Combatir la censura en el discurso del autismo

Mi hijo Jonah, que ayer cumplió 24 años, lo está pasando mal autista. Él sufre de varios comórbido condiciones, así como un comportamiento extremadamente desafiante que requirió casi un año de tratamiento hospitalario cuando tenía 9 años.

Esta es la descripción en miniatura que he usado para describir a mi hijo durante más de diez años. Efectivo y preciso, transmite una buena idea del nivel de daño de Jonah sin entrar en detalles perturbadores: cicatrices, moretones, marcas de mordeduras, ventanas rotas. Agujeros en placas de yeso. Un escape casi fatal en un atasco de tráfico.

Sin embargo, según las guías de idiomas publicadas recientemente neurodiversidad abogados (ver Bottema-Beutel y otros., Monje et al., Dwyer et al. como ejemplos), esta descripción inocua y más bien desinfectante es “despreciadora”, “degradante” y “deshumanizante” porque utiliza varias palabras que exigen ser eliminadas del discurso de investigación y clínico: grave, sufrimiento, comorbilidad, desafío, tratamiento. La única parte indiscutible de estas dos frases es la edad de Jonás, que prácticamente no dice nada sobre su vida o la nuestra.

El lenguaje medicalizado bajo el ataque de los defensores de la neurodiversidad

El debate sobre el lenguaje del autismo no es nada nuevo. Los argumentos sobre el uso de los términos “persona con autismo” o “persona con autismo” se remontan a 2011 o incluso antes. Pero lo que es nuevo es este movimiento aparente en nombre de los defensores de la neurodiversidad para despojar a la investigación y la práctica clínica del lenguaje “médico/orientado al déficit” y reemplazarlo con términos “neutrales”.

La lista de palabras prohibidas, además de las enumeradas anteriormente, incluye: comportamiento disruptivo, alto/bajo funcionamiento, síntomas de autismo, psicopatología y cualquier referencia a los costos económicos del autismo ($2.4 millones de por vida por persona para efectos más significativos, si se está preguntando, aunque puede ser mucho más alto para las personas con un comportamiento extremadamente agresivo y auto agresivo).

En respuesta a estas demandas de censura, que se publicaron en revistas respetadas como Pediatría— Alison Singer y Alicia Halladay de la Autism Science Foundation trabajaron conmigo y Jill Asher del National Council on Severe Autism para escribir la respuesta. “Se necesita un conjunto completo de herramientas semánticas para que prosperen la investigación y la práctica del autismo” fue publicado el mes pasado en la revista investigación del autismo.

Por qué la vigilancia del lenguaje es dañina

En esta parte, hacemos tres puntos clave. Primero, es el autismo. determinado como un trastorno en manual de diagnostico y estadistica (DSM-5) y, si el informe de la Comisión Lancet de 2021 es correcto, ha sido experimentado como tal por decenas de millones de personas en todo el mundo. Su importante deterioro cognitivo, déficit de lenguaje y comportamiento perseverante no son neutrales. Comportamiento agresivo y auto agresivo exhibido más de la mitad de las personas autistas definitivamente no son neutrales. Describirlos como neutrales no solo requeriría distorsiones discursivas complejas sino que, lo que es más importante, despojaría a estos síntomas extremadamente difíciles de su urgencia y minimizaría su impacto en los resultados de la vida. La investigación bien diseñada y la aplicación clínica adecuada dependen de un conjunto compartido de términos precisos y significativos que no embellecen estos síntomas limitantes o incluso peligrosos simplemente como “características” o “rasgos”.

Esto no quiere decir que algunos autistas no vean su diagnóstico como un trastorno, sino como un “aspecto inseparable identidad”, como Monk et al. informe. Como señalamos en nuestro editorial, los investigadores cuyo trabajo se enfoca en este extremo del espectro necesariamente deben considerar sus preferencias de idioma. pero ninguna facción debe hablar por toda la comunidad de autistas, que es extremadamente heterogéneo y rico en desacuerdo. Bottema-Beutel y otros. hablar sobre la necesidad de “priorizar las perspectivas de las personas con autismo” sin reconocer hasta qué punto es posible priorizar las preferencias de un grupo particular de personas con autismo: aquellos que pueden completar encuestas, participar en entrevistas y escribir artículos de revistas . En ninguna parte se reconoce que aquellos en el extremo más severo del espectro no puedan preocuparse por el lenguaje porque sus deficiencias cognitivas son demasiado graves para comprender conceptos abstractos como ‘riesgo’ o ‘altas necesidades de apoyo’. Y ninguno de los padres de niños con autismo severo fue consultado sobre la utilidad del “lenguaje médico” para describir la experiencia de su familia.

Finalmente, señalamos el efecto nefasto que tendrá tal censura en la investigación dirigida a quienes más lo necesitan. Esto ya está sucediendo: los investigadores han visto sus propuestas de subvención y artículos rechazados simplemente por violar las pautas lingüísticas de la neurodiversidad. Y los jóvenes investigadores, que no quieren provocar la condena pública, están reconsiderando su elección de especialidad. Ya sabemos cuántos estudios se centran en el extremo pesado del espectro. cayó en dos tercios desde la década de 1990. Prohibir a los investigadores discutir honestamente las realidades del autismo severo solo reforzará esta tendencia.

¿Cómo deberían responder los investigadores?

Recibimos una gran cantidad de apoyo privado de la comunidad investigadora en respuesta a nuestro artículo. Pero esto no será suficiente. En última instancia, los propios investigadores deben resistir estos intentos de silenciarlos y así controlar la dirección de la investigación sobre el autismo. Necesitan rechazar la ridícula analogía ofrecida por uno de nuestros críticos comparando palabras prohibidas con epítetos raciales.

Aunque muchos investigadores no quieren hablar porque miedo dado que yo, un demócrata de toda la vida, he sido etiquetado como “alt-right”, incluso algunos progresistas se han alarmado por la reciente ola de vigilancia del discurso. Por ejemplo, TI en la Universidad de Stanford se burló mordazmente de todo el espectro político por su extenso informe de 13 páginas. guía de idioma, que prohíbe el uso de una serie de palabras comunes, como “adicto”, “paralítico”, “anciano”, “valiente”, “humano”, “estadounidense”, “obedecer” y “sobreviviente”, así como expresiones como “mata dos pájaros de un tiro de un tiro”, “regla general” y “haz tu mejor tiro”. Incluso los expertos progresistas Los Jóvenes Turcos hicieron estallar la lista como “loco” —aunque reconoció que la palabra “loco” estaba en la lista— y aconsejó a los televidentes de su programa de noticias de YouTube que lo “ignoren”, al tiempo que instó a los responsables de su compilación a “salir del salón de la facultad y tomar un buena mirada al mundo real que los rodea”.

El mundo real también es un foco apropiado para el estudio del lenguaje en la investigación del autismo. Evitar que los investigadores, médicos y legisladores describan los muchos “déficits” y “comportamientos problemáticos” que experimentan las personas con autismo “grave” no detendrá ni un solo episodio autolesiones, expandir el vocabulario de uno con una palabra, o desarrollar una habilidad que pueda permitir que un adulto autista profundamente dependiente disfrute incluso de una pequeña porción de autonomía. Esto conducirá a una mayor marginación de aquellos cuyas experiencias ya no pueden articularse con precisión, aquellos para quienes el autismo nunca ha sido y nunca será “neutral”.