Reformulando la narrativa del autismo

La primera descripción que los padres suelen escuchar cuando se enteran de su hijo autista es que el niño tiene «déficits persistentes en la comunicación social y la interacción en muchos contextos, incluidos los déficits en reciprocidad, comunicación no verbal, así como el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones. Esta suele ser la primera oración de la mayoría de los artículos científicos publicados sobre el autismo.

La definición de autismo se basa en un déficit de lenguaje. Las descripciones rara vez incluyen el hecho de que el autismo está asociado con la capacidad de formar fuertes lazos con los cuidadores y amigos y que muchos niños en el espectro del autismo disfrutan del juego físico y otras actividades sociales. Nuestro manual de diagnóstico tampoco menciona que el autismo a menudo se asocia con la capacidad de aprender a leer a una edad temprana, recordar hechos y pagar excepcionalmente. atención al detalle, entre otras habilidades. Cuando se mencionan dichas fortalezas o «valores», se mencionan después de describir los «déficits principales» asociados con el autismo. ¿Cuál es el impacto de esta narrativa centrada en el déficit en nuestra comprensión del autismo y cómo se percibe y trata a las personas con autismo?

Trabian Shorters acuñó el término «encuadre de activos» como una narrativa que define a las personas por sus activos antes de describir sus problemas y deficiencias. La construcción de activos no pretende minimizar los desafíos y las dificultades que enfrentan las personas, sino cambiar nuestro pensamiento para enfatizar el potencial positivo y las aspiraciones de una persona antes de abordar sus dificultades. Algunas dificultades asociadas con el autismo, como los problemas para navegar en el mundo social, son la otra cara de las fortalezas, como las habilidades excepcionales para comprender el mundo físico. Del mismo modo, la dificultad para ajustar el comportamiento de uno en respuesta a otro es la otra cara de la moneda de ser no manipulador, directo y honesto.

Centrarse principal o exclusivamente en los defectos está asociado con el estigma y tiende a disminuir nuestra capacidad de ver las fortalezas y cualidades positivas de una persona. Como señala Shorters, esto se debe a que la mente asociativa busca fácilmente información que sea consistente con la narrativa que hemos creado y tiende a ignorar o minimizar la información que contradice esa narrativa. Cuando se forma una narrativa negativa, la mente asociativa busca automática e inconscientemente datos que respalden ese punto de vista y presta menos atención a los datos que lo contradicen. Shorters aplica el marco de activos para ayudar a cambiar la narrativa que define a las personas de color y otros grupos estigmatizados. Señala que las organizaciones sin fines de lucro a menudo definen sus misiones en base a una redacción deficiente, lo que socava el mensaje positivo de esperanza y aspiración. Por ejemplo, una organización sin fines de lucro puede tratar de ayudar a los jóvenes en riesgo. El uso del marco de «grupo de riesgo» crea automáticamente asociaciones con consecuencias negativas. Usar una frase como «superar obstáculos para realizar tu potencial» crea varias asociaciones, llenas de optimismo y expectativas positivas. Es importante destacar que este cambio en la estructuración no minimiza los problemas ni implica que no se necesite ayuda y apoyo. Más bien, amplía la nuestra. imaginación visualizar resultados más amplios y positivos.

Podemos aprovechar el poder de la creación de activos al identificar a las personas con autismo en términos de sus fortalezas y contribuciones antes de describir sus desafíos y discapacidades. Esta habilidad cognitiva incita a la mente a buscar asociaciones positivas y cambia la forma en que entendemos y evaluamos los comportamientos complejos exhibidos por una persona autista. Por ejemplo, cuando un niño autista se siente molesto cuando se le pide que haga algo fuera de la rutina habitual, el modelo de déficit consideraría que ese comportamiento confirma la definición diagnóstica de autismo como «adherencia inflexible a las rutinas». Sin embargo, si primero consideramos que las fortalezas de las personas autistas son que prosperan en el orden y la rutina, es más probable que nos demos cuenta de que es probable que el niño sea más feliz si le comunicamos cualquier cambio por adelantado en la rutina. Podemos optar por comunicar esto usando la fuerza del niño autista en el procesamiento visual y creando un programa de imágenes. También vemos más a menudo que el niño autista sigue muy bien las reglas y es un buen modelo a seguir para los demás niños de la clase.

Hace poco estuve hablando con un colega sobre su investigación del autismo en el reconocimiento facial. Numerosos estudios publicados han demostrado que las personas con autismo a menudo tienen más dificultades para reconocer rostros familiares que las personas sin autismo. Las personas con autismo tienden a centrarse en los componentes individuales de la cara, mientras que las personas sin autismo tienden a adoptar un enfoque más holístico que facilita el reconocimiento facial. Estos estudios a menudo informan que una menor capacidad de reconocimiento facial se correlaciona con mayores dificultades para interactuar con las personas.

Ahora veamos esta área de investigación desde la perspectiva de la formación de activos. Como mencioné, las personas con autismo tienden a concentrarse más en los rasgos faciales individuales. Curiosamente, cuando esta estrategia de procesamiento visual única se usa en otros contextos, como resolver acertijos visuales, las personas con autismo superan a las personas sin autismo. Por ejemplo, las personas con autismo tienden a obtener una puntuación excepcionalmente alta en la tarea de diseño de bloques, una tarea visuoespacial que forma parte de la mayoría de las tareas. CI pruebas Ya a la edad de 9 meses, los bebés que luego son diagnosticados con autismo tienen mejores habilidades de búsqueda visual. Por lo tanto, las habilidades de procesamiento visual únicas de los autistas son ventajas en ciertos contextos y en realidad ayudan a explicar por qué a algunos autistas les va bien en campos como las matemáticas y la ingeniería. Una vez más, lo que se considera una deficiencia suele ser la otra cara de una fortaleza.

Este enfoque basado en fortalezas ahora se está utilizando para desarrollar programas comunitarios destinados a ayudar a los adolescentes autistas a desarrollar intereses y habilidades en ciencia, tecnología, ingeniería, arte y matemáticas. Un estudio reciente encontró que un programa basado en la fuerza basado en la comunidad tuvo efectos positivos en la salud y el bienestar de los adolescentes, las relaciones sociales y las interacciones, arrogancia y autoestimasentido de pertenencia, actividad y participación.

La forma en que describimos a las personas es importante porque nuestras palabras forman una narrativa poderosa que puede amplificar o minimizar nuestras expectativas y creencias sobre las habilidades, aspiraciones y contribuciones potenciales de una persona a la sociedad. Cambiemos la narrativa sobre el autismo aplicando el marco de activos en nuestras conversaciones, publicaciones y otras situaciones, identificando a las personas con autismo por sus fortalezas antes de describir sus desafíos y dificultades.