De repente, ir a algún lugar se volvió mucho más riesgoso porque no podía ver dónde estaban las otras personas para mantenerse socialmente distanciadas, y no podía usar cinta de marcar, etc. en el piso para permanecer en mi lugar adecuado en las filas. También siento que tengo que tocar más superficies como ciego, lo que también aumenta mi riesgo. Y no me gustó que mi elección pareciera estar entre la adicción y un mayor riesgo para mi salud y la de mi familia».
Si bien las personas con discapacidad reconocieron el valor de la interdependencia y el desafío del capacitismo mucho antes de la pandemia de COVID-19, sus experiencias durante la pandemia brindan la oportunidad de resaltar los beneficios de la vida de maneras que desafían un mito de independencia particularmente estadounidense. Las historias contadas por adultos con discapacidades en nuestro estudio desafiaron las narrativas tradicionales de independencia y agencia individual. En cambio, reconocieron, como muchas otras culturas, que la supervivencia y el placer son depende de las responsabilidades de cuidado a nivel interpersonal y comunitario. Como dijo un participante, la pandemia “incapacitó a todos” al eliminar las adaptaciones que muchas personas con discapacidades ya usaban. Las personas con discapacidad han sido pioneras en comprender lo que significa ser interdependiente, y su sabiduría puede ser especialmente importante para todos nosotros durante y después de la pandemia. Comprender nuestra interdependencia no solo facilita los comportamientos que realmente contienen la propagación de enfermedades, como las vacunas y el uso de máscaras, sino que también cambia nuestras percepciones de manera que mejoran una cultura de atención y acceso.
Jonathan M. Adler, PhD, es profesor de psicología en la Facultad de Ingeniería de Olin y editor Personalidad y Revisión de Psicología Social.
Joan M. Ostrow, Ph.D., es directora del Jan Series Center for Scholarship and Teaching y profesora de Psicología en Macalester College.
Robert Manning III es investigador en el Departamento de Ciencias Sociales y del Comportamiento de la Escuela de Salud Pública de Yale.
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