Cómo la enfermedad crónica moldea la imagen y la identidad

A menudo hablamos de enfermedad crónica en la edad adulta y la vejez. Sin embargo, según los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), el 40 por ciento de los niños en edad escolar en los Estados Unidos sufren enfermedades crónicas como asma, diabetes, obesidad y otros problemas físicos y de aprendizaje.¹

Temprano en la vida, desarrollamos un sentido de nosotros mismos que sabemos que es diferente de los demás. Este mapa mental de usted incluye su sentido de dónde se encuentra en el espacio (también llamado propiocepción), sus sensaciones internas (llamadas interocepción) y su percepción de cómo se ve en comparación con los demás. A lo largo de su vida, este mapa continúa desarrollándose y actualizándose; sin embargo, hay períodos en la vida en los que este proceso se intensifica, especialmente en la adolescencia y la adultez temprana.

Los adolescentes y adultos jóvenes son muy conscientes de los cambios que se están produciendo en sus cuerpos. hormonas, crecimiento y fertilidad. Los cambios biológicos pueden llevarlos a un comportamiento social que puede conducir a la «objetivación». físico intimidad y las redes sociales son dos partes interesadas importantes en la configuración de cómo los adolescentes de hoy se perciben a sí mismos, tanto mental como físicamente.

Pero, ¿qué sucede con su autoimagen y autoestima a medida que crece con una enfermedad crónica durante estos años formativos?

Crecer con una enfermedad crónica conduce a una imagen corporal más negativa

La investigación muestra que las enfermedades crónicas en niños y jóvenes están asociadas con la negatividad imagen corporal.² Aunque esto quizás no sea sorprendente, es un factor crítico en su salud mental a largo plazo.

Las imágenes corporales negativas y la dismorfia corporal son predictores de enfermedades mentales, incluidos los trastornos alimentarios y depresión. investigar encuentra que las personas con enfermedades crónicas tienen más probabilidades de sufrir una enfermedad mental, enfatizando la interrelación de la salud física y mental.

La imagen corporal negativa y la autopercepción causadas por enfermedades crónicas también pueden conducir a aislamiento social. El niño aprende que no se puede confiar en su cuerpo y comienza a moldear su vida en torno a lo que su cuerpo exige en lugar de lo que realmente quiere. Un encuestado, por ejemplo, dijo: “En la escuela secundaria, escondía mi cuerpo con suéteres. Sabía que no se podía confiar en mi cuerpo y que tendría que lidiar con él en cualquier momento. Era más fácil mantenerse alejado de los demás” (JB, 45 años, vive en Colorado, EE. UU.).

Desafortunadamente, existe una investigación limitada sobre cómo se forma la imagen corporal y cómo se ve afectada por una enfermedad crónica, lo que da como resultado una falta de conocimiento sobre cómo lograr una imagen corporal más positiva. La investigación muestra que con el tiempo, las personas tienden a «acostumbrarse» a sus enfermedades crónicas y «restaurar» una imagen corporal más saludable. Sin embargo, este viaje a menudo toma años y no es exitoso para todos.

Enfermedad crónica e imagen corporal: ¿Quién soy ahora y mañana?

La enfermedad crónica no puede reducirse a una simple enfermedad. Afecta tu comprensión de quién eres, qué puedes hacer con tu vida y cómo percibes el mundo.

Un encuestado describió cómo percibe el mundo de manera diferente después de experimentar una enfermedad crónica: “Mis pensamientos han cambiado porque mi cuerpo percibe el mundo de manera diferente. El mundo se vuelve accesible para mí de una manera diferente, lo que cambia no solo cómo me comporto, sino también cómo percibo a los demás y a mí mismo». (JE, 38 años, vive en Zwolle, Países Bajos). Sus sentidos literalmente cambiaron, lo que, por supuesto, cambió su percepción del mundo y su papel en él.

La experiencia de que la enfermedad crónica puede conducir a una crisis existencial resonó en varias personas que entrevisté. Sus habilidades físicas pueden ser limitadas, pero sus deseos no lo son. ¿Cómo lo combinas sin faltarle el respeto a tu cuerpo? (Es interesante que algunos encuestados no sintieran este nivel identidad reflexión, enfatizando el papel de las estrategias de afrontamiento, un tema en el que profundizaré en futuros artículos).

Otro aspecto de la identidad que viene con la enfermedad crónica es su naturaleza evolutiva. enfermedad crónica en infancia rara vez se ve igual en la edad adulta. La enfermedad puede modificarse por cambios en los niveles hormonales, pueden aparecer nuevas enfermedades y el tratamiento que ayudaba en las primeras etapas ya no puede ser efectivo.

Como resultado, las personas se ven obligadas a actualizar y ajustar constantemente su imagen corporal y la autopercepción de lo que pueden y no pueden hacer en la vida. El carácter evolutivo de la enfermedad puede aumentar la sensación de crisis existencial y desesperanza, que en algunos casos conduce a suicidio intentos: “Me derrumbé. No sabía que lo iba a hacer, pero de repente tomé una sobredosis masiva de mi medicamento. Era demasiado, no podía soportarlo más’ (KP, 47, vive en Cornualles, Reino Unido).

«La gente no ve que estoy enfermo y me resiente por eso»

Una lucha importante que enfrentan las personas tanto en la niñez como en la edad adulta es la invisibilidad de sus enfermedades crónicas. (Por supuesto, rara vez es mejor si la enfermedad es claramente visible, ya que esto a menudo conduce a la estigmatización.²)

Invisibilidad no solo para los demás, sino también para ti mismo. Diagnosticado con diabetes tipo 1 a la edad de 15 años, un ex atleta se vio obligado a vivir una vida completamente diferente. Esto la llevó a rebelarse e ignorar su intento de comprender los nuevos límites de lo que su cuerpo podía y no podía hacer.

“Cuando me diagnosticaron, me rebelé porque mis planes eran seguir una carrera en deportes Antes del diagnóstico estaba muy seguro de quién era, pero este diagnóstico lo cambió todo. Estoy perdido’ (KP, 47, vive en Cornualles, Reino Unido). Estos tipos de rebeliones pueden tener graves consecuencias, lo que lleva al empeoramiento de la enfermedad (en gravedad y frecuencia) y una disminución del cuidado personal, lo que puede alimentar aún más un círculo vicioso de problemas médicos y enfermedades mentales como la depresión.

“Una de las mayores dificultades es que no ves que estoy enferma” (JE, 38 años, vive en Zwolle, Países Bajos)

Crédito: Sabel Blanco/Pexels

Incluso si no te rebelas contra tu enfermedad crónica, otros podrían hacerlo. Es posible que la familia y los amigos no «crean» que tiene una enfermedad porque no se ve ni actúa de manera diferente. Es posible que no entiendan que tienes una limitación física o mental, lo que involuntariamente afectará tus interacciones.

Una de las encuestadas describió cómo esta falta de comprensión provocó el resentimiento de sus amigos y familiares: “Ellos no ven mi enfermedad y yo veo cómo les causa confusión y frustración. Parece que ni mi familia me cree” (JE, 38 años, vive en Zwolle, Países Bajos). Afortunadamente, ella puede entender que son «ellos» y no «su» problema, pero no todos tienen ese nivel. estabilidad.

Otro describió cómo “los hombres me rechazan románticamente debido a mi enfermedad. Me hizo sentir muy inseguro’ (KP, 47 años, vive en Cornualles, Reino Unido). El resentimiento y el rechazo pueden convertirse en odio a uno mismolo que se puede traducir en falta de autocuidado, imagen corporal negativa, dismorfia corporal y enfermedad mental.

¿Qué se puede hacer?

Actualmente, existe una escasez de investigación sobre estrategias basadas en la evidencia para mejorar la imagen corporal en personas con enfermedades crónicas. Lo que sabemos por la investigación es que participación comunitaria mejora significativamente el bienestar y la autopercepción. Los ejemplos incluyen el voluntariado y el desarrollo de relaciones sociales nuevas y existentes. Esto, por supuesto, debe estar dentro de los límites de lo que tu cuerpo puede soportar.

La lección aquí no es que otras personas sean necesarias para que te sientas mejor, sino que pueden ayudarte a cambiar la percepción que tienes de ti mismo. Un encuestado lo expresó maravillosamente: “Me di cuenta de que no importa lo que escuche de otras personas. Es lo que está pasando en nuestras cabezas lo que nos hace sentir mejor” (KP, 47, vive en Cornualles, Reino Unido).

En cuanto a las personas que apoyan a personas con enfermedades crónicas, quedó claro en mis entrevistas que el apoyo de amigos y familiares fue importante en sus vidas pasadas y presentes. Las personas influyen en las personas para bien y para mal.

Así que tratemos de hacerlo mejor. Apoyar a las personas enfermas puede ser difícil, pero vivir con la enfermedad y sus limitaciones es aún peor.