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Fue una marcha a Washington de personas que estaban demasiado enfermas para levantarse de la cama.

Un día después de que terminara la emergencia sanitaria federal por el COVID-19, los manifestantes alinearon cientos de camas vacías en la capital del país.

Simbolizaban a los millones de pacientes con enfermedades crónicas, incluido el COVID-19 a largo plazo, que han desaparecido de la vida y la sociedad. Y sugieren que faltan millones de dólares del presupuesto de investigación para encontrar una cura. Fue un llamado para la capacitación masiva de médicos, financiamiento para el apoyo financiero de los pacientes y oportunidades para que los pacientes colaboren con científicos que avanzan en la investigación.

Grupos de derechos humanos instalaron 300 cunas en filas apretadas en el National Mall en Washington, DC. Con mantas rojas cubiertas con almohadas blancas, las camas parecían mujeres con capas rojas y sombreros blancos. El cuento de la criadametáfora de que para enfermedad crónica las víctimas pueden ser relevantes dado su propio movimiento, lo que genera solidaridad entre ellas iluminación de gas.

Se cree que alrededor de 16 millones de estadounidenses tienen COVID a largo plazo.

“Cada uno de estos números tiene un nombre, y cada nombre subyace en una historia de profunda pérdida”, dijo Jaime Seltzer durante una conferencia de prensa al pie del Monumento a Washington. Seltzer dirige las actividades científicas y médicas de la red #MEAction.

La semana pasada, la Organización Mundial de la Salud puso fin oficialmente a la emergencia de salud pública por el COVID-19. El 11 de mayo, la administración Biden levantó la emergencia sanitaria federal en EE. UU. después de más de tres años.

El anuncio de la Casa Blanca se produjo antes de la protesta, que se programó acertadamente para coincidir con el 12 de mayo, Día Internacional de la Concientización sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, o EM/SFC. Casi la mitad Los conductores de COVID-19 cumplen con la definición de EM/SFC, cubriendo así al menos a 9 millones de estadounidenses.

Ni la COVID a largo plazo ni la EM/SFC tienen ningún tratamiento aprobado por la FDA. Pero ambos pueden perjudicar dramáticamente el funcionamiento diario de una persona.

Esto inspira la campaña Millions Missing, organizada conjuntamente por Body Politic y ME Action Network. Esta acción directa comenzó con una manifestación en Capitol Hill en 2016 y ha crecido hasta Mas que 100 puente para 2019.

La pandemia de COVID-19 solo se ha sumado a las filas de estos “millones desaparecidos”.

Esta última manifestación se produce seis meses después de una manifestación similar frente a la Casa Blanca, que tuvo lugar un día después de que el presidente Joe Biden declarara el “fin” de la pandemia en una entrevista con CBS. 60 minutos.

Una nueva etapa en el movimiento por los derechos de los discapacitados

La instalación de camas vacías pretendía reflejar el mismo espíritu que impregnaba el movimiento del VIH en la década de 1980. Recuerdan imágenes icónicas como las que se vieron cuando se exhibió la Manta contra el SIDA en el Washington Mall o cuando los activistas discapacitados subieron los escalones del Capitolio de los EE. UU. para exigir la aprobación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

Los organizadores de Millions Missing están pidiendo un movimiento cultural más amplio para apoyar a las personas con discapacidades, especialmente aquellas con discapacidades invisibles como COVID a largo plazo y ME/SFC.

“Necesitamos construir una estructura científica, política y social que no solo sea un poco diferente de la forma en que están las cosas ahora, sino que nos cuidemos unos a otros, lo cual es nada menos que revolucionario”, dijo Seltzer.

La investigación de enfermedades post-virales está crónicamente subfinanciada. Seltzer citó estadísticas que dicen que los Institutos Nacionales de Salud necesitarían aumentar la financiación 20 veces más que los niveles actuales para alcanzar la paridad con otras enfermedades.

“Personas con epilepsia, sida y autismo todos tuvieron que luchar por sus vidas. A pesar de la concepción popular, el progreso científico no es un motor que funcione por sí mismo. Necesita todo nuestro combustible, nuestro fuego, para seguir funcionando”, dijo Seltzer.

Junto con Selzer, hablaron otros siete oradores. Varios informaron que esperaban experimentar brotes a los pocos días de su visita.

#ME Action Network / Usado con permiso

Fuente: #ME Action Network / Usado con permiso

Convirtiendo la protesta en política

Uno de esos oradores fue Gabriel San Emeterio, activista y miembro de la facultad de la Escuela de Trabajo Social Silberman de CUNY.

Emeterio recordó su propia experiencia abogando en el movimiento del VIH y destacó cómo la comunidad del VIH se movilizó para impulsar la aprobación de la histórica Ley Ryan White. Esta ley, promulgada en 1990 como parte de la respuesta federal al VIH, ahora autoriza programas por un total de más de $2 mil millones para brindar atención del VIH que salva vidas.

Y así como el activismo condujo a la creación de la Oficina de Investigación del SIDA de los NIH en 1988, Emeterio argumentó que los NIH también deberían crear una oficina que centralizaría la investigación sobre el COVID-19 persistente, la EM/SFC, la enfermedad de Lyme y las enfermedades posinfecciosas.

“Los pacientes deben impulsar la investigación al decidir cómo se asignan los fondos de investigación y qué ensayos clínicos se priorizan”, dijo Emeterio.

Los esfuerzos federales para construir tal infraestructura están evolucionando. En una conferencia de prensa el 9 de mayo, la secretaria de prensa de la Casa Blanca, Karin Jean-Pierre, mencionó los esfuerzos de la administración Biden para crear una oficina enfocada en la continuación del COVID dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos. La Casa Blanca también promocionó su iniciativa de $5 mil millones, llamada Proyecto NextGen, destinada a prevenir la propagación del virus que causa el COVID-19.

La manifestación de Millions Missing también se produjo pocas semanas después de que los pacientes se reunieran en el Capitolio para pedir a los miembros del Congreso que promovieran la Ley CARE for Long COVID del senador Tim Kaine. Esta legislación financiaría iniciativas federales que se basan en décadas de investigación sobre los síndromes posteriores a la infección, agilizaría el proceso de solicitud de discapacidad y priorizaría la investigación que ayuda a los niños con COVID prolongado.

Empoderar las voces de los pacientes en la sociedad

Los defensores argumentan que, en el fondo, las personas que viven con la enfermedad son expertas en sus propios cuerpos.

“Una mayor comprensión de cómo la sociedad enfrenta la enfermedad nos ayudará a expandir nuestras redes de apoyo y movimientos para transformar los sistemas que eliminan a cualquier persona con enfermedades crónicas, recidivantes y recurrentes y discapacidades progresivas”, dijo Dona Kim Murphy. “Somos cada uno de nosotros”.

Murphy, neurocientífica, historiadora de la ciencia y organizadora comunitaria, tiene un doctorado en medicina y un doctorado, pero dijo que su papel más importante como sobreviviente de COVID-19 es como paciente y “científica ciudadana”.

La vida después de un largo período de COVID-19 ha sido un lente a través del cual ver muchas de las preguntas sociales que ha estudiado durante décadas, sobre quién finalmente posee ciencia. ¿Quién decide qué preguntas son válidas? ¿Quién prepara la investigación? ¿Quién analiza los datos?

Y, en última instancia, el mensaje principal es que los pacientes “se conviertan en los creadores de nuestros propios destinos. Cuando cambiamos las condiciones de nuestro propio sufrimiento, esas condiciones también cambiarán para los demás”.

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