5 lecciones para nuevos pacientes crónicos

Fuiste empujado y aguijoneado por expertos médicos. Diste muchos viales de sangre. Máquinas científicamente avanzadas han mapeado el funcionamiento interno de su cuerpo. Finalmente obtienes una explicación de por qué te sientes tan mal.

Entonces su médico le dice que hay un tratamiento, pero no hay cura.

Se le recetan los medicamentos necesarios, se le informa sobre los cambios de estilo de vida necesarios y se le envía al mundo para hacer las paces con la enfermedad para siempre.

Hacer frente a un diagnóstico de una enfermedad crónica es un proceso doloroso. Tienes que animar tu vida como una persona sin discapacidad y forjarte una nueva vida, probablemente una vida que nunca imaginaste que tendrías que vivir.

Es muy posible: las personas con enfermedades crónicas de todo el mundo viven vidas felices y satisfactorias, incluso si cuidan cuidadosamente su salud. Aquí hay algunas lecciones vitales que todas las personas con enfermedades crónicas deben aprender en su viaje hacia la aceptación y la paz.

No te lo estás inventando.

Incluso cuando su cuerpo funciona con todas las fallas posibles, es sorprendentemente difícil aceptar la realidad. enfermedad crónica.

Es difícil aceptar que muchos pacientes crónicos nuevos estén preocupados por la duda. Usted sabe que la gente se enferma – en un sentido general – pero se siente atónito de que esta desgracia le haya pasado a tú. En cierto modo, es casi más fácil creer que ha sido un poco dramático acerca de su enfermedad, que accidentalmente se convenció de que está más enfermo de lo que realmente está.

Lenta, insidiosamente, una voz en tu cabeza susurra: ¿Estoy exagerando ante mis síntomas? ¿Engañé a mi equipo médico para que pensara que tenía una enfermedad crónica? Una sociedad saludable a tu alrededor puede aumentar sutilmente estas preocupaciones. Sin embargo, la perspectiva de ser (aunque accidentalmente) patológicamente delirante podría incluso parecer un poco más atractiva que lidiar con una enfermedad crónica por el resto de su vida.

Pero si no tienes un historial de deshonestidad, es muy poco probable que te lo estés inventando. Las condiciones de salud mental que hacen que las personas inventen o sientan enfermedades que no existen son muy raras. No tiene mucho sentido desear e ir tan lejos como para inventar síntomas físicos inquietantemente incómodos.

La lección más importante para los nuevos pacientes crónicos es creer en uno mismo. Si te sientes enfermo, estás enfermo. No le hará ningún bien ignorar sus síntomas y seguir adelante. Empujar solo lo agotará y probablemente empeorará sus síntomas.

Evite las decisiones rápidas.

En un mundo ideal, sus seres queridos lo apoyarán después de su diagnóstico. Pero a menudo, como sus seres queridos, este apoyo se entrelaza con ellos. miedo enfermedad crónica.

Da miedo que una enfermedad incurable pueda afectar a cualquiera en cualquier momento. En el pasado, usted y sus seres queridos pueden haber ignorado deliberadamente este hecho de la vida. Pero ahora su vulnerabilidad a la enfermedad arroja luz sobre su vulnerabilidad, y es incómodo para ellos.

Espere que su sistema de apoyo y el amor que sienten por usted serán necesarios para superar su miedo a la enfermedad durante toda su vida. Al igual que usted, es posible que les resulte difícil aceptar que su enfermedad no tiene una causa o cura obvia y controlable. En el proceso, puede recibir mensajes dudosos en las redes sociales sobre los sorprendentes beneficios de ciertas hierbas, medicamento, dietao régimen de ejercicio.

Incluso puedes encontrarte tentado fantasía enfermedad curada milagrosamente. ¿Qué podría ser más tentador que la promesa de que su enfermedad desaparecerá si simplemente toma, come o hace lo correcto?

Esto es sabio recuerda que las curaciones milagrosas son la excepción, no la regla. Ten cuidado de decirte a ti mismo que si te esforzaste lo suficiente, encontraste el secreto y dijiste las palabras mágicas, estarías bien. Si hubiera una manera perfecta de tratar su enfermedad, probablemente informaría rápidamente su diagnóstico.

Manténgase alejado del canto de sirena de las soluciones rápidas y anime a sus seres queridos a hacer lo mismo.

Prepárate para contrarrestar la habilidad.

Cuando te enfermas, es posible que te hayas unido a un grupo oprimido. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) define una discapacidad como «un impedimento físico o mental que limita sustancialmente una o más actividades importantes de la vida diaria». Entonces, si su enfermedad interfiere con su vida diaria, puede considerarse parte de la comunidad de personas con discapacidad.

La ADA es muy importante porque las personas con discapacidad tienen experiencias discriminación. Esta discriminación se conoce como Ebleismo o salud. El capacitismo no es solo característico de personas siniestras o crueles. Los mensajes de capacitismo han entrado en nuestra sociedad, dando forma a nuestras actitudes hacia la discapacidad.

Ahora puede ser el destinatario de estos mensajes de empoderamiento de su médico, su familia e incluso su propio corazón. Será necesario reconocer y confrontar sus prejuicios y creencias capaces.

Por ejemplo, cuando se critica a sí mismo por no hacer más para superar su enfermedad, puede estar influenciado por un estereotipo dañino de que las personas con discapacidad son vagas o indignas.

Si a menudo cuestiona la autenticidad de su enfermedad, es posible que haya crecido con mensajes de que las personas con discapacidad son excesivas. atención– buscando

Y digamos que te sientes un fracasado porque aún no has curado heroicamente tu enfermedad. En tal caso, sería útil contrarrestar el prejuicio de que las personas con discapacidad deben ser ángeles, figuras inspiradoras, para ganarse la aprobación de la sociedad.

Recuerda: no tienes que ser un guerrero inspirador. Y tampoco eres perezoso. Eres solo una persona que ha contraído una enfermedad terminal. Cuanto más trabaje para erradicar sus propias creencias, mejor podrá hacer frente a su enfermedad a diario.

Encuentra alternativas a tus actividades favoritas.

Una de las partes más dolorosas de la enfermedad crónica es la pérdida: pérdida de salud, pérdida identidad, pérdida de actividades que alguna vez te hicieron feliz. Es fácil sentirse frustrado cuando no puede hacer las cosas que solía disfrutar.

Cuando te enfermas, tienes que cambiar o incluso detener algunas partes de tu vida; esa es la definición misma de discapacidad. Habrá algunas cosas que su cuerpo podía hacer antes pero que ya no puede hacer. Pero es posible que pueda hacer algunas de sus cosas favoritas con un cambio.

Tal vez te encantaba el senderismo, pero ahora no puedes llegar físicamente a la naturaleza de la misma manera. En cambio, puede encontrar el camino más pintoresco para una caminata corta. O intente colocar un comedero en su patio trasero y vea cuántos pájaros puede atraer. Quién sabe, podría convertirse en un defensor acérrimo de los senderos accesibles en sus reservas naturales locales.

Dedíquese a investigar adaptaciones y alternativas a las actividades de su vida antes de la enfermedad. O adopte un nuevo pasatiempo que pueda hacer incluso en la cama. En lugar de concentrarte solo en lo que has perdido, comienza a llenar tu nueva vida con momentos de satisfacción que no te dejen agotado.

Juega el juego largo.

Incluso si hace todo lo posible para controlar su enfermedad, aún tendrá períodos en los que sus síntomas empeoren.

Intenta no pánico cuando estás teniendo un mal día o semana. Esto no significa necesariamente que no esté bien o que su enfermedad esté empeorando, aunque siempre es una buena idea consultar con su equipo médico sobre cualquier cambio significativo en los síntomas.

Una de las cualidades más importantes que puede desarrollar una persona con una enfermedad crónica es la paciencia. Hay que tener paciencia para esperar los resultados de las pruebas médicas, las citas programadas desde hace mucho tiempo y los cambios de régimen. Centrarse en la gratificación inmediata solo causará más sufrimiento. En cambio, es mucho más efectivo enfocar su mente en lo que puede controlar, manteniendo sus expectativas de resultados abiertas y neutrales.

Recuerde, su objetivo como persona con una enfermedad crónica no es sentirse mejor todos los días, inmediatamente y para siempre. Su objetivo es aceptar su enfermedad crónica y vivir bien con ella. Sea paciente con su cuerpo, mente y corazón mientras busca un camino a seguir.