Autodefensa y discapacidad invisible Psicología Hoy

El teléfono de mi hijo de 11 años literalmente se rompió la semana pasada ( aroma el ácido de la batería era fuerte), así que lo llevé a una tienda Apple para ver qué se podía hacer.

Por lo general, es agradable visitar una tienda de Apple, un bastión y símbolo del diseño elegante (digamos el estilo liberal apropiado). culpa y justificación aquí). La tienda más cercana a mi casa es hermosa, con líneas limpias, madera clara, mesas elegantes y ventanas de dos pisos que dan al frente de las Montañas Rocosas. En el Genius Bar, en la parte de atrás, las personas adineradas que buscan ayuda se sientan en gigantescas mesas de trabajo de carnicero en taburetes altos sin respaldo.

Ahora no se puede saber mirando, pero soy un hombre con discapacidad invisible (¿Ves lo que hice ahí?). Esto significa que, a primera vista, es más probable que asumas que soy una yogui, una madre suburbana que busca un baño sólido, que una persona en dolor crónico con un esqueleto inestable. Mi estado (EDS) limita mi vida de maneras contrarias a la intuición: puedo caminar kilómetros, pero no puedo quedarme quieto, y cuando me siento en una silla normal, mi pelvis y mis costillas comienzan a moverse por el peso de mi torso. Tengo unos minutos en una silla o banco sin respaldo, y en una silla alta donde mis piernas no pueden descansar, el dolor comienza casi al instante.

Así que mi cuerpo realmente no pertenece a esa tienda de Apple.

Testigo:

Minuto cinco: Estaba esperando al primero de tres asistentes. Me bajé del taburete, apoyándome en los codos para estirar la columna y el pecho.

Minuto 10: Mientras el amable asistente realizaba sus pruebas en el teléfono de mi hijo, yo me movía y me movía. Toqué los dedos de mis pies y alcancé el cielo. Él no comentó y yo tampoco.

Minuto 20: Decidió que la única solución era un teléfono nuevo. Este era el resultado que esperaba, así que le agradecí efusivamente y se fue a la parte de atrás a buscar otro teléfono.

Minuto 27: Tomé el paso porque el movimiento a veces puede ajustar mi columna. Acaricio a Lulu, una linda bulldog francesa con un lazo rosa que se sienta en mi escritorio a mi lado. Me quedé hasta que llegó un asistente nuevo con un teléfono nuevo. Era un experto en configuración (ayuda que necesitaba y apreciaba también).

Minuto 37: El teléfono está actualizado y conectado a la línea correcta. Yo estaba en el taburete, fuera del taburete. Estirar, girar, doblar, rotar el cuello. Una vez más, él no hizo ningún comentario y yo tampoco.

Minuto 42: Pedí un protector de pantalla (ya que mi hijo no puede tocar el teléfono sin un protector de pantalla) y esperé a que saliera mi tercer asistente, el protector de pantalla. La neuropatía comenzó en mis pies, comenzaron a sentirse pesados ​​y gordos, por lo que ya no podía caminar ni estar de pie.

Minuto 45: Charlé con el amigable protector de pantalla mientras replanteaba mentalmente mi día en torno a la necesidad de tomar una pastilla adicional para el dolor y estar quieta. Pagué y cojeé hasta el coche.

No pensé mucho en eso porque era una experiencia relativamente común para mí: un recado regular se convirtió en un fiasco para mi pequeño y triste esqueleto.

Cuando le conté a mi esposo lo que había sucedido, me sugirió que le escribiera una carta porque una empresa como Apple debe tener muchas ganas de saberlo. Yo era escéptico, pero lo pensé cuando la encuesta de servicio al cliente llegó como un mensaje de texto y parecía una señal. Después de asegurarme de que todos mis asistentes fueran competentes y amigables (no quería meterlos en problemas), seguí adelante y lo llené, notando que estar en el Genius Bar en esos horribles taburetes debe haber sido doloroso para muchos, muchos. gente.

Para mi sorpresa, el gerente de la tienda me llamó al día siguiente. Fue extremadamente amable y compartió que cualquiera de mis asistentes podría hacer una silla con respaldo si se lo pedía. La empresa sabe que los taburetes son difíciles para muchas personas, por lo que tienen sillas plegables e incluso buenas sillas en la sala de reuniones cercana. Fue tan amable al respecto y me sentí tan aliviado de que a) me devolvió la llamada yb) tenían sillas reales que simplemente le agradecí y le aseguré que preguntaría la próxima vez.

Pero me sentí un poco vacío.

No estaba exactamente seguro de por qué no pedí una silla. ¿O por qué, si mi incomodidad era tan evidente, nadie me había ofrecido una silla cuando estaba tan a mano?

Así que aquí es donde realmente entra en juego la parte «invisible» de la discapacidad invisible. Me veo saludable. Me paro derecha, camino normalmente (antes de que se presente la neuropatía) y he sido bien socializada para ser muy amigable, sonriente, colaboradora y todas las cosas que se les enseña a las niñas blancas bonitas de los suburbios de Denver. Entonces, aunque estos miembros del personal estaban capacitados para ofrecer sillas a las personas que las necesitaban, me miraban y no podían verme como alguien que necesitaba ayuda. Eso es comprensible, pero también es un problema de aprendizaje. Pueden hacerlo mejor.

Pero ¿por qué no me defendí? La primera respuesta en la superficie: no quería llamar (más) atención mucho a mi dolor y yo no quería molestar. Si bien estas respuestas son ciertas, en realidad no cubren toda la complejidad de la situación.

Resulta que no estoy solo en mi malestar por defenderme en una situación así. Las investigaciones muestran que las personas con discapacidades invisibles tienen muchas razones para encontrar difíciles estas situaciones:

1. Saber cómo «no se ve» una discapacidad significa que es posible que no nos crean cuando expresamos nuestras necesidades.
2. A la experiencia de ser estigmatizados por los demás cuando expresamos nuestras necesidades, se suma el agotamiento de tener que dar explicaciones constantemente.
3. Nuestras curvas de aprendizaje son cuando nos adaptamos a las necesidades de nuestro cuerpo, anticipando cuándo lo haremos y sin tener que pedir un ajuste. (Hendry et al., 2022).

Hay más razones, muchas más, pero me gustaron mucho todas en esta situación en particular. Básicamente, no pedí una silla porque no parezco discapacitado. No quería explicarme. No quería ser el único en la tienda que necesitaba una silla y escuchar todos los comentarios (incluso los amables y serviciales) que inevitablemente venían con ella. Después de haber sido gimnasta, escaladora, yogui y aventurera, todavía me cuesta imaginar que mi cuerpo necesite adaptarse para una visita de 40 minutos a una tienda Apple.

Fuente: Jen Sarche. Foto: @leighorne

Entonces, sí, estimado Apple Store Manager, debería haber pedido una silla. Pero tenía buenas razones para no hacerlo. Sí, necesito practicar mejor la autodefensa y lo haré mejor. Y debes hacerme saber que soy bienvenido e incluido, y que soy tan importante como tu compromiso con la belleza y las líneas limpias. Si sabes que tanta gente odia las sillas, ¿por qué las querrías?

Y esto es lo que todos debemos hacer: reconocer que muchos órganos funcionan de manera única. Necesitamos diseñar nuestros espacios públicos (y corporativos) con diferentes cuerpos en mente y sentirnos cómodos hablando de discapacidades y cuerpos que funcionan de manera diferente. Todo esto para que mis asistentes y yo tengamos la misma probabilidad de reconocer lo que está sucediendo y darme una silla abandonada por Dios.