Revelando mi esquizofrenia con un bolígrafo

Fuente: Heinzremy Schindler / Pixabay

Este verano celebro el noveno aniversario de escribir bajo mi propio nombre sobre mi esquizofrenia; Decidir si debía usar mi nombre real fue una batalla cuesta arriba. Cambió radicalmente mi vida para mejor, tanto personal como profesionalmente.

Me diagnosticaron esquizofrenia en 2007 y pasé 12 meses muy difíciles probando cinco medicamentos diferentes antes de decidirme por la clozapina, que me permitió recuperarme por completo. (Para la esquizofrenia resistente al tratamiento, la clozapina puede funcionar para algunos pacientes mientras que otros medicamentos no lo hacen).

El año en que me diagnosticaron, dejé California, donde asistía a la universidad, para recuperarme en la casa de mis padres en Cincinnati. Cuando estaba en la universidad, mis padres se mudaron de los suburbios de Cleveland a Cincinnati y apenas conocía a ninguno de sus amigos en Cincinnati. Mi nuevo círculo social en Cincinnati estaba formado principalmente por personas de la iglesia de mis padres, donde mi padre era pastor. Muchos de estos amigos de la iglesia me dieron la bienvenida.

Los amigos de la iglesia no hicieron muchas preguntas sobre mi esquizofrenia, aunque estoy seguro de que conocían mi historia porque desaparecí durante cuatro años y luego me hospitalizaron. Pero en lugar de juzgar, fueron amables y me llevaron a cenas, conciertos y eventos. Una joven de mi edad incluso me invitó a visitarla durante unos días en su universidad, de la que pronto se graduaría. Su escuela estaba a una hora de la casa de mis padres. Aunque no me sentía como yo misma, ella me hizo sentir especial, valorada y mentalmente sana. Es un placer seguir en contacto con esta mujer tan especial después de 15 años.

Desafortunadamente, las cosas no salieron tan bien como se esperaba fuera de la iglesia.

Recuerdo como en 2008 visité al médico de familia para una cita de rutina. Cuando vio que yo estaba antipsicóticos, ella me hizo saber que «¡no necesitarías este medicamento si no estuvieras usando drogas!» Nunca he usado drogas. Muchos esquizofrénicos que están genéticamente predispuestos, como yo, desarrollarán esquizofrenia independientemente de las decisiones que tomen en la vida. Pero al mismo tiempo, hoy veo a muchas personas que sufren que se automedican con drogas, y entiendo que sus dependencia en realidad es una discapacidad.

Tenía la esperanza de que muchos de mis antiguos amigos de California, donde fui a la escuela antes de que comenzara mi esquizofrenia, estarían interesados ​​en hablar conmigo después de mi recuperación. Desafortunadamente, sin embargo, una vez más, este no fue el caso en general. Personas que me conocieron durante mi periodo psicosis parecía tener miedo de mí después de que le revelara mi esquizofrenia. Entre ellos estaba un amigo que recibió un Ph.D. en epidemiología.

Cuando finalmente me recuperé y luego me transfirieron a la Universidad de Cincinnati en 2009 para obtener mi licenciatura en bioquímica y biología molecular, comencé a hablar libremente nuevamente con muchos nuevos amigos sobre mi esquizofrenia porque había quedado atrás y me sentía bien. Pero estos nuevos conocidos y amigos también parecían asustados. No parecían saber qué decir o cómo responder. Muchos se han ido.

Pronto me di cuenta de que en la mayoría de las situaciones no puedo revelar sin rechazo, malentendidos o incluso miedo. Sin embargo, cuando decidí guardarme toda mi historia para mí, sentí que estaba viviendo en las sombras y que nadie sabía quién era realmente. Una relación sin confianza estaba vacía y, a veces, parecía inútil. Quería que mis compañeros supieran toda la historia y que si la supieran, me aceptarían.

Mi vida después de escribir por mi cuenta

Con mis memorias, esperaba sumergir a mi lector en la mente de un hombre sin hogar que sufre de delirios de grandeza, deambulando por las calles, buscando comida y está durmiendo afuera. Y el milagro de la recuperación: que alguien en un estado tan desesperado pudiera volver a ponerse la mochila e ir a la universidad con casi todas las A, como si nada de esto hubiera sucedido nunca. Fui honesto y no guardé nada.

Ese verano, mamá también publicó su propio libro, titulado Escape from Mind: la historia de una madre sobre esquizofrenia, recuperación y esperanza. En unas pocas semanas, mi vida cambió.

Un lector me contactó a principios de ese verano y me dijo: «Eres valiente». Otros dijeron que aprendieron sobre la esquizofrenia y el sentimiento de psicosis. Los médicos se comunicaron conmigo para obtener más información sobre la recuperación, especialmente la clozapina para mi resistencia al tratamiento.

Hoy, con mi historia a la vista, la comparto libremente con amigos y conocidos, y me he sentido aceptada. La gente me conoce en un nivel diferente y las amistades importan.

Tomando una desición

Decidir si revelar o no su esquizofrenia no es fácil. Por un lado, es liberador invitar a tus compañeros y amigos a tu vida, compartir los detalles más difíciles, volverte vulnerable y confiar en ti. Por otro lado, el estigma y la incomprensión de la esquizofrenia son sin duda fuertes y, en ocasiones, fatales para las relaciones.

Tal vez fue más fácil para mí hablar de ello porque trabajo en el campo de la salud mental y no estoy buscando trabajo en una sociedad que he aprendido que puede ser tan hostil para las personas con esquizofrenia. La Fundación CURESZ, donde sirvo como presidente, incluye a 35 sobrevivientes que prosperan a pesar de su esquizofrenia. Cada uno de ellos tuvo que decidir si usar su nombre real. Alrededor de un tercio optó por publicar bajo un seudónimo.

Ojalá viviéramos en un mundo donde la esquizofrenia y la psicosis se consideren problemas médicos que pueden desaparecer con tratamiento y las personas pueden recuperarse y seguir adelante. Espero que algún día las personas con esquizofrenia sean tan libres de revelar su enfermedad como si fuera diabetes, cáncer o artritis. Todavía no hemos llegado allí, pero con los avances médicos y educaciónVeo un cambio gradual y alentador.