Aprenda sobre COVID a largo plazo de otras enfermedades «invisibles»

El COVID a largo plazo ahora se reconoce oficialmente como una condición médica con más de 200 síntomas posibles. Propagación a numerosos sistemas de órganos, incluyen efectos en el corazón, los pulmones, el sistema inmunológico, el sistema reproductivo y el cerebro. Uno de los efectos más comunes y debilitantes es la fatiga severa e inevitable.

Existe una profunda necesidad de comprender mejor las experiencias de quienes viven con COVID-19 prolongado, especialmente en ausencia de tratamientos claros y efectivos. ¿Qué ayudará mejor a las personas a sobrellevar la enfermedad? ¿Cómo pueden ayudar mejor los empleadores, los amigos y la familia? Algunas de las mejores pistas pueden provenir de escuchar atentamente a aquellos que han luchado con una condición debilitante similar durante décadas: aquellos que viven con EM/FQ. La encefalomielitis miálgica (EM)/síndrome de fatiga crónica (CF) se caracteriza por agotamiento debilitante después de cualquier tipo de esfuerzo, que no se soluciona con el descanso.

Richard era un amigo de la familia que creció en Nueva Zelanda y a menudo se le llama adolescente con su talento atlético. Mis hermanos menores a menudo comentaban sobre sus habilidades con el críquet, las cuales admiraban mucho. Hoy, mira hacia atrás a sus seis décadas de vida y puede reconocer mejor su enfermedad, que comenzó cuando estaba en la escuela secundaria. En ese momento, imaginó que todos estaban luchando como él, luchando por levantarse de la cama por la mañana para ir a la escuela y desmayándose por el agotamiento de sus trabajos de medio tiempo. Después de los exámenes finales, tomó semanas de descanso para recuperarse. Amigos y familiares se dieron cuenta. Pero, explica, «sin un diagnóstico, no se me permitía enfermarme, y por eso tuve que seguir sirviendo».

Los síntomas de lo que más tarde se diagnosticó como EM/SFC empeoraron cuando tenía veinte años. Un ataque de gripe exacerbó sus problemas físicos y lo obligó a abandonar el nuevo carrera consuegro En años posteriores, le resultó difícil volver a cualquier trabajo oficial. Y solo cuando estuvo completamente postrado en cama se le dio un diagnóstico médico. Mientras tanto, tuvo que aguantar la conversación habitual: «Estoy enfermo y no puedo trabajar». «¿Qué sucede contigo?» «Tengo un yo».

El estigma de la fatiga

Personas en muchos lugares diferentes también han informado que la falta de una prueba diagnóstica clara para EM/SFC es parte de vivir con ella; esto significa que otros pueden descartar fácilmente la fatiga como «en su cabeza» o como un problema psicológico. Al igual que Richard, muchos informan que tratan de ocultar sus síntomas obligándose a trabajar a pesar del dolor intenso y el agotamiento para evitar juicios negativos. Como él dice, sintió que era necesario «Para demostrar que no era un ladrón».

Richard también describe el posible diagnóstico de EM como un «cáliz envenenado», especialmente cuando se ve obligado a llamarlo «síndrome de fatiga crónica», una etiqueta que odia pero que también es más familiar para otros que para EM. Él dice: «tan pronto como se pronuncia la palabra ‘fatiga’, creen que lo saben todo, ya sea un médico, un amigo o un extraño. La debilidad del carácter engendra debilidad del cuerpo, aparentemente así es como funciona su pensamiento».

Investigación con personas que viven con EM reveló que la identidad social está amenazada – la sensación de fracaso y desconexión que proviene de no ser un «productor» es central en la lucha por el control. cómo un canadiense en el grupo de apoyo explicó hace muchos años: «Ahora me veo como una persona diferente, y aunque en la vida siempre lo he sido, siempre he sido una persona hacer. Y ahora soy humano ser y esa es la única forma en que puedo describirlo». Otro señaló: «Tienes que encontrar otra forma de definirte que no dependa de tu capacidad de producción».

¿Por qué el término «fatiga» evoca una reacción tan negativa de quienes nos rodean y una reacción tan dolorosa para aquellos cuyas condiciones afectan su capacidad para funcionar correctamente, como lo hace Richard? Los antropólogos médicos han debatido esta pregunta sobre la EM y condiciones similares durante años. Una conclusión consistente que pasa a catalogarse como un problema grave en las sociedades refleja “lo que es más importante» ellos. Y en muchos lugares, la capacidad de trabajar se considera central para ser un adulto útil y valioso. Se espera que podamos salvar puestos de trabajo y, especialmente en la vida urbana moderna, no hacerlo se interpreta precisamente como un fracaso. Esto significa que las personas que viven con fatiga severa no solo se enfrentan a sus propios síntomas, sino también a las expectativas poco realistas de los demás. Son juzgados a través de la lente de un poderoso estigma que se asocia con demasiada facilidad a una enfermedad con la que ya es increíblemente difícil vivir.

La importancia de la fe

¿Qué sugiere este estudio de la experiencia de vivir con EM para aquellos que luchan para hacer frente a la COVID prolongada? Uno de los puntos clave destacados en la investigación de EM/SFC es que las personas que viven con estas condiciones ‘invisibles’ necesitan creía. Es lo primero, incluso antes que cualquier apoyo médico o de otro tipo para tratar sus enfermedades.

Los foros en línea parecen ayudar en el sentido de que ahora es más fácil para las personas encontrar y construir comunidades con otras personas que creen en ellas: en su mayoría, quienes viven con la misma enfermedad. Estas conexiones, junto con el apoyo de otras personas en la vida cotidiana que ‘creen en ellas’, han demostrado ser vitales para que los pacientes con EM/SFC encuentren maneras de vivir mejor.

A medida que los proveedores de atención médica y los amigos, las familias y los empleadores interactúan con las personas diagnosticadas con COVID prolongado, estas lecciones explican la necesidad de tratar los síntomas como «reales». No sorprende a las personas con EM/SFC que las personas que tienen complicaciones después de la COVID a menudo son difíciles de oír y ver. De hecho, el término «COVID a largo plazo» y el impulso para el reconocimiento oficial no surgieron por primera vez de los expertos médicos, sino de las redes sociales y otras discusiones en línea aquellos que se sintieron ignorados y devaluados, que buscaron respuestas a su agobiante fatiga.