5 reflexiones sobre una larga vida con cáncer

Este mes marca mi sexto año desde que me diagnosticaron cáncer colorrectal (sobre el cual escribí aquí).

Desde mi diagnóstico inicial en agosto de 2016, he marcado el paso del tiempo con una capa adicional de calendario dictada por los médicos y enfermeras que trabajaron para salvarme la vida. Al principio, este calendario estaba bastante ocupado y cada evento parecía un punto de inflexión importante en el que podía desviarme del curso: días de exámenes preoperatorios, días de cirugía, días de hospital, visitas de enfermeras a domicilio cada tres días, cuatro semanas hasta el postoperatorio. evaluación, etc

Luego, cuando terminó la fase más aguda de mi atención, el calendario cambió a un calendario de seguimiento que rastreaba cambios potencialmente siniestros: extracciones de sangre trimestrales y visitas al médico, colonoscopias anuales y, lo más aterrador para mí, tomografías computarizadas anuales. metástasis en el hígado, los pulmones o algo más sin lo cual es difícil vivir.

Durante cinco años, desde agosto de 2016 hasta agosto de 2021, este fue mi reloj. Este es el primer agosto en cinco años que no he tenido que beber 32 onzas de moka (nota del locutor: no sabe a moca en absoluto, pero arruinará su Frappuccino para siempre) de sulfato de bario para preparar la exploración. El primero de agosto dentro de cinco años, cuando no me sintiera aterrorizado, esperando solo en una pequeña habitación fría, tratando de no perder el conocimiento. miedo– después de cambiarse a una bata de hospital de gran tamaño. El 1 de agosto en cinco años, no escuché la «voz» de la increíble máquina que permite a mis médicos ver cosas que de otro modo no podrían apreciar hasta que es demasiado tarde, diciéndome «Contenga la respiración… Respire» mientras la radiación se mueve a través de mí. El primer agosto en cinco años, cuando traté de estar presente y pensar positivamente mientras esperaba la llamada de mi médico para decirme lo que había mostrado el escáner, que durante cinco años fue la mejor noticia que un paciente con cáncer podía pedir: “No evidencia de enfermedad».

Después de cinco años de tal seguimiento, hay poca evidencia (o, quizás más cínicamente, ahorros de costos para el sistema de atención médica) de que el escaneo regular valga la pena en la relación riesgo-beneficio. Y así te dan de alta de tu grupo de oncología. Tu tiempo y cómo lo celebras, tal como es, vuelve a ser tuyo. En la jerga de algunos (ni uso ni me gusta el término), eres un «sobreviviente».

Yo soy el pasado, me encuentro con el yo futuro.

Fuente: Jeremy Vessey/Unsplash

Y así, en reconocimiento de ese tiempo y las lecciones que aprendí durante él, ofrezco cinco pensamientos sobre vivir con cáncer para otros en este viaje y las personas que los aman. Estas reflexiones encarnan gran parte de la investigación empírica en psicooncología que se ha desarrollado durante los últimos 30 años, resumida a principios de este año en editorial David Kissane.

1. Carolina del Sur(inquietud) es una característica, no un error, de vivir con cáncer.

La profesión médica ama la jerga. Un término que acuñaron para referirse al miedo intenso que la mayoría de los pacientes con cáncer que han completado el tratamiento sienten acerca de su enfermedad, especialmente durante los análisis de sangre y exploraciones regulares que constituyen el componente de seguimiento del tratamiento. «miedo a la recurrencia del cáncer» (FCR), definido como «miedo, preocupación o preocupación por la posibilidad de que el cáncer regrese o progrese». El acrónimo y la definición no reflejan ni remotamente el pavor existencial que sentía cada vez que me acostaba para una tomografía computarizada, al borde de la despersonalización.

Con la advertencia de que la mayoría de los estudios de FCR se han limitado a sobrevivientes de cáncer de mama, los investigadores estiman que aprox. dos tercios de las personas reportar necesidades insatisfechas relacionadas con temores de recurrencia del cáncer, necesidades insatisfechas de información sobre su estado de salud después del tratamiento, expectativas negativas sobre la vida futura, etc. El volumen y la intrusión de estos preguntas existenciales (ejemplo, ¿Qué pasará con mi familia si el cáncer regresa? ¿Qué significa «sobrevivir al cáncer»?), que solo aparecen después de que se completa el tratamiento, es una parte del viaje que puede ser difícil de procesar, especialmente porque el objetivo del viaje al principio es completar el tratamiento. Pero esto es un pico falso: Completar la cirugía, la quimioterapia o la radiación no es el verdadero objetivo de vivir con cáncer. Estos son solo puntos de referencia en el camino. Darse cuenta de que sc (ansiedad) es una parte racional y esperada del viaje es un componente importante para adaptarse a vivir con cáncer.

2. No estás pasando por esto solo.

No eres el único que teme que el cáncer regrese. Tu pareja, tus padres, tus hijos, tus amigos e incluso tus médicos también lo temen.

Por supuesto, es posible que los amigos y la familia, aunque tengan buenas intenciones, no puedan brindarle el apoyo que necesita. Incluso puede estar enojado con ellos por no «salir» como usted quería. Y si su relación era difícil antes del cáncer, es probable que sea difícil, tal vez hasta el punto de romperse, después del cáncer.

Incluso si su familia y amigos lo apoyan, eso no significa que no pueda beneficiarse al hablar con otras personas que saben exactamente cómo es estar en su lugar. Los grupos de apoyo no son solo para personas que se encuentran en medio del tratamiento del cáncer, sino que también sirven para apoyar a las personas que enfrentan las preguntas existenciales antes mencionadas que el cáncer trae a su mesa. No comencé a asistir a grupos de apoyo hasta que tuve entre 12 y 18 meses después de terminar el tratamiento. La mayoría de las personas de mi grupo estaban igualmente «avanzadas» en sus viajes, y a muchos de ellos les quedaban varios años de tratamiento.

3. La esperanza es un verbo.

Un diagnóstico de cáncer es traumático. Y sabemos que el trauma puede ser perjudicial para la salud mental y física. Sin embargo, también sabemos que la adversidad también puede estimular un crecimiento personal increíblemente significativo, la compasión por uno mismo y por los demás, y una reflexión y conexión profundas y positivas con los demás.

Las investigaciones muestran que los factores que contribuyen a estos cambios positivos incluyen la actividad física y contar con un equipo de atención médica involucrado e informado. Estos son determinantes modificables y deben ser el foco de la vigilancia del cáncer posterior al tratamiento. Como alguien que ha sido defraudado por el sistema de salud (debido a un diagnóstico erróneo durante nueve meses) antes de que me salvara, soy muy consciente de la importancia de tener un equipo de salud que te vea como una persona, no como un paciente o un caso. Y si no tienes eso, tal vez sea hora de despedirlos y encontrar uno nuevo.

4. Llegará un día en que su experiencia con el cáncer no sea lo primero en lo que piense cuando se despierte.

A mí me tomó alrededor de 65 meses desde mi diagnóstico, pero finalmente estoy aquí.

5. Haz las paces con tu cuerpo.

asi que, técnicamente, tu cuerpo estaba tratando de matarte. Las células cancerosas no son invasores extraños: son sus células con su (mutante) ADN, que crecen con impunidad en lugares que no deberían funcionar para otras partes de tu cuerpo. Y como resultado, durante mucho tiempo después del diagnóstico, no confiaba en mi cuerpo. Lo que significa que creía que todavía estaba tratando de matarme a pesar de que mis médicos me dijeron que tenía NED. Cualquier momento de mareo mientras estaba de pie me indicaba que el cáncer se había extendido a mi cerebro. Cualquier dificultad para respirar al subir las escaleras significaba que se extendía a mis pulmones. Durante los primeros años después de mi diagnóstico, viví con miedo de mi cuerpo y de lo que era capaz de hacer.

Y entonces comencé a correr por primera vez en mi vida. No porque me lo hayan dicho los médicos o porque haya leído que es importante para crecimiento postraumático, sino porque para mí, correr fue una de las pocas cosas que me ayudaron a conectar mi (terrible) mente con mi (curativo) cuerpo. No pude evitar pensar en lo asustada que estaba cuando estaba tan concentrada en hacer que mis piernas se movieran. Un año después, corrí 5 millas, más de lo que nunca pensé posible. Al año siguiente corrí una media maratón. Y luego el segundo. Y hoy no corro, pero hago pilates y musculación, ya través del movimiento he hecho las paces con mi cuerpo. Es capaz de cosas asombrosas: llevarme más lejos y más rápido de lo que nunca pensé posible.

Es probable que su cuerpo lleve marcadores de su camino hacia el cáncer para siempre. Algunos de estos marcadores son visibles para otros (le digo a las personas que preguntan que la cicatriz redonda de 2 pulgadas en mi estómago que quedó después de que mis intestinos fueron literalmente desviados fuera de mi cuerpo a través de un estoma de cuando me pusieron la inyección, porque así es como agudo mi diagnóstico fue cuando lo recibí por primera vez) y algunos de ellos no lo son. Esas cicatrices, heridas, etc. son parte de tu historia, pero no son toda tu historia, y aceptar mi cuerpo me ayudó a distinguir entre las dos.

Espero vivir una vida larga y espero con ansias los mismos hitos que logré antes de enfermarme. Ahora los persigo con más propósito porque también sé que no hay garantías de que tendré la vida que espero. Y trabajo todos los días para llegar a un acuerdo con ese hecho, usando las herramientas descritas aquí. Espero que mis compañeros de viaje en este viaje y sus familias lo encuentren útil, y les deseo a todos muchos años de amor, paz y salud mientras le dan cuerda a sus relojes en los años venideros.