Comunicarse y sentirse comprendido: La experiencia a largo plazo del COVID-19

Fuente: cottonboro-studio/pexels

En coautoría con Robert M. Gordon, MD, Joanna B. Wolfson, PhD, y Felicia B. Connor, psicóloga, ABPP-RP.

El COVID-19 de larga duración y afecciones relacionadas (LCAC) se caracteriza por la persistencia de síntomas cognitivos, físicos y psicológicos más allá de los tres meses posteriores al inicio de la infección por SARS-COV-2.

Pedro et al. (2022) encontraron que los pacientes con LCAC experimentaron nuevos grupos de síntomas, que incluyen agotamiento físico rápido y fatiga crónica (37,2), deterioro neurocognitivo (31,3 por ciento), síntomas torácicos (30,2 por ciento), alteración del olfato o del gusto (23,6 por ciento) y inquietud/depresión (21,1 por ciento). Desregulación inmunitaria, autoinmunidad y desregulación de la señalización en el tronco encefálico y/o nervio vago puede desempeñar un papel clave en la aparición de los síntomas (Davis et al., 2023).

LCAC es una discapacidad invisible con una gran variabilidad en los síntomas de un día a otro. El inicio puede ocurrir durante una infección aguda o después de la recuperación inicial. Los pacientes con LCAC pueden experimentar estigma, vergüenza y vergüenza; incertidumbre y falta de control; dolor; y pérdida de independencia, autonomía y identidad. Además, muchos pacientes sienten que sus síntomas y experiencias personales han sido descartados, malinterpretados, ignorados, no tomados en serio o creídos, o menospreciados por profesionales de la salud, amigos y familiares (Bontempto, 2021).

La invalidez de los síntomas o la experiencia del paciente es una forma de describir la experiencia subjetiva de los pacientes durante estas interacciones intencionales o no intencionales. La invalidez de los síntomas parece estar muy relacionada con la comunicación percibida por el paciente duele (l’Abate, 1997) y puede dar lugar a una atención inadecuada.

Los médicos, amigos y familiares a menudo tienen buenas intenciones y quieren lo mejor para el paciente. Al mismo tiempo, no poder empatizar con el paciente, ver pacientes que «se ven iguales», sentirse incómodo con las luchas de los demás o no saber cómo ayudar puede conducir a una comunicación hiriente no intencional. Los incidentes de anulación pueden ocurrir con mayor frecuencia en el contexto de la enfermedad, donde el profesional de la salud experimenta mayor incertidumbre diagnóstica (Bontempto, 2021) y no sabe qué recomendar, especialmente frente a su misión de reducir el sufrimiento. En algunos casos, la invalidez de los síntomas puede compararse con el prejuicio y microagresiones que a menudo ocurren entre los grupos marginados.

Décadas antes de LCAC, las personas con otras afecciones crónicas (p. ej., esclerosis múltiple, dolor lumbar, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, y la enfermedad de Lyme crónica) compartieron la experiencia de la invalidez de los síntomas. Bontempo (2021) notó una tendencia creciente de investigación desde la década de 1980 que detalla las interacciones entre el paciente y la atención médica caracterizadas por tensión, conflicto y estrés abiertos o encubiertos relacionados con la presentación de los síntomas del paciente.

Aquí hay algunos ejemplos de síntomas inválidos, incluso si estos comentarios se hacen con las mejores intenciones:

• Los síntomas se explican por procesos psicológicos: «Debes sentir mucho estrés y ansiedad», que los pacientes a menudo escuchan como «Todo está en tu cabeza».
• «No pareces alguien que no puede hacer ejercicio o trabajar».
• «No hay nada malo con sus pruebas», lo que los proveedores pueden no entender no es necesariamente tranquilizador o validador.
• Al paciente marginal: «No hay forma de que su dolor sea tan malo».
• De amigos y familiares: “Tú aún experimentando estos síntomas?”

Entre las consecuencias negativas de la sensación de invalidez de los síntomas se encuentra una disminución arrogancia y sentimientos de agencia, aumento de la duda, ansiedad médica y pérdida de confianza en el sistema de atención médica. Como resultado, los pacientes pueden ser reacios a revelar sus síntomas, temores y preocupaciones, o pueden evitar hacer citas con el médico o comunicarse con familiares, colegas y amigos.

Los siguientes consejos se basan en nuestro trabajo en un hospital de rehabilitación para pacientes ambulatorios que trabaja con pacientes con afecciones crónicas que incluyen COVID-19 a largo plazo, esclerosis múltiple, síndrome posconmocional, dolor y trastornos vestibulares. Beatrice Wright (1983) enfatizó que el paciente es un consumidor y un experto en su cuerpo y la experiencia de los síntomas. Es importante que el paciente sienta que el equipo de tratamiento está coordinado, cree que sus síntomas son reales y quiere y espera que mejoren. La falta de fe en el equipo médico puede perjudicar la recuperación del paciente y, en última instancia, sus perspectivas.

Los profesionales de la salud, los familiares y los amigos pueden aumentar los sentimientos de empoderamiento al:

• Pregúntele al paciente qué estilo de respuesta le ayudaría más (p. ej., simplemente escuchar, ayudar a resolver un problema o alentar).
• Ayude a crear una lista de preguntas o escenarios antes de la visita de un médico para garantizar que se aborden los problemas críticos y promover una interacción positiva. Esta lista se puede enviar al equipo de tratamiento con anticipación por correo electrónico o registro médico.

El equipo médico puede aumentar la sensación cooperación de:

• Usar declaraciones que respalden la experiencia del paciente, incluso si no tienen una explicación médica. Por ejemplo, «Creo que estás muy lastimado», «Da mucho miedo no saber qué hará tu cuerpo a continuación» o «Debe ser difícil no saber a quién acudir en busca de ayuda».

Al navegar por estos Estresante y encuentros complejos, el paciente puede utilizar las siguientes estrategias de comunicación y toma de perspectiva:

• parafrasear en tus propias palabras transmitir su comprensión del mensaje del orador. Parafrasear puede demostrar la comprensión del mensaje y reducir la actitud defensiva (Kenney, 2014).
• Concentrarse en influencia comentario usando una declaración «I». Por ejemplo, diga que la declaración o el tono de voz de alguien lo provocó. Pregunte: “Solo tengo curiosidad. ¿Que te hizo decir eso?» (Kenny, 2014).
• Comunica tus preferencias sin preguntar por ellas, lo que reducirá la necesidad de que la otra persona adivine lo que se necesita. Por ejemplo, “Sería útil para mí si…” (Kenney, 2014).
• Considere otras formas de ver la interacción (por ejemplo, si la otra persona expresa preocupación, frustración o miedo que mis síntomas no mejorarán?)
• Tenga en cuenta que no todos los proveedores serán adecuados para usted. Confíe en su instinto y busque una segunda opinión cuando se sienta bien.

Pensamientos finales

Si bien los tiempos de incertidumbre médica y ansiedad pueden ser desestabilizadores, pueden ser catalizadores para mejorar la comunicación, el crecimiento personal y el significado. Se debe recordar a los pacientes que son consumidor y experto en su experiencia de los síntomas. Esperamos que los consejos proporcionados lo hagan sentir mejor. colaboración, empoderamiento, agencia y reciprocidad respeto por navegar la incertidumbre de la LCAC.