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Rus de Maniki/Shutterstock

Fuente: Maniki Rus/Shutterstock

Siempre sentí que cada uno de mis pacientes podía enseñarme algo. Algunos pacientes me han enseñado muchas lecciones, especialmente Jordan*, que nació con fibrosis quística (FQ). La FQ es una enfermedad genética que puede causar una enfermedad pulmonar grave.

Conocí a Jordan a mediados de la década de 1990 como director del Centro de FQ donde buscó tratamiento. Tenía 14 años. En ese momento, la edad promedio de supervivencia de los pacientes con FQ era de unos 20 años.

Cuando nos conocimos, recomendé que le extirparan uno de sus pulmones porque estaba tan enfermo que requería que lo hospitalizaran todos los meses para recibir antibióticos por vía intravenosa. Después de la operación, su enfermedad pulmonar se estabilizó durante varios años.

En ese momento, comencé a asesorar individualmente a algunos de mis pacientes con FQ. Me animó a hacer esto un amigo psiquiatra que me invitó y me observó en la familia. terapia sesiones bajo su liderazgo. Tuve docenas de conversaciones con Jordan sobre temas clave en su vida y le enseñé cómo usarlos.hipnosis para manejar los muchos problemas asociados con la FQ.

Jordan y yo hemos desarrollado un vínculo estrecho. Una vez me dijo lo agradecido que estaba de poder decirme cosas que nunca había compartido con nadie.

En otra ocasión, durante la hipnosis, me dijo que cree que la vida es preciosa porque es durante la vida que las almas interactúan y pueden crear nuevas conexiones. En otras palabras, aunque el alma existe más allá de esta vida, se hacen conexiones únicas en la vida en la tierra. Jordan me dijo que ahora que nos habíamos conocido, su alma y la mía estarían unidas para siempre. Este vínculo permanecerá incluso después de que uno o ambos muramos.

Nuestra conexión también existía fuera del Centro de FQ. Cuando Jordan se graduó de la escuela secundaria, me invitó a mí, a mi esposa y a mi familia a una fiesta de graduación en su patio trasero. Asistimos con mucho gusto. Decidió asistir a la Universidad de Syracuse cerca del Centro de FQ en caso de que desarrollara complicaciones de salud. Tuve el honor de escribir una carta de recomendación a su universidad, la cual lo ayudó a obtener una beca.

Sangrado potencialmente mortal

Al comienzo de su segundo año, Jordan fue llevado de urgencia al hospital porque de repente tosió una gran cantidad de sangre y estuvo en peligro de muerte. (En los pacientes con fibrosis quística, la enfermedad pulmonar puede propagarse a una arteria grande y provocar un sangrado potencialmente mortal). Lo conocí en el hospital. Su familia vivía a tres horas de distancia y aún no había llegado.

“No quiero morir”, me dijo, tosiendo sangre.

Le dije a Jordan que intentaríamos detener el sangrado, pero que tendríamos que ponerle un ventilador. “Pero no quiero estar conectado a un ventilador”, protestó. Esta solicitud estaba en línea con lo que Jordan me había dicho en el pasado. Cuando llegó su momento, no quería sufrir ni continuar el proceso de muerte mientras estaba conectado a un ventilador. Sabía que los pacientes con fibrosis quística generalmente no se recuperan después de que se les conecta un ventilador cuando se enferman gravemente.

Le expliqué que solo estaría en el ventilador por un corto tiempo mientras trabajábamos para detener su sangrado. Estuvo de acuerdo, pero agregó: “Prométeme que no me involucrarás en esto por mucho tiempo. Y asegúrese de que estaba medicado para que no supiera lo que estaba pasando. No quiero recordar nada”.

“Lo prometo”, le dije.

Mientras esperaba al anestesiólogo, Jordan me pidió que le dijera a su novia que la amaba, “Y por favor, cuídala”. Luego se quitó el anillo que le había dado la chica y me lo dio. “Por favor, dáselo a mi novia”, dijo.

“Te devolveré el anillo después del procedimiento”, dije, guardándolo en el bolsillo de mi camisa.

“Te amo”, dijo por primera vez.

“Te amo”, respondí.

He aprendido que los pacientes que están a punto de morir a veces se dan cuenta de esto antes que sus médicos. Muchos pacientes que saben que se están muriendo eligen completar tareas importantes antes de morir. Creo que eso es lo que Jordan estaba haciendo.

Pudimos detener su sangrado. Sin embargo, a la mañana siguiente, cuando le quitaron el ventilador, Jordan tuvo graves dificultades para respirar porque los pulmones que le quedaban se llenaron de sangre. Luego perdió el conocimiento. El médico de la UCI me dijo que había que volver a poner a Jordan en el ventilador. “De lo contrario, morirá”, enfatizó.

“Pero él no quiere estar en un ventilador”, protesté.

La intensivista repitió su advertencia sobre su muerte. No sabía qué hacer. Por un lado, tenía una pequeña posibilidad de sobrevivir y volver a la vida estudiantil. Por otro lado, su FQ podría haber causado su muerte en algún momento en un futuro no muy lejano, y ahora sus pulmones estaban aún más dañados por la sangre. Lo más importante, me dijo que no quería estar en un ventilador por mucho tiempo. Su familia dejó la decisión en mis manos.

Aunque fue una decisión difícil, sentí que era la correcta. En el mundo actual, los médicos suelen pedir y esperar que el paciente o la familia tomen tales decisiones. De esta manera, los miembros de la familia pueden tomar decisiones basadas en su fe y valores, y el razonamiento del médico no está involucrado. Sin embargo, cuando las familias deciden, tienen que vivir con las consecuencias por el resto de sus vidas.

Quizás en un mundo ideal donde el médico conoce muy bien al paciente ya la familia, en algunas circunstancias es mejor dejar la decisión a un profesional.

Pero aún no sabía qué decidir. Así que decidí llamar al médico de ética. Los hospitales a menudo cuentan con profesionales que se especializan en medicina. ética ayudar a determinar qué hacer en situaciones difíciles.

El especialista en ética, que estaba muy familiarizado con la FQ, escuchó atentamente mi dilema. Dijo: “Ambas decisiones son éticamente correctas. Puedes dejarlo ir y así cumplir su deseo de que no le pongan un ventilador. O puede ponerlo en un ventilador porque quiere darle la oportunidad de sobrevivir, lo cual está en línea con su respeto por la vida como médico. Pero si sobrevive, puede estar enojado contigo por no cumplir sus deseos.

No ayudó, pensé. ¿Qué debo decidir?

Invito a los lectores a pensar qué decisión podrían tomar en esta situación.

Partes de esta publicación también aparecen en Pediatric Pulmonology (Anbar, 2001).

*Los eventos y conversaciones en esta serie de blogs se reproducen de los materiales del autor. memoria situaciones reales El nombre del paciente y la información de identificación se han cambiado para proteger su privacidad y la de su familia. El paciente ha dado permiso por escrito para el uso de su información médica en publicaciones.



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