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en nuestra última entrada de blogpresentamos una historia sobre personas que viven en la comunidad que también son diagnosticadas demencia. Estas personas se reunían regularmente para un programa de día en la comunidad. Las personas que asistieron al programa fueron supervisadas por personal que les ofreció una taza de café y un refrigerio cuando llegaron y luego, durante las siguientes horas, los guió a través de ejercicios suaves, así como manualidades o juegos de palabras.
Navidad en el centro comercial
Fuente: SoQ – ChristmasTree@ifcMall
La historia que compartimos en la última publicación transmitió las actividades más grandes planificadas e implementadas por el personal durante el programa diurno. Esta actividad implicó que el personal llevara a las personas que asistían al programa diurno al centro comercial para hacer compras navideñas. Las actividades fueron diseñadas para simular una pequeña parte de la “vida real”, algo más difícil de lograr en el espacio institucionalizado de un programa diurno.
Un viaje al centro comercial puede entenderse como una estrategia implementada por el personal para mejorar la salud social de los participantes del programa diurno. La mejora de la salud social en los programas comunitarios de apoyo a la demencia refleja la conciencia del personal de que las redes sociales y el apoyo social son importantes para todas las poblaciones y que “aquellos diagnosticados con demencia y quienes brindan atención y apoyo a menudo se sienten socialmente aislados con oportunidades limitadas para participar en grupos sociales. , aumentando el potencial de soledad y mayor aislamiento’ (Innes, 2022, p. e1375).
Estudio de la salud social como una relación compleja
Según Vernooij-Dassen y colegas (2018), la investigación sobre salud social y demencia tiene como objetivo “explorar cómo los aspectos sociales influyen en el equilibrio dinámico entre las capacidades y las limitaciones en la demencia” (p. 775). Esta línea de investigación difiere de los estudios de demencia más típicos impulsados por enfoques biomédicos, donde la atención se centra en las interacciones directas, como entre un fármaco y una puntuación mejorada en memoria prueba. El estudio de la salud social implica el estudio de una relación mucho más compleja.
Por ejemplo, dibujamos el tuyo atención al concepto de «equilibrio dinámico de oportunidades y limitaciones». Usando el ejemplo de un viaje al centro comercial, observamos cómo el personal trató de encontrar un equilibrio entre las oportunidades para los participantes del programa diurno y las limitaciones que vieron como posibles peligros en los eventos que ocurrieron en el centro comercial. Adoptar la estrategia de investigación sugerida por Vernoy-Dassen y sus colegas crea un marco para registrar la mayor cantidad de información posible sobre cómo todos los involucrados en el evento (por ejemplo, los participantes del programa diurno, el personal del programa diurno, el personal del centro comercial e incluso la ubicación física del evento). mall ) ) trabaja para hacer posible algunas cosas mientras restringe otras actividades.
Vernoy-Dassen y sus colegas señalan que explorar la idea de la salud social puede ayudarnos a ver las formas en que algunos de los desafíos de vivir con demencia pueden ser «el resultado de una reacción social negativa» (p. 775) en lugar de que una expresión de la enfermedad misma. Esto nos lleva de vuelta al desafío que dejamos en nuestra última publicación de blog. Les pedimos a los lectores que consideren las reglas que parecen estar vigentes durante un viaje al centro comercial y que piensen en cómo las formas en que los participantes del programa diurno, el personal del programa diurno y todos en el centro comercial interactúan estructuran estos espacios. Cuando aprendemos a centrarnos en cómo se estructuran las interacciones cotidianas, también podemos ver oportunidades para dar forma al centro comercial como un espacio donde la salud social puede actualizarse por completo o, como en algunos de los ejemplos que compartimos la última vez, como oportunidades limitadas.
uno en una multitud
Fuente: akahawkeyefan/Creative Commons
Por ejemplo, al planificar la excursión, el personal vio una visita al centro comercial como una oportunidad para que los participantes del programa diurno fueran parte de la emoción de las compras navideñas, una oportunidad de ver una amplia variedad de hermosas decoraciones de temporada. Pero el personal también expresó su preocupación temprana de que incidentes negativos, como los participantes del programa diurno que toman artículos de las tiendas sin pagar, podrían ocurrir sin un control cuidadoso. Al final, lo peor que pasó fue que un participante quiso comprarle un calendario a la mujer que los vendía, mientras que los demás participantes mantuvieron una animada conversación con la mujer que intentaba animar a los transeúntes a comprar jabón en su tienda.
Un balance de oportunidades y limitaciones
Lo que el ejemplo del viaje al centro comercial ilustra bien es el considerable esfuerzo que el personal del programa puso en crear una experiencia que imita la vida cotidiana de los participantes del programa. Pero si se requiere tanto esfuerzo para crear una experiencia de centro comercial especial, ¿significa eso que la experiencia puede ser contraproducente para propósitos fortalecer la salud social? Como señalan Vernoy-Dassen y sus colegas, “(b) con respecto al ‘otro’ o ‘ser menor’ exacerba el sentimiento de ‘ser un paria’. Este tipo de patología social contribuye significativamente al padecimiento de demencia” (2018, p. 775). Si las intervenciones destinadas a promover la salud social de las personas con demencia están diseñadas de una manera que limita la capacidad de las personas para disfrutar de las experiencias en los centros comerciales, ¿estas intervenciones realmente nos están diciendo que la demencia no pertenece a la comunidad?
No creemos que esto deba ser el resultado de tales intervenciones. Pero debería llevarnos a hacer preguntas como, ¿un viaje al centro comercial tiene que ser de cierta manera? ¿Podría ser simplemente una «experiencia» a la que se pueda hacer referencia en conversaciones con los participantes del programa diurno, o no, más adelante? La historia es poderosa porque nos muestra cómo los participantes del programa, como miembros de la comunidad, viven sus vidas en casa, en su mayoría solos, y luego una pequeña parte de sus vidas en el programa de día juntos, y a veces son llevados a algún lugar en el comunidad, y no tanto liberados como capaces de vivir por un corto tiempo con otros anónimos, permitiendo que la vida se desarrolle en su mayoría de manera irregular y solo controlada suavemente.
Desafiando la influencia restrictiva de las reglas sociales
Para aquellos preocupados por cómo la demencia impone limitaciones en la salud social, este ejemplo fomenta la conciencia de cómo las reglas sociales imponen limitaciones a todos los participantes en espacios públicos como centros comerciales, responder.
Pero para los observadores de encuentros sociales, podemos sorprendernos de cómo la demencia elimina las restricciones de lo que vimos como la típica falta de interacción con los vendedores de jabón que la mayoría de nosotros observamos. Y si alguien está interesado en vender calendarios, ¿por qué no pensamos, y actuamos, como si también estuviera feliz de recibir uno como regalo? Al hacer estas preguntas, respondemos a una forma de pensar innovadora que encontramos en el trabajo de Isabelle Stengers y, en particular, en su exhortación a «tratar de escuchar lo que insiste» (2009/2015). Cabe destacar en la historia del viaje al centro comercial los muchos movimientos que hacen los participantes del programa diurno para acercarse e interactuar con otros en el centro comercial. Los empleados muestran preocupación por estos movimientos en relación con otros y algunos de estos compromisos. Pero, ¿es el movimiento hacia los otros algo que deberíamos «escuchar» como «aquello que insiste»? Y si es así, ¿hay formas en que podamos abordar este equilibrio dinámico entre el empoderamiento y la limitación, para dar un paso atrás y permitir esos movimientos, esos compromisos, en lugar de limitarlos demasiado pronto y causar sufrimiento sin darnos cuenta?
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