Por qué a muchas personas con autismo no les gustan las etiquetas funcionales

Así es como se ve el espectro del autismo. No es una gradación de alto a bajo funcionamiento.

Fuente: Jessica Penot, LPC

Si usted es autista una persona que puede trabajar y pagar las cuentas, escuchará dos cosas. Escuchas «no pareces autista» y «debes ser muy capaz».

Creo que mucha gente quiere decir estas cosas con mucha amabilidad. Tratan de decirnos que nos vemos normales, que a menudo es el mayor cumplido que pueden dar. Después de todo, ¿quién no quiere ser normal?

El problema es que, si te sientes completamente mal, el cumplido no te caerá bien y puede ser desgarrador e invalidante. A pesar de que puede realizar las tareas cotidianas y tener éxito en algunas áreas de la vida, si tiene autismo, se siente completamente diferente más allá de eso. La vida es una lucha.

El enmascaramiento y el mito del «alto rendimiento»

Aquellos de nosotros que somos percibidos como de alto funcionamiento somos simplemente muy buenos para disfrazarnos. El disfraz es una habilidad aprendida. infancia y suele ser el resultado de un tratamiento que nos ha enseñado habilidades sociales o paternidad, y la socialización que nos ha enseñado que hacer algo que nos da placer o comodidad está mal. Nos enseñaron a disfrazarnos a medida que crecíamos en un mundo en general que nos enviaba el mensaje de que todo nuestro comportamiento natural es repugnante.

Nos adaptamos a estos mensajes, aprendemos a ocultar todos nuestros impulsos naturales y tratamos de actuar de una manera que haga que otras personas se sientan menos molestas. Digo «menos molesto» porque mi comportamiento molesta a la gente todo el tiempo. Es solo que no les hubiera molestado tanto como si hubiera dejado de disfrazarme. Por lo tanto, el encubrimiento no solo nos enseña a odiar cualquier parte real de nosotros mismos, sino que también nos enseña a mantener las interacciones humanas superficiales para que no seamos descubiertos por los extraterrestres que somos.

Uno de mis escritores favoritos sobre la vida adulta con autismo, Pete Warmby, describe el enmascaramiento como “consciente o subconsciente los esfuerzos que hace una persona autista para parecer neurotípica a las personas que la rodean. Es una actividad intensiva en recursos que es agotadora de mantener».

en su articulo muerte por suicidio Entre personas con autismo: más allá del pez cebra, South et al (JAMA, 2021) examinan la epidemia no contada de suicidio entre adultos con autismo. En él, concluyeron que el acto de enmascarar contribuye significativamente a la alta tasa de suicidio.

Entonces, cuando se nos llama de alto funcionamiento, a menudo se ignora lo discapacitados que nos sentimos y lo difícil que es realizar las habilidades de la vida diaria, enmascararlas y mantenerlas. Anula nuestra experiencia de vida. Nos recuerda que la gente quiere que sigamos luciendo normales y disfrazándonos, a pesar de las dificultades que el disfraz nos obliga a soportar.

Como adulto autista, nunca sentí que funcionaba bien. Siento que estoy luchando constantemente para mantener las expectativas típicas que no puedo manejar. Me siento como un murciélago que finge ser un pájaro y falla, así que cada vez que alguien dice: «Eres tan eficiente», quiero gritar. No soy de alto funcionamiento. Estoy exhausto y abrumado todo el tiempo y, a menudo, escondo todas las formas en las que no cumplo con las expectativas neurotípicas.

El estigma del atajo es «poco funcional».

Por otro lado, los atajos mal funcionales pueden ser igual de destructivos. Las personas que se perciben como de bajo funcionamiento se enfrentan a la estigmatización y el aislamiento. Se ignoran sus puntos fuertes y, a menudo, se les considera incompetentes.

Tengo varios clientes que son casi incapaces de comunicarse verbalmente pero son excelentes escritores. Grabamos nuestras sesiones. Son percibidos como de «bajo funcionamiento» porque no hablan y sus expresiones faciales casi siempre son planas o inapropiadas, pero si te tomas el tiempo de tratar de comunicarte con ellos, tienen un rico mundo interior que a menudo se malinterpreta por completo. .

Tres niveles de soporte

DManual de diagnóstico y estadística, 5ª edición, revisión del texto (DSM-5-TR) divide de manera diagnóstica a las personas con autismo en tres categorías según sus necesidades de apoyo. Me parece más agradable. En el nivel 1 necesitamos apoyo. Necesitamos ayuda con nuestro funcionamiento y tareas diarias, pero podemos hacer mucho por nuestra cuenta. En el nivel 2 necesitamos un apoyo sustancial y en el nivel 3 necesitamos un apoyo muy sustancial.

Estos niveles no significan por qué puede o no necesitar apoyo; simplemente reconocen que se necesitan diferentes niveles de apoyo dependiendo de cómo se manifieste su discapacidad. Nunca tienes un funcionamiento alto o bajo. Solo necesita diferentes cantidades de ayuda con diferentes tareas.

El autismo como una rueda en lugar de un espectro

La mayoría de nosotros con autismo preferimos ver el espectro como una rueda en lugar de una gradación lineal de alto y bajo funcionamiento. No nos gusta que nos llamen «ligeramente autistas» o «profundamente autistas». Preferimos ser vistos como personas con diferentes necesidades y deseos.

La Rueda del Espectro del Autismo reconoce y comprende que algunos de nosotros podemos tener más desafíos inquietud y aversión sensorial y puede hablar demasiado y en momentos inapropiados, mientras que otros nunca pueden hablar, estimular constantemente, y quedar paralizado depresión y aversiones sensoriales. Otros pueden ser un poco de todas estas cosas. El espectro no es una línea que va desde altamente autista a levemente autista. Este es un espectro completo de rasgos que todos poseemos en diversos grados. Es un espectro que reconoce que todos luchamos y necesitamos ayuda, y que el alto funcionamiento es un mito y el bajo funcionamiento es un estigma.

Durante la mayor parte de la historia del autismo, los padres y los investigadores han sido la voz del autismo. Les gustaban las etiquetas actuales. La mayoría de nosotros no. Preferimos ser vistos como individuos únicos que deben ser entendidos por nuestras luchas y nuestros éxitos.

Para mí, el autismo es una discapacidad. He luchado con esto toda mi vida. Perdí a mis amigos y mi trabajo por eso. No puedo leer las señales sociales básicas y es problemático en casi todos los aspectos de la vida. Las etiquetas funcionales invalidan mi discapacidad y nos invalidan como las personas únicas que somos.